Palácio Legislativo " Antenow Elias
REQUERIMENTO-/ Nº 0171/ 2020
EXCELENTISSIMO SENHOR PRESIDENTE DA CÂMARA MUNICIPAL DE
LINHARES-ES.
FRANCISCO TARCISIO SILVA, Vereador com assento nesta casa de leis, vem
respeitosamente REQUER que, após ouvir o Douto plenário desta Casa de Leis,
seja encaminhado ao Excelentíssimo Senhor Prefeito Municipal e demais órgão
competente de Linhares solicitando, em conformidade com doc. em:21 de
agosto de 2020, protocolo de nº3199 — Datado em: 08/09/2020.
Onde a Sr.2 Rosiene se manifesta, e pede ao Poder Executivo e outros órgãos
competente “sensibilidade e engajamento nesta luta,
Na luta e ao mesmo tempo intercedendo aos órgãos competente que interceda
na luta contra essa doença, Fibrose Cística (FC) é uma doença genética
multissistêmica de herança autossômica recessiva, causada por alterações no
gene CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), que gera um
desequilíbrio na concentração de cloro e sódio nas células que produzem as
secreções do corpo, como muco e suor (glândulas exócrinas).
Também conhecida como mucoviscidose, devido a sua principal característica: o
acúmulo de secreções nos pulmões e no trato digestivo.
A Fibrose Cística é causada devido à falha de um gene CFTR, responsável pelo
controle de secreções do organismo, o que compromete o funcionamento das
glândulas exócrinas, que produzem substâncias (muco, suor ou enzimas
pancreáticas) mais espessas e de difícil eliminação.
Os sintomas se manifestam de maneira diferente dependendo da idade e
intensidade da doença. No entanto, os sistemas respiratório, digestivo e
reprodutivo são normalmente os mais afetados pelo acúmulo do muco espesso
na Fibrose Cística, por isso, os mais impactados pelos sintomas da doença. São
eles: dificuldade para ganhar peso; desidratação; deficiência de vitaminas e
desnutrição, fezes anormalmente volumosas, gordurosas e com mau cheiro;
pneumonias e bronquites frequentes, sinusite crônica; tosses constantes com
catarro e eventualmente sangue; pele com gosto salgado, decorrente do excesso
de sal no suor; aparecimento de pólipos nasais (tecido inflamado dentro do
nariz), infecções respiratórias frequentes causadas pelas bactérias Pseudomonas
aeruginosa (Pa), Staphylococcus aureus ou Haemophilus infuenzae; baixa
densidade óssea e osteoporose; alargamento das pontas dos dedos das mãos e
pés (baqueteamento digital) e diabetes.
e
Av. José Tesch, 1021 - Centro - CEP 29900-220 - Linhares/ES - Tel.: (27) 3372-6500
www.camaralinhares.es.gov.br / CNPJ 01.975.290/0001-51
Palácio Legislativo " Antenov Elias"
O tratamento para a Fibrose Cística procura, além de garantir a reidratação e a
reposição de sódio, incluir: boa nutrição do paciente, com uma dieta rica em
calorias e sem restrição de gorduras e proteínas, suplementação de enzimas
pancreáticas para auxiliar a digestão; inalações diárias com soro fisiológico e
pbroncodilatadores ou mucolíticos, conforme as características da secreção;
medicamentos para diminuir a acidez do estômago e para aumentar a fluidez da
bile no fígado e prescrição de antibióticos em casa ou no hospital, dependendo
do caso.
Além disso, também faz parte do tratamento ter uma vida ativa, com prática de
exercícios e fisioterapia respiratória, como componente essencial utilizando
alguns dispositivos e exercícios respiratórios para auxiliar na remoção de muco
dos pulmões.
A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença
genética, hereditária, autossômica e recessiva, ou seja, passa de pai/mãe para
filho (a). Sua principal característica é o acúmulo de secreções mais densas e
pegajosas nos pulmões, no trato digestivo e em outras áreas do corpo.
A fibrose cística é causada por um gene defeituoso que faz com que o corpo
produza um líquido anormalmente denso e pegajoso, conhecido popularmente
como muco, que se acumula nas passagens respiratórias dos pulmões e também
no pâncreas.
É doloroso sabe que a doença “fibrose cística” não tem cura e o tratamento ajuda
a retardar a progressão da doença. Com os tratamentos atuais, no entanto, os
pacientes possuem expectativa de vida mais longa do que há alguns anos. O
problema é que, com o passar dos anos, a doença pulmonar piora e a pessoa
pode ficar incapacitada.
A expectativa dos pacientes brasileiros, portanto, é obter a essas tecnologias, já
que os demais tratamentos existentes atuam apenas nos sintomas da doença.
Neste contexto
P. Deferimento.
Linhares — ES, 04 de setembro de 2020.
3
LVA
VEREADOR
Av. José Tesch, 1021 - Centro - CEP 29900-220 - Linhares/ES - Tel.: (27) 3372-6500
www.camaralinhares.es.gov.br / CNPJ 01.975.290/0001-51
“CÓPIA
| Linhares-ES, 21 de agosto de 2020
Ao Excelentíssimo Senhor
Tarcísio Silva
Vereador de Linhares-ES
PROTOCOLO
Assunto: Tratamento da Fibrose Cística CÂMARA MUNICIPAL DE LINHARES
Nº 4493 DATA; D 8 109 [SO
Prezado Senhor,
Eu, Rosiene Conti Feitoza, residente em Linhares, profissional de saúde, e mãe de uma
criança portadora de fibrose cística (FC), com 5 (cinco) anos de idade, sou membro da
Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo - AFICES.
A fibrose cística (FC) é uma doença rara, grave, progressiva e de acometimento
multissistêmico. Possui herança autossômica recessiva e decorre da presença de variantes
patogênicas em ambos os alelos do gene CFTR. Os pacientes possuem secreções mais
espessas que comprometem o funcionamento de vários órgãos e por isso apresentam
infecções pulmonares graves de repetição, hiperresponsividade brônquica, sintomas nasais
constantes, dispnéia, tosse, diarréia, desnutrição protéico calórica, insuficiência pancreática,
doença hepatobiliar, doença osteomuscular, distúrbios metabólicos, obstrução intestinal,
osteopenia/osteoporose, diabetes, pancreatite, cirrose hepática, pneumotórax, hemoptise,
etc. Os tratamentos disponíveis envolvem a reposição de enzimas pancreáticas, uso de
suplementos alimentares, mucolíticos, antibióticos orais e inalatórios e fisioterapia
respiratória. Todos envolvem a redução dos sintomas e complicações decorrentes da
doença, sem efeito em sua causa primária.
No dia 09 de julho de 2020 em reunião plenária da Comissão Nacional de Incorporação de
Tecnologias no SUS - CONITEC aprovou relatório preliminar sugerindo a não incorporação
dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e orkambi (ivacaftor + lumacaftor) para o
tratamento da fibrose cística. Com esse resultado a Secretaria de Ciência, Tecnologia e
Insumos Estratégicos (SCTIE) tornou pública as consultas para a manifestação da sociedade
civil a respeito da recomendação da CONITEC relativa às propostas de incorporação desses
medicamentos para tratamento de fibrose cística: 2 - Orkambi (ivacaftor + lumacaftor):
consulta Pública SCTIE-MS nº 37, de 08 de agosto de 2020, com início da análise no dia 12
de agosto e término no dia 31 de agosto de 2020. - Kalydeco (ivacaftor): consulta Pública
SCTIE-MS nº 38, de 08 de agosto de 2020, com início da análise no dia 12 de agosto e
término no dia 31 de agosto de 2020.
A expectativa dos pacientes brasileiros, portanto, é obter o acesso a essas tecnologias, já
que todos os demais tratamentos existentes atuam apenas nos sintomas da doença. Neste
contexto, pedimos a gentileza de ser analisada a possibilidade de Vossa Excelência a entrar
nessa luta, intercedendo junto aos órgãos competentes do executivo, para que seja
resguardado o tratamento devido aos pacientes de fibrose cística do Brasil e, em especial,
do Espírito Santo, onde existem aproximadamente 135 (cento e trinta e cinco) famílias com
pacientes em tratamento, que anseiam por esta ajuda.
Agradecemos, todo o emprenho de Vossa Excelência para melhoria da qualidade de vida
dos pacientes e acesso ao tratamento devido.
Rosiene Conti Es
Nº Celular: (27) 99946-8680
E-mail: rosienecontiZO gmail.com
Setembro Roxo relaciona rotina de pessoas com Fibrose Cística com realidade
imposta pela Covid-19
Com o tema “A gente te entende”, campanha deste ano mostra que os cuidados contra o
coronavírus já são velhos conhecidos de quem convive com a fibrose cística
Setembro é o mês que representa e lembra a importância de tornar pública uma doença rara
e que aos poucos vem sendo conhecida no Brasil. A fibrose cística, também chamada de
doença do beijo salgado ou mucoviscidose, é genética, ainda não tem cura e atinge uma a
cada 10 mil nascidos vivos no País.
Neste ano, em função da pandemia, a campanha Setembro Roxo traz o mote “A gente te
entende”, e relaciona os recentes cuidados obrigatórios para a prevenção contra a covid-19
com os costumes de quem tem a fibrose cística. “Muita gente vai se identificar com o tema
deste ano. O uso de álcool em gel, máscaras e o isolamento social são há muito tempo,
grandes aliados das pessoas com a fibrose cística. São cuidados que tomamos desde que
recebemos nosso diagnóstico, e que agora, com a pandemia, se tornaram comuns a toda a
população”, explica Verônica Stasiak Bednarczuk, diagnosticada com fibrose cística aos 23
anos e diretora geral e fundadora do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à
Fibrose Cística, organização social que realiza a campanha em parceria com associações,
voluntários e apoiadores de todo o Brasil.
O mês de setembro foi escolhido para lembrar a fibrose cística pois 05 de setembro marca a
passagem do Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da doença e o dia 08 de
setembro é o Dia Mundial da Fibrose Cística. Foi nessa data que, em 1989, foi publicada na
Revista Science a descoberta do gene causador da doença, o CFTR.
Por se tratar de uma doença genética, a fibrose cística não é contagiosa, a pessoa já nasce
com ela, e pode ser detectada logo no nascimento, com o teste do pezinho. A conscientização
é fundamental para garantir o diagnóstico precoce e, com isso, o tratamento adequado ao
longo da vida do paciente, diminuindo os seus efeitos sobre o organismo.
Ações online
Devido à pandemia, as ações para conscientização quanto à doença serão realizadas online
em todo o País. Espaços públicos e pontos turísticos, como o Senado Federal e a Câmara
dos Deputados, em Brasília (DF); a Arena da Baixada e o Jardim Botânico, em Curitiba (PR);
e a Arena Fonte Nova, em Salvador (BA) estarão iluminados entre os dias 05 e 10 de
setembro, em referência à campanha (outras localidades devem ser confirmadas em breve).
De 01 a 26 de setembro, acontece a Corrida e Caminhada Virtual da Fibrose Cística, que tem
o objetivo de incentivar a prática de atividades físicas em toda a comunidade. Pessoas de
todo o Brasil poderão participar, as inscrições são gratuitas e estão abertas pelo link
www unidospelavida.org.br/corrida2020.
Além de campanha em vídeo, spot para rádio e outdoor, durante todo o mês, as redes sociais
do Instituto Unidos pela Vida trarão histórias inspiradoras sobre como, mesmo em situações
de restrições como as que todos vivem neste momento, é possível aprender e evoluir.
Haverá ainda a série online "Setembro Roxo Ao Vivo", com: Conversa com a Vero (Verônica
Stasiak Bednarczuk, diretora geral do Unidos pela Vida); Papo de Fibra com Rafaeli
Dallabrida e Daniele Soares Neves, que vão falar sobre a vida do jovem com fibrose cística;
lançamento do mini-documentário Dia de Olga, que mostra um dia na vida de uma criança
com a doença e sua mãe; edição especial ao vivo do podcast Conversando sobre Fibrose
Cística; e festa de celebração da campanha, com pocket show ao vivo de Marco Mattoli
(vocalista da banda Clube do Balanço).
Para os profissionais da saúde, será publicada uma edição especial da Revista Visão
Acadêmica, produzida em parceria com a Universidade Federal do Paraná (UFPR), com 20
artigos inéditos de pesquisadores do Brasil.
O que é a Fibrose Cística?
É uma doença genética, cujas manifestações clínicas resultam da disfunção de uma proteína
denominada condutor transmembranar de fibrose cística (CFTR). É recessiva - deve-se
herdar um gene do pai e um da mãe, obrigatoriamente - e acomete homens e mulheres na
mesma proporção. A secreção do organismo é mais espessa que o normal, dificultando sua
eliminação.
Sintomas mais comuns
Pneumonia de repetição, tosse crônica, dificuldade para ganhar peso e estatura, diarreia,
suor mais salgado que o normal, pólipos nasais, baqueteamento digital. Isso não significa que
todas as pessoas terão os mesmos sintomas.
Diagnóstico
Atriagem começa pelo teste do pezinho, logo que a criança nasce, enire o 3º e 7º dia de vida.
Para confirmar ou descartar o diagnóstico, o teste do suor deve ser realizado. É importante
ressaltar que o teste do suor pode ser feito em qualquer fase da vida, em crianças,
adolescentes, jovens e adultos que apresentem sintomas. O diagnóstico também pode ser
feito por meio de exames genéticos.
Tratamento
De modo geral, é composto por fisioterapia respiratória diária, que contempla exercícios para
ajudar na expectoração e limpeza do pulmão, evitando assim infecções; atividade física para
fortalecimento e aumento da capacidade respiratória; ingestão de medicamentos como
enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes; antibióticos; polivitamínicos;
inalação com mucolíticos, que também auxiliam na expectoração e limpeza do pulmão, entre
outros. O tratamento deve ser acompanhado por profissional da saúde especializado.
Sobre o Unidos pela Vida: Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística
O Instituto Unidos pela Vida foi fundado em 2011 pela psicóloga Verônica Stasiak Bednarczuk
diagnosticada com fibrose cística aos 23 anos. Sua missão é fortalecer e desenvolver o
ecossistema da doença por meio de ações que impactem na melhora da qualidade de vida
dos pacientes, familiares e demais envolvidos. Em 2019, pelo segundo ano consecutivo, foi
eleito pelo Instituto Doar, da Rede Filantropia, e do O Mundo que Queremos, como a melhor
ONG de Pequeno Porte do Brasil, dentre as 100 melhores do País, e como a melhor prática
do Terceiro Setor do Paraná pelo Instituto GRPCOM, além de já ter recebido mais de 25
prêmios que destacam sua transparência e profissionalismo ao longo dos 9 anos de
existência.
Mais informações:
Site: www.unidospelavida.ora.br
Instagram: www.instagram.com/institutounidospelavida
Facebook: www .facebook.com/unidospelavida
YouTube: www.youtube.com/institutounidospelavidafibrosecistica