materia nº 37/2025

CÂMARA MUNICIPAL DE PORTO FELIZ 
ESTADO DE SÃO PAULO 
Praça Lauro Maurino, 78 — Centro — Porto Feliz — 18540-000 
Fones: (15) 3262-1119 / 3261-4722 Fax: (15) 3262-3393 
Gabinete da Vereadora Lúcia de Fátima Caballero 
PROJETO DE LEI N° / 2025. 
"Institui e inclui no Calendário Oficial do Município de Porto Feliz, o 
Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Pitt￾Hopkins, a ser celebrado anualmente no dia 18 de Setembro". 
Artigo 1° - Fica instituído e incluído no Calendário Oficial do Município de Porto 
Feliz, o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Pitt- Hopkins, a ser 
celebrado anualmente no dia 18 de Setembro. 
Artigo 2° - A conscientização ajuda profissionais de saúde e familiares a 
reconhecerem sinais e sintomas mais rapidamente, o que pode levar a um 
diagnóstico precoce e início e início de intervenções adequadas, melhorando a 
qualidade de vida dos pacientes. 
Artigo 3° - Essa Lei entra em vigor na data de sua publicação 
Sala das Sessões, 09 de Setembro de 2025. 
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JUSTIFICATIVA 
Senhora Presidente, 
Nobres Vereadores. 
O presente Projeto de Lei tem por finalidade instituir e incluir no Calendário Oficial do 
Município de Porto Feliz, o Dia Municipal de Conscientização sobre a Síndrome de Pitt￾Hopkins, a ser realizada anualmente no dia 18 de setembro. A Síndrome de Pitt-Hopkins 
(PTHS) é uma desordem de neurodesenvolvimento de causa genética, classificada como 
uma doença rara. O dia 18 de setembro foi escolhido para promover a conscientização 
sobre essa condição, visando informar e dar visibilidade à causa. A conscientização é 
crucial para que famílias e pacientes tenham acesso a recursos e apoio adequados, além de 
estimular a sensibilização social e o compromisso de todos na luta por uma assistência mais 
eficaz. É importante destacar que a Síndrome de Pitt-Hopkins (PTHS) foi descrita pela 
primeira vez em 1978, pelos médicos australianos David Pitt e lan Hopkins, mas somente 
em 2007, foi identificada a mutação no gene TCF4 como causa da condição. Essa mutação 
genética, geralmente de origem espontânea, provoca quadro de neurodesenvolvimento 
severo, com atraso cognitivo e motor, ausência ou severa limitação da fala, crises 
convulsivas e alterações respiratórias. A prevalência estimada é de cerca de 1 a cada 
35.000 nascimentos, o que classifica a PTHS como uma condição rara, mas de impacto 
profundo na vida das pessoas e de suas famílias. Assim, a criação do Dia Municipal de 
Conscientização sobre a Síndrome de Pitt-Hopkins busca mobilizar a sociedade e os 
gestores públicos para a importância do diagnóstico precoce e da oferta de tratamentos 
multidisciplinares, envolvendo neurologistas, fonoaudiálogos, terapeutas e demais 
profissionais de saúde. Além disso, incentiva programas de apoio à pesquisa científica, 
essenciais para o avanço do conhecimento e o desenvolvimento de novas alternativas 
terapêuticas, contribuindo para melhorar a qualidade de vida dos pacientes e suas famílias. 
Sala das Sessões, 09 de Setembro 
dilson de Jes Casagrande 
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