| Tipo | Substitutivo |
|---|---|
| Número / Ano | 2 / 2013 |
| Date | 2013-03-12 |
| Ementa | ao Projeto de Lei n.º 14/2013 - INSTITUI O DIA MUNICIPAL COMEMORATIVO AO DIA INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE DOWN E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS |
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CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO FELIZ ESTADO DE SÃO PAULO Praça Lauro Maurino, 78 – Centro – CEP 18540-000 Fones: (15) 3262-1119 / 3261-4722 / Fax: (15) 3262-3393 Gabinete Vereador Marquinhos Magnum Substitutivo n.º 1 ao Projeto de Lei n.º 14 / 2013 Institui o Dia Municipal Comemorativo ao Dia Internacional da Síndrome de Down e dá outras providências. Artigo 1º - O dia 21 de Março, “Dia Internacional da Síndrome de Down”, passa a integrar o Calendário Oficial de datas de eventos no município de Porto Feliz. Artigo 2º - Na data de que se trata o artigo anterior poderão ser promovidos eventos com o objetivo de estimular a inclusão da pessoa nascida com síndrome de Down a uma vida independente e a ajudar os respectivos pais dos nascidos com a trissomia do cromossomo 21 a lidarem melhor com as particularidades dos filhos especiais. Artigo 3º - Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em contrário. Sala de Sessões, 12 de Março de 2013. CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO FELIZ ESTADO DE SÃO PAULO Praça Lauro Maurino, 78 – Centro – CEP 18540-000 Fones: (15) 3262-1119 / 3261-4722 / Fax: (15) 3262-3393 Gabinete Vereador Marquinhos Magnum Marco Antonio Campos Vieira Vereador-autor Justificativa Em 1866 John Langdon Down, médico inglês descreveu as características da síndrome, que acabou sendo batizada com o seu nome. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da Síndrome de Down era genética, pois até então a literatura relatava apenas as características que a indicavam. A síndrome de Down é um acidente genético, que ocorre ao acaso durante a divisão celular do embrião. Na célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares. O indivíduo com síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO FELIZ ESTADO DE SÃO PAULO Praça Lauro Maurino, 78 – Centro – CEP 18540-000 Fones: (15) 3262-1119 / 3261-4722 / Fax: (15) 3262-3393 Gabinete Vereador Marquinhos Magnum O diagnóstico, em geral, é feito pelo pediatra ou médico que recebe a criança logo após o parto, considerando as características fenotípicas peculiares à Síndrome. A confirmação é dada pelo exame do cariótipo (análise citogenética). A forma genética da trissomia não tem valor no prognóstico, nem determina o aspecto físico mais ou menos pronunciado, nem uma maior ou menor eficiência intelectual. É importante ter claro que não existem graus de Síndrome de Down e que as diferenças de desenvolvimento decorrem das características individuais (herança genética, educação, meio ambiente, etc.). O interesse em reconhecer e diferenciar o erro cromossômico, responsável pelo nascimento do bebê é preventivo. Ele permite saber se o acidente pode ocorrer em outra gestação ou se ele pode ou não ocorrer em familiares, irmãos ou irmãs da criança. As características fenotípicas mais comuns são: hipotonia muscular generalizada; fenda palpebral oblíqua; prega palmar transversa única; face achatada; ponte deprimida; orelhas com baixa implantação; entre outras. A probabilidade de um indivíduo ter Síndrome de Down é de 1:600 nascidos vivos. O nascimento de uma criança com Síndrome de Down é mais frequente conforme aumenta a idade materna. Porém, qualquer pessoa está sujeita a ter um filho com esta Síndrome que ocorre ao acaso, sem distinção de raça ou sexo. Durante muito tempo a pessoa com síndrome de Down foi olhada como se fosse doente ou, ainda, como se fosse uma eterna criança, levando a relações sociais que dificultavam – ou até impediam – que se desenvolvesse dentro de suas potencialidades. Esta situação era um reflexo de algo maior: a ênfase na deficiência e nos seus aspectos orgânicos, deixando-se em segundo plano a pessoa e seus desejos, interesses, possibilidades e direitos. Pessoas com deficiência são aquelas que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (Artigo 1 da Convenção da ONU) . CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO FELIZ ESTADO DE SÃO PAULO Praça Lauro Maurino, 78 – Centro – CEP 18540-000 Fones: (15) 3262-1119 / 3261-4722 / Fax: (15) 3262-3393 Gabinete Vereador Marquinhos Magnum A partir desta definição, a dimensão ética das relações sociais envolvendo pessoas com deficiência incorpora as ações necessárias para a superação das barreiras que as impedem de usufruir dos direitos e deveres de uma vida plena. Para tanto, os modelos de interação (cotidiana ou profissional) devem deixar de se pautar no assistencialismo, avançando para modelos de apoio e de respeito aos direitos da pessoa. O objetivo deste projeto é estimular a inclusão da pessoa nascida com síndrome de Down, além de ajudar os pais dos nascidos com a trissomia do cromossomo 21 a lidarem melhor com as particularidades dos filhos especiais.