materia nº 105/2024

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Gabinete da Vereadora Elza Miranda (PTB)
PROJETO DE LEI Nº 105/2024
“Institui o Dia Municipal dos Raros dá outras 
providências.”
O PREFEITO MUNICIPAL DE MARABÁ, Estado do Pará, faz saber que a Câmara
Municipal aprovou e eu sanciono a seguinte lei:
Art. 1º Fica instituído o "Dia Municipal dos Raros" no âmbito do Município de Marabá.
Parágrafo único: O evento no dia 28 de fevereiro, quando se comemora o "Dia Mundial das 
Doenças Raras". 
Art. 2º Fica o Poder Executivo autorizado a estimular e promover campanhas de 
conscientização sobre o tema. 
Parágrafo único: As campanhas de conscientização poderão também serem direcionadas 
para os profissionais da saúde da rede pública municipal, podendo o Município articular 
parcerias com Universidades, Instituições Superiores de Ensino, instituições públicas ou 
privadas, etc., de forma a capacitar os mencionados profissionais para identificar e lidar com 
a as doenças raras em seus espaços de trabalho. 
Art. 3º A Semana Municipal do Trânsito deve constar no Calendário Oficial de Eventos do 
Município de Marabá.
Art. 4º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Plenário TIAGO KOCH, em 03 de junho de 2024.
Elza Abussafi
Miranda
Vereadora–PDT
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Gabinete da Vereadora Elza Miranda (PTB)
JUSTIFICATIVA
Senhor Presidente,
Senhoras e Senhores Vereadores,
A presente proposição tem como finalidade instituir no calendário de eventos
municipais o dia dos RAROS com intuito de trazer visibilidade para essa temática e
consequentemente promover a inclusão de maneira efetiva dos indivíduos acometidos por
alguma doença grave.
Para fins de contextualização, O Dia Mundial das Doenças Raras é a data oficial da
campanha de sensibilização para as doenças raras, o objetivo é conscientizar tanto o
público em geral quanto os tomadores de decisão sobre o impacto desses agravos na vida
dos pacientes, de suas famílias e de seus cuidadores.
As doenças raras são consideradas tendo em vista o número reduzido de pessoas
acometidas: indivíduos a cada 100.000. No Brasil estima-se, de acordo com o Ministério da
Saúde, que há 13 milhões de pessoas com alguma condição rara de saúde, em todo o
mundo são cerca de 300 milhões e em torno de 6 mil a 8 mil tipos de doenças diferentes.
Resta demonstrado que essa temática merece a devida atenção tanto do poder
público quanto da sociedade para que haja uma abordagem correta e inclusiva com esse
público minoritário. Nesse sentido, conto com apoio desta casa legislativa para aprovação
da matéria em pauta.
Plenário TIAGO KOCH, em 02 de junho de 2024.
Elza Abussafi
Miranda
Vereadora PDT