Câmara Municipal de Linhares
Gabinete Vereador Jean Menezes
Av. José Tesch, 1021 Centro — CEP 29900-220 — Linhares/ES
% (27) 3372-6507 / 99764-0123 [=] jean.menezes(Dcamaralinhares.es.gov.br
OFÍCIO Nº 0190/2020 GAB/CML/JEAN MENEZES
Linhares, 28 de agosto de 2020.
A Vossa Excelência
Sr. Renato Casagrande
Governador do Estado de Espírito Santo
Assunto: Tratamento de Fibrose Cística
Venho por meio deste, solicitar a Vossa Excelência que realize os procedimentos
necessários, junto a SESA (Secretaria de Estado da Saúde do Espírito Santo), diligencie junto a
CONITEC (COMISSÃO NACIONAL DE INCORPORAÇÃO DE TECNOLOGIAS NO SUS) acerca da
recomendação da incorporação no Sistema Único de Saúde, dos únicos medicamentos, capazes de
tratar a causa da doença Fibrose Cística.
No dia 09 de julho de 2020 em reunião plenária da Comissão Nacional de Incorporação
de Tecnologias no SUS — CONITEC aprovou relatório preliminar sugerindo a não incorporação dos
medicamentos kalydeco (ivacaftor) e orkambi (ivacaftor + lumacaftor) para o
tratamento da fibrose cística. Com esse resultado a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos
Estratégicos (SCTIE) tornou pública as consultas para a manifestação da sociedade civil a respeito da
recomendação da CONITEC relativa às propostas de incorporação desses medicamentos para
tratamento de fibrose cística:
- Orkambi (ivacaftor + lumacaftor): consulta Pública SCTIE-MS nº 37, de 08 de agosto de 2020, com
início da análise no dia 12 de agosto e término no dia 31 de agosto de 2020.
- Kalydeco (ivacaftor): consulta Pública SCTIE-MS nº 38, de 08 de agosto de 2020, com início da análise
no dia 12 de agosto e término no dia 31 de agosto de 2020.
A expectativa dos pacientes brasileiros, portanto, é obter o acesso a essas tecnologias,
já que todos os demais tratamentos existentes atuam apenas nos sintomas da doença. Neste
contexto, pedimos a gentileza de ser analisada a possibilidade de Vossa Excelência a entrar nessa
luta, intercedendo junto aos órgãos competentes para que seja resguardadoo | tratamento devido
aos pacientes de fibrose cística do Brasil e, em especial, do Espírito Santo, onde existem
aproximadamente 135 (cento e trinta e cinco) famílias com pacientes em tratamento, que anseiam
por esta ajuda.
Desde já agradeço todo o empenho para a melhoria da qualidade de vida dos
pacientes e acesso ao tratamento devido.
Certo do Vosso pronto atendimento, pede deferimento.
Linhares-ES, 21 de agosto de 2020
Ao Excelentíssimo Senhor
Jean Menezes
Vereador de Linhares-ES
Assunto: Tratamento da Fibrose Cística
Prezado Senhor,
Eu, Rosiene Conti Feitoza, residente em Linhares, profissional de saúde, e mãe de uma
criança portadora de fibrose cística (FC), com 5 (cinco) anos de idade, sou membro da
Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo - AFICES.
A fibrose cística (FC) é uma doença rara, grave, progressiva e de acometimento
multissistêmico. Possui herança autossômica recessiva e decorre da presença de variantes
patogênicas em ambos os alelos do gene CFTR. Os pacientes possuem secreções mais
espessas que comprometem o funcionamento de vários órgãos e por isso apresentam
infecções pulmonares graves de repetição, hiperresponsividade brônquica, sintomas nasais
constantes, dispnéia, tosse, diarréia, desnutrição protéico calórica, insuficiência pancreática,
doença hepatobiliar, doença osteomuscular, distúrbios metabólicos, obstrução intestinal,
osteopenia/osteoporose, diabetes, pancreatite, cirrose hepática, pneumotórax, hemoptise,
etc. Os tratamentos disponíveis envolvem a reposição de enzimas pancreáticas, uso de
suplementos alimentares, mucolíticos, antibióticos orais e inalatórios e fisioterapia
respiratória. Todos envolvem a redução dos sintomas e complicações decorrentes da
doença, sem efeito em sua causa primária.
No dia 09 de julho de 2020 em reunião plenária da Comissão Nacional de Incorporação de
Tecnologias no SUS - CONITEC aprovou relatório preliminar sugerindo a não incorporação
dos medicamentos Kkalydeco (ivacaftor) e orkambi (ivacaftor + lumacaftor) para o
tratamento da fibrose cística. Com esse resultado a Secretaria de Ciência, Tecnologia e
Insumos Estratégicos (SCTIE) tornou pública as consultas para a manifestação da sociedade
civil a respeito da recomendação da CONITEC relativa às propostas de incorporação desses
medicamentos para tratamento de fibrose cística: 2 - Orkambi (ivacaftor + lumacaftor):
consulta Pública SCTIE-MS nº 37, de 08 de agosto de 2020, com início da análise no dia 12
de agosto e término no dia 31 de agosto de 2020. - Kalydeco (ivacaftor): consulta Pública
SCTIE-MS nº 38, de 08 de agosto de 2020, com início da análise no dia 12 de agosto e
término no dia 31 de agosto de 2020.
A expectativa dos pacientes brasileiros, portanto, é obter o acesso a essas tecnologias, já
que todos os demais tratamentos existentes atuam apenas nos sintomas da doença. Neste
contexto, pedimos a gentileza de ser analisada a possibilidade de Vossa Excelência a entrar
nessa luta, intercedendo junto aos órgãos competentes do executivo, para que seja
resguardado o tratamento devido aos pacientes de fibrose cística do Brasil e, em especial,
do Espírito Santo, onde existem aproximadamente 135 (cento e trinta e cinco) famílias com
pacientes em tratamento, que anseiam por esta ajuda.
Agradecemos, todo o emprenho de Vossa Excelência para melhoria da qualidade de vida
dos pacientes e acesso ao tratamento devido.
Rosiene Conti Feitoza
Nº Celular: (27) 99946-8680
E-mail: rosienecontiZoGogmail.com
Ao Excelentíssimo Senhor
Jean Menezes
Vereador de Linhares-ES
Assunto: Tratamento da Fibrose Cística
A AFICES - ASSOCIAÇÃO DE FIBROSE CÍSTICA DO ESPÍRITO SANTO,
inscrita no CNPJ 02.624.668/0001-35, com sede na Avenida Nair Azevedo
Silva, 450, sala 31, Ed. Shopping Center Vitória, Bairro Mário Cypreste,
Vitória/ES, CEP: 29020-170, representada por seu Presidente FÁBIO
SANTANA VIEIRA, vêm, respeitosamente, expor e solicitar o que segue.
Solicitamos intervenção de Vossa Excelência, com a devida urgência, junto aos
Deputados Federais e Senadores do Estado do Espírito Santo, que receberam
ofícios em seus e-mails funcionais, para que esses, diligencie junto à
CONITEC, acerca da recomendação da incorporação no Sistema Único de
Saúde, dos ÚNICOS medicamentos, capazes de tratar a causa da doença,
conforme abaixo:
- Orkambi (ivacaftor + lumacaftor): consulta Pública SCTIE-MS nº 37,
de 08 de agosto de 2020, com início da análise no dia 12 de agosto
e término no dia 31 de agosto de 2020.
- Kalydeco (ivacaftor): consulta Pública SCTIE-MS nº 38, de 08 de
agosto de 2020, com início da análise no dia 12 de agosto e término
no dia 31 de agosto de 2020.
Recomendando, portanto, a incorporação desses medicamentos no tratamento
da Fibrose Cística, por serem os ÚNICOS, que atuam na CAUSA da doença e
não em SINTOMAS como atualmente fazem as medicações disponíveis.
É importante deixar claro a vossa excelência, que esse é o ÚNICO tratamento
que vai fazer a doença ESTAGNAR e não mais avançar, não existindo
substituto terapêutico.
Diante deste contexto, solicitamos auxílio de Vossa Excelência, para
resguardar o tratamento devido aos pacientes de fibrose cística do Brasil e, em.
especial, do Espírito Santo, onde existem aproximadamente 135 (cento e
trinta e cinco) famílias com pacientes em tratamento, que anseiam por esta
ajuda.
Aproveitamos a oportunidade para informar a participação de um Capixaba,
atuando como Secretário na Secretaria de Ciência, Sr. Tecnologia e Insumos
Estratégicos (SCTIE), o que provavelmente pode facilitar o acesso nessa
tratativa.
Agradeçemos o empenho de vossa excelência em resguardar a integridade e o
tratamento aos pacientes de Fibrose Cística.
Respeitosamente,
FABIO SANTANA VIEIRA
PRESIDENTE DA AFICES
Endereço: Av. Nair Azevedo, nº 450 Sl. 31, Ed. Shopping Center
Vitória, Bairro Mário Cypreste- Vitória/ ES
Telefone: (27) 99880-6562 e 3236-7030
Site: www.criancaracevix.com.br/
Facebook: facebook. com/Afices