materia nº 83/2023

AM 04 OUT 2023
CÂMARA MUNICIPAL DE JOÃO MONLEVADE
PROVADO EM LL JO 1.23
As doenças raras são condições médicas que, apesar de afetarem um número limitado
de pessoas em nossa população, apresentam características especificas e podem variar
Exmo. Sr. Presidente da Câmara Municipal: ——
ns crereira PRESIDENTE
Na qualidade de representante desta Casa Legislativa e no exercício das atribuições
fiscalizatórias conferidas aos vereadores, conforme disposto no artigo 274, IX, parágrafo
amplamente em termos de sintomas, gravidade e prognóstico. Dentre os exemplos
I
REQUERIMENTO Nº 83/2023
único, do nosso Regimento Interno, venho por meio deste requerimento solicitar
informações cruciais relativas às doenças raras que afetam nossa comunidade local.
notáveis de doenças raras, destacam-se a fibrose cística, a sindrome de Ehlers-Danlos,
a doença de Huntington, a doença de Pompe e a sindrome de Marfan, entre outras.
No entanto, a compreensão e abordagem adequada dessas condições requerem um
esforço conjunto entre os poderes públicos e a sociedade. Portanto, solicito ao Executivo
Municipal as seguintes informações complementares:
1. Estatísticas Locais: Pedimos que nos forneça dados estatísticos precisos sobre a
incidência de doenças raras em nosso município. Isso permitirá uma análise mais
detalhada do impacto dessas condições em nossa comunidade e nos ajudará a direcionar
futuras políticas de saúde de forma mais eficaz.
2. Diagnóstico e Acesso a Tratamento: Gostariamos de entender a disponibilidade de
recursos para o diagnóstico precoce e tratamento das doenças raras em nosso município.
Isso inclui informações sobre a existência de centros de referência, especialistas e a
acessibilidade aos medicamentos específicos necessários.
3. Apoio às Famílias: É importante saber se há programas ou serviços de apoio às
famílias afetadas por doenças raras em nossa região, como grupos de apoio, assistência
psicológica e suporte financeiro.
4. Educação e Conscientização: Solicitamos informações sobre as iniciativas que a
administração municipal tem implementado para aumentar a conscientização sobre
doenças raras entre os profissionais de saúde, educadores e a população em geral.
Avenida Dona Nenela, 146, Bairro Juscelino Kubitschek - CEP: 35930-672 - João Monlevade - MG
Telefones: 3852-3524, 3852-3909, 3852-3906, 3852-3226 - www. joaomonlevade.mg.leg.br
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e, Parcerias com Organizações: Queremos conhecer as parcerias ou colaborações que
o município mantém com organizações de pacientes com doenças raras ou instituições
de pesquisa, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida e o acesso a tratamentos
para essas condições,
6. Orçamento e Recursos: É fundamental obter detalhes sobre o orçamento destinado
às políticas de saúde relacionadas a doenças raras e como esses recursos estão sendo
alocados.
7. Campanhas de Sensibilização: Seria relevante entender se há planos para a
realização de campanhas ou eventos com o objetivo de aumentar a conscientização sobre
doenças raras em nossa comunidade, enfatizando a importância do diagnóstico precoce
e do apoio às pessoas afetadas.
8. Monitoramento e Avaliação: Informações sobre como a prefeitura está monitorando
e avaliando a eficácia das políticas e programas relacionados a doenças raras são
cruciais, com vistas a ajustes e melhorias contínuas.
9. Participação da Comunidade: É importante saber se a administração municipal está
envolvendo ativamente a comunidade e os pacientes no desenvolvimento das políticas
relacionadas a doenças raras, assegurando que suas necessidades e preocupações
sejam devidamente consideradas.
10. Cooperação Interinstitucional: Por fim, é relevante entender se existem esforços de
colaboração com outros níveis de governo, como o estadual e federal, para garantir uma
abordagem coordenada e eficaz para o tratamento e apoio às pessoas com doenças
raras.
Agradecemos antecipadamente pela atenção e pela disponibilidade em fornecer essas
informações essenciais, que são fundamentais para a promoção da saúde e bem-estar
de nossa comunidade. Estamos ansiosos para receber as respostas o mais breve
possível, para que possamos tomar medidas adequadas com base nas informações
fornecidas.
Contando, pois, com a compreensão e aprovação dos nobres vereadores, pedimos
deferimento.
Sala de Sessões da Câmara, 4 de outubro de 2023.
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Vereador - PODEMOS
Avenida Dona Nenela, 146, Bairro Juscelino Kubitschek - CEP: 35930-672 - João Monlevade - MG
Telefones: 3852-3524, 3852-3909, 3852-3906, 3852-3226 - www. joaomonlevade.mg.leg.br