O Vereador RICARDO TEIXEIRA, no uso de suas atribuições conferidas pela Lei
Orgânica do Município de Araucária/PR e o Regimento Interno desta Casa de leis
apresenta a seguinte preposição:
PROJETO DE LEI Nº 318, DE 2023
“INSTITUI E INCLUI NO CALENDÁRIO
OFICIAL DE EVENTOS DO MUNICÍPIO DE
ARAUCÁRIA O MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO
E ORIENTAÇÃO SOBRE A SÍNDROME DE
RETT.”
Art. 1º – Fica instituído e incluído no Calendário Oficial de Eventos do Município de
Araucária o mês de conscientização e orientação sobre a Síndrome de Rett, a ser
celebrado, anualmente, no mês de outubro.
Art. 2º – O objetivo do presente Projeto de Lei é a Conscientização e Orientação sobre a
Síndrome de Rett, que compreenderá, entre outras, as seguintes ações:
I - estimular o interesse da sociedade nas campanhas de
divulgação sobre a Síndrome de Rett;
II - disseminar informações sobre a doença e seus
sintomas;
III - orientar os pais ou responsáveis legais para buscarem
o tratamento médico adequado para portadores da
doença.
IV – divulgação e esclarecimento dos profissionais de
saúde, com ênfase nos pediatras, quanto às
características da enfermidade, seu quadro sintomático,
diagnóstico diferencial e os cuidados gerais requeridos
pelas portadoras;
Art. 3º – O Poder Público poderá desenvolver políticas públicas e ações voltadas para
ampliar as condições e melhorar o atendimento na rede pública.
Art. 4º – A presente Lei será regulamentada pelo Poder Executivo, no que couber.
Art. 5º – As despesas com a execução desta Lei correrão por conta de dotações
orçamentárias próprias.
Art. 6º – Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.
Câmara Municipal de Araucária, 29 de agosto de 2023
RICARDO TEIXEIRA
Vereador
JUSTIFICATIVA
O vereador RICARDO TEIXEIRA, com assento nesta Casa Legislativa, vem
apresentar para deliberação plenária o presente Projeto de Lei tem como intuito Instituir e
incluir no calendário oficial de eventos do município de Araucária a conscientização sobre
a síndrome de Rett, a ser celebrado, anualmente, no mês de outubro.
Por muitos anos, a “Síndrome de Rett” foi diagnosticada de forma equivocada
como autismo, paralisia cerebral ou com outro problema de desenvolvimento. Isso porque
muitos médicos ou especialistas da área da saúde não tinham informações clínicas e
terapêuticas sobre o problema. A Síndrome de Rett foi excluída do espectro autista do
Manual Diagnóstico e Estatístico dos Transtornos Mentais [DSM] da Associação
Americana de Psiquiatria em 2013. A Organização Mundial de Saúde (OMS) também
retirou a Síndrome de Rett do espectro autista por considerar uma Síndrome única e
distinta do autismo.
A Síndrome de Rett se difere do autismo pelo marcado déficit no desenvolvimento,
com desaceleração do crescimento craniano, perda de habilidades manuais voluntárias
adquiridas anteriormente e o aparecimento de caminhada pouco coordenada ou
movimentos do tronco.
Os primeiros sinais da doença surgem já aos 6 a 8 meses de idade, com
estagnação do desenvolvimento, desaceleração do crescimento do perímetro cefálico,
desinteresse pelas atividades infantis e hipotonia.
Entre os 12 e 36 meses de idade observa-se rápida regressão do desenvolvimento,
perda de habilidades manuais e da fala, crises epilépticas e outros.
Aos 2 e 10 anos de idade, acentuam-se o retardo mental e a deficiência motora,
escoliose e comportamento.
Após os 10 anos, verificam-se síndromes neurológicas periféricas, piora da
escoliose e atrofia muscular.
O objetivo da instituição conscientização da Síndrome de Rett, é chamar atenção
para uma síndrome causada por mutação genética e de neurodesenvolvimento raro, que
ocorre quase que exclusivamente em meninas. Meninos, são raramente afetados por tal
síndrome.
O tratamento com medicamentos pode ajudar, no entanto, a doença não tem cura,
sendo necessária a realização de fisioterapia, psicoterapia e suporte nutricional para
controlar os sintomas, evitar maiores complicações e melhorar a qualidade de vida.
O programa de conscientização e orientação aqui proposto seria, sem dúvida, um
grande passo para ajudar a mudar para melhor muitas histórias de vida. Diante do
exposto, peço o apoio dos nobres Parlamentares desta Casa para a APROVAÇÃO deste
projeto de lei.
Câmara Municipal de Araucária, 29 de agosto de 2023
RICARDO TEIXEIRA
Vereador