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ESTADO DE MINAS GERAIS
PROJET0 DE LEI 0RDINARIA N.° 17/2021
Institui o M6s de Divulga?do e Combate a
Doencas Raras no Mun{cipio de Ubd, e dd outras
providencias.
A Camara Municipal de Uba decreta:
Art. 1° Fica instituido no Calendario Oficial de Eventos o Mss de Divulgacao e Combate a
Doengas Raras no Municipio de Uba, a ser comemorado, anualmente, no mss de fevereiro.
Paragrafo dnico. No mss de fevereiro serao realizadas palestras sobre como proceder no trato
de pessoas acometidas por doengas raras bern como a promocao de campanhas informativas e ac6es
educativas para a compreensao de tais doengas, envolvendo 6rgaos ptiblicos e sociedade civil
organizada.
Art. 2° Esta lei entra em vigor na data de sua publicacao.
Plenario "Vereador Lincoln Rodrigues Costa", da Camara Municipal de Uba, aos 22 dias de
fevereiro de 2021.
VEREADORA JA
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0 NETO
CERDA PINTO
DOS SANTOS
REIS PEREIRA
Camara Municipal de Uba -Rua Santa Cruz, n° 301, Centro -Uba/MG -CEP: 36.500-059
Telefone: (32) 3539-5000 -Fax: (32) 3539-5030
Site: http://uba.mg.leg.br -E-mail: contatos@uba.mg.leg.br
Camara Municipal de Ub£
ESTADO DE MINAS GERAIS
JUSTIFICACAO
0 projeto apresentado visa acrescentar no Calendario Oficial de Eventos o Mss de Divulgagao
e Combate a Doengas Raras no Municipio de Uba, a ser comemorado, anualmente, no mss de
fevereiro.
A ideia deste Projeto 6 celebrada em setenta paises e tern por objetivo sensibilizar a populacao,
os 6rgaos de sadde ptiblica, os medicos, os especialistas em doeneas raras, assim como demonstrar a
dificuldade que os acometidos por tais doencas enfrentam para conseguir diagn6stico, tratamento e
Cura.
De acordo com a Organizacao Pan-Americana de Satlde, o Brasil conta com 15 milh6es de
pessoas com algum tipo de doenca rara. Atualmente sao seis mil doengas raras catalogadas e uma
nova identificada a cada mss.
Doencas raras sao aquelas relacionadas, na maioria das vezes, a problemas geneticos,
presentes ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas nao aparecam imediatamente.
Entre as mais conhecidas estao Doenca de Fabri, Pompe, Fibrose Sistica e Niemann Pick. Neste
contexto sao consideradas raras as doencas que atingem ate 65 pessoas para cada 100 mil pessoas.
Segundo dados da Organizagao Mundial de Sadde e da Organizagao Europeia de Doencas
Raras (Eurordis), as doencas raras sao aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores:
incid€ncia, raridade, gravidade e diversidade. Estima-se que cerca de 8% da populagao mundial tenha
algum tipo de doenca rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.
i de suma importancia que o municipio de Uba envolva, nas politicas pdblicas de
conscientizacao, a luta dos portadores de doengas raras e super-raras. A presente materia revela-se de
interesse ptiblico, amplo e humanitario, principalmente no tocante ao conhecimento e acesso aos
exames de diagn6sticos precisos, tratamentos e medicamentos.
Camara Municipal de Uba -Rua Santa Cruz, n° 301, Centro -Uba/MG -CEP: 36.500-059
Telefone: (32) 3539-5000 -Fax: (32) 3539-5030
Site: http://uba.mg.leg.br -E-mail: contatos@uba.mg.leg.br
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