O Vereador RICARDO TEIXEIRA, no uso de suas atribuições conferidas pela Lei
Orgânica do Município de Araucária/PR e o Regimento Interno desta Casa de leis
apresenta a seguinte preposição:
PROJETO DE LEI Nº 156, DE 2024
Autoriza a Criação de Banco de Dados Municipal
de Doenças Raras.
Art. 1º Autoriza a criação do Banco de Dados Municipal de Doenças Raras como sistema
de apoio e orientação para diagnóstico e tratamento de doenças raras.
Art. 2º Para fins desta Lei, são consideradas doenças raras aquelas que afetam até
sessenta e cinco pessoas a cada cem mil indivíduos.
Art. 3º Autoriza a criação do banco de dados municipal para cadastro de informações
relacionadas às doenças raras no Brasil, conforme listadas:
I – histórico das doenças;
II – sintomas;
III – como realizar diagnóstico;
IV – com quais outras doenças pode ser confundida;
V – tratamento;
VI – orientação para direcionamento do paciente;
VII – histórico dos pacientes; e
VIII – outras informações e dados que se fizerem necessários.
Art. 4º O referido banco de dados será mantido pela Secretaria Municipal de Saúde
vinculado ao Sistema Único de Saúde, o acesso para consulta será permitido a todos os
médicos.
Parágrafo único. A atualização do Banco de Dados será realizada de maneira colaborativa
mediante solicitação de acesso ao gestor.
Art. 5º As informações contidas no Banco de Dados municipal de Doenças Raras
somente poderão ser tratadas observando os ditames da Lei nº 13.709, de 14 de agosto
de 2018, Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).
Art. 6° As despesas decorrentes da execução desta lei serão atendidas com recursos
próprios.
Art. 7° O poder executivo complementara esta lei no que couber.
Art. 8° Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Câmara Municipal de Araucária, 25 de junho de 2024.
RICARDO TEIXEIRA
Vereador
JUSTIFICATIVA
O vereador RICARDO TEIXEIRA, com assento nesta Casa Legislativa, vem
apresentar para deliberação plenária o presente Projeto de Lei que tem por objetivo
autorizar a criação do Banco de Dados municipal sobre Doenças Raras, de maneira a
subsidiar e orientar seu diagnóstico e tratamento.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) o conceito de doença rara
é a patologia que acomete até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. No Brasil há 13
milhões de pessoas portadoras de doenças raras segundo o Ministério da saúde, sendo
as crianças os mais afetados.
É de se compreender em sua pluralidade, que cerca de 80% das doenças raras
são oriundas de disfunções genéticas, bem como, podem ser hereditárias ou congênitas.
Em torno de 75% das doenças afetam crianças e 30% desses pacientes vão a óbito antes
dos cinco anos de idade. Essas patologias estão presentes em diversos subgrupos de
especialidades (Neurológicas, cardiovasculares, autoimunes, endócrinas, reumáticas), e
constantemente são patologias crônicas e degenerativas podendo evoluir a um
prognostico reservado.
Justamente por se tratar de doenças raras, a dificuldade em obter um diagnóstico
conciso reflete em formas de tratamentos paliativos, a fim de promover melhores
condições de saúde até que o diagnóstico concreto seja estabelecido. O que se torna um
processo complexo, o obstáculo em encontrar médicos especialistas, gestão clínica
adequada, hospitais que dispõem de recursos tecnológicos para atender condições raras,
laboratórios que realizam testes e exames necessários, além da disponibilidade de
medicamentos pelo Serviço Único de Saúde (SUS), que geralmente por ser de alto custo,
acabam dependendo de medidas judiciais.
O termo que é frequentemente utilizado para essa situação é “odisseia
diagnóstica”, consiste na demora da identificação correta de uma doença, com períodos
longos entre o aparecimento dos sintomas e o estabelecimento de diagnóstico preciso.
Pacientes relatam também a dificuldade de encontrar a especialização profissional certa
para a identificação da doença. Tudo isso culminou na formação de bancos de dados de
doenças genéticas e não genéticas pelo mundo e vem ajudando os médicos a fazer um
diagnóstico ágil e correto, como se pretende com a presente proposta.
Falta de informação é um fator categórico para o diagnóstico atardado, doenças
que apresentam sintomas brandos nem sempre são tratadas e conduzidas para exames
específicos, que são essenciais para identificar a patologia e seu prognóstico. Observase, que o tempo é crucial para um prognóstico favorável, quando se detecta a patologia
exata precocemente, se traz possibilidades de evitar ou retardar lesões, agravamentos e
progressões, além de possibilitar um tratamento adequado, e mesmo que não haja
tratamento, o diagnóstico correto ajuda a entender os processos e estágios da doença,
criar rede de apoio e trocas de experiências, assim como a elaboração de políticas
públicas mais eficientes.
Compreendendo a gravidade, em 2014 foi estabelecida a PORTARIA Nº 199 pelo
Ministério da Saúde, instituindo a Política de Atenção Integral às Pessoas com Doenças
Raras, que prevê uma rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e
tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O banco de dados aqui proposto vem
para complementar o planejamento já existente.
Diante do exposto, no tocante à gravidade do assunto aqui tratado peço o apoio
dos nobres Parlamentares desta Casa para a APROVAÇÃO deste projeto de lei, com o
objetivo da criação do banco de dados de doenças raras, onde disponibilizará
informações esclarecidas como a etiologia, patogenia, sinais clínicos, diagnóstico,
tratamento, a fim de auxiliar o profissional da saúde a fechar o diagnóstico.
Câmara Municipal de Araucária, 25 de junho de 2024.
RICARDO TEIXEIRA
Vereador