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IDO NO EXPEDIENTE NA SESSÃO
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PROJETO DE LEI +. rt 12025
ESTADO DE RORAIMA
CÂMARA MUNICIPAL DE RORAINÓPOLIS
`Amazônia Patrimônio dos Brasileiros"
Processo n°(911C1 ,222s
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Rorainópolis-RR, 29 de Maio de 202
"AUTORIZA A CRIAÇÃO DO BANCO DE DADOS
MUNICIPAL PARA DOENÇAS RARAS, E DÁ
OUTRAS PROVIDÊNCIAS".
Autoria: Vereadora Andréia Saldanha Maia.
r-- O PREFEITO DO MUNICÍPIO DE RORAINÓPOLIS, no uso de suas atribuições legais,
.az saber que a CÂMARA MUNICIPAL, aprovou, e sanciona o seguinte:
Art. 1° - Fica autorizado o Poder Executivo a instituir o Banco de Dados Municipal para
Doenças Raras, com o objetivo de reunir, organizar e disponibilizar informações sobre
pessoas diagnosticadas com doenças raras no município, suas necessidades específicas e o
acesso a tratamentos e políticas públicas, respeitando a privacidade e a segurança dos dados
pessoais, nos termos da Lei
Geral de Proteção de Dados (Lei Federal n° 13/09/2018 - LGPD).
Art. 2° - O Banco de Dados Municipal para Doenças Raras terá as seguintes finalidades:
I — Identificar e cadastrar pessoas diagnosticadas com doenças raras residentes no município;
— Mapear as principais demandas e dificuldades enfrentadas por essas pessoas e suas
amílias;
III — Facilitar a formulação e implementação de políticas públicas voltadas à promoção da
saúde, qualidade de vida e inclusão social das pessoas com doenças raras;
IV — Auxiliar na articulação entre órgãos municipais, estaduais e federais para garantir o
acesso a tratamentos, medicamentos e suporte adequado;
V — Disponibilizar informações para pesquisas e estudos sobre doenças raras, desde que
respeitados os princípios da LGPD e a anonimização dos dados pessoais.
Art. 3° - O cadastramento no Banco de Dados, caso instituído, será realizado de forma
voluntária e poderá ser feito por:
I — Pacientes diagnosticados com doenças raras ou seus responsáveis legais;
II — Profissionais de saúde, mediante autorização formal do paciente ou responsáve
Rua Pedro Daniel da Silva, s/n° - Centro - CEP: 69373-000 — Rorainôpolis/RR
CNPJ/MF n°. 01.613.030/0001-36 - Fone/Fax: (95) 3238-1301
Acesse o Site www.camaraderorainopolis.com
Email: camaraderorainopolis@gmail.com
ESTADO DE RORAIMA
CÂMARA MUNICIPAL DE RORAINÓPOLIS
"Amazónia Patrimônio dos Brasileiros"
Ill — Instituições públicas e privadas que prestem atendimento a pessoas com doenças raras,
desde que autorizadas pelos pacientes ou seus responsáveis legais.
Art. 4° - A gestão do banco de dados ficará sob responsabilidade da Secretaria Municipal de
Saúde, que deverá:
I — Garantir a confidencialidade e segurança das informações armazenadas, em conformidade
com a Lei Geral de Proteção de Dados — LGPD;
II — Estabelecer parcerias com instituições de pesquisa, hospitais e organizações da
sociedade civil para aprimorar o banco de dados;
Ill — Fornecer relatórios periódicos que auxiliem no planejamento de políticas públicas voltadas
às doenças raras;
•IV — Garantir que os dados coletados sejam utilizados exclusivamente para os fins previstos
nesta Lei.
Art. 5° - O Poder Executivo regulamentará esta Lei, caso opte por instituí-la, no prazo de 90
(noventa) dias a partir de sua publicação, definindo os critérios para coleta, armazenamento e
uso das informações.
Art. 6° - As despesas decorrentes da implementação desta Lei correrão por conta das
dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 7° - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em
contrário.
Rorainópolis-RR, 29 de Maio de 2025.
Andréia ; : • anha Maia
Vereadp . "epublicanos
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ESTADO DE RORAIMA
CÂMARA MUNICIPAL DE RORAINÓPOLIS
"Amazônia Patrimônio dos Brasileiros"
JUSTIFICATIVA
Cãmara Municipal
As doenças raras afetam um número reduzido de pessoas, tornando essencial a
existência de um banco de dados municipal para compilar informações que auxiliem na
elaboração de políticas públicas eficazes. A ausência de dados consolidados dificulta o
planejamento e a distribuição de recursos para tratamentos, medicamentos e suporte
adequado.
Este projeto de Lei busca autorizar o Poder Executivo a instituir um repositório seguro
de informações sobre pessoas diagnosticadas com doenças raras, garantindo-lhes maior
acessibilidade a serviços públicos e viabilizando um suporte mais eficiente.
Ademais, a implementação de um banco de dados permitirá maior articulação entre os
diversos níveis de governo e instituições especializadas, facilitando o acesso a tratamentos
adequados. Ressalta-se, ainda, que o projeto respeita integralmente a LGPD, assegurando
que as informações coletadas sejam tratadas de forma sigilosa e utilizadas exclusivamente
para os fins previstos nesta legislação.
Portanto, esta iniciativa contribuirá significativamente para a inclusão social e a
qualidade de vida das pessoas com doenças raras, bem como para a melhoria das políticas
--- públicas voltadas a essa população, motivo pelo qual conto com o apoio dos nobres pares
para sua aprovação.
Rorainópolis-RR, 29 de Maio de 2025.
And . Saldanha Maia
Veres ` a — Republicanos
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CÂMARA MUNICIPAL DE RORAINÓPOLIS
"Amazônia, Patrimônio dos Brasileiros"
DÉCIMA SEGUNDA SESSÃO ORDINÁRIA
04 DE JUNHO DE 2025
FREQUÊNCIA DE VEREADORES
VEREADORES
ANDREIA SALDANHA MAIA
CARLOS DA SILVA
DAVI IBERNOM MENDES
ERISNEIDE S. P. DA COSTA
FRANCIELLE E. MUNHOZ DIAS NOVO
FRANCISCA ANDRÉIA G. DE FREIRAS
JOÃO DAMASCENO DA S. FILHO
LEOCÃDIO RODRIGUES PEREIRA
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LUIS GONZAGA DA SILVA
MÁRCIO ALVES DE SOUSA
PAULO F. COELHO NASCIMENTO
RAQUEL RAMOS GENELHU
RILDO FERREIRA DA COSTA
Processo n° 1dCQz5
Folhe N° ~~ S
ASSINATURA
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Pres. ente ti
1°S: retário
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Câmara MSi,nicipal
AUSÊNCIA
J NJ
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