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PODER LEGISLATIVO
cÂmlna MUNTcTPAL DE cANrNoÉ
FUNDADA EM 2í DE JUNHO D8,1847
GABINETE DO VEREADOR GLEISON FEITOSA
PROJETO DE LEI N" 192t2021, DE 06 DE OUTUBRO DE 2021.
EMENTA: Dispõe sobre a obrigatoriedade da informação
sobre as doenças raras não detectáveis pelo teste do
pezinho e dá outras providências.
A Câmara Municipal de Canindé, no uso das atribuições legais,
DECRETA:
Artigo 1o - Todos os hospitais, maternidades e estabelecimentos de saúde no âmbito do
rnunicípio de Canindé obrigados a orientarem aos pais. quando da coleta de material para o
exame de triagem neonatal Teste de Guthrie, conhecido como teste do pezinho, sobre quais as
doenças que são detectadas pela metodologia utllizada e as que não são detectadas" com o
objetir.o de possibilitar aos pais, a opção de realizar os exames suplementares para a detecção
das doenças raras.
Artigo 2o - A orientação aos pais será acompanhada da entrega de material impresso contendo:
I - Orientações gerais sobre a triagem neonatal, a importância de obter o resultado do exame
indepenclentemente da quantidade de doenças detectáveis, e da necessidade de retornar o mais
breve possível em caso de convocação pelo laboratório ou serviço de saúde;
Il - A relação das doenças que são detectáveis pela metodologia utilizada para a triagem
neonatai;
III - A relação das doenças que não são detectáveis pela metodologia de triagem neonatal a ser
realizada, tendo como parâmetro as diversas modalidades de triagem neonatal ampliada
disponíveis no Brasil;
IV - Os sinais e sintomas compatíveis com erros inatos do metabolismo, que devem ser
observados, independente do resultado dos exames. que se observados, os pais devem procurar
um serviço de saúde.
Artigo 3o - Os hospitais, matemidades e todos os demais estabelecimentos de saúde do
Município deverão afixar çariazes com a seguinte orientação: "É direito dos pais receber
informações sobre as doenças que são detectáveis e quais não são detectár,eis pelo teste do
pezinho".
Artigo 4o - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, revogadas as disposições em
contrário.
Sala das Sessões do Plenário Vereador Raimundo Jacinto Alves, aos 06 de outubro de2021.
Antônio
Yereador - PL
Largo Francisco Xavier de Medeiros, SA{ * Imaculada Conceição CEP. 62.700-000 FONE: (085) 3343-
500r cÂNIFtDn-cr.
E-mail: vereadorgleisonfeitosa@gmail.com
PODER LEGISLATIVO
cÂmana MUNTcTPAL DE cANlNoÉ
FUNDADA EII'I 2í DE JUNHO DÉ 1847
GABINETE DO VEREADOR GLEISON FEITOSA
JUSTIFICATIVA
Senhora Presidente,
Senhores Vereadores,
Senhoras Vereadoras,
O teste cle triagem neonatal, coúecido como teste do pezinho, é um exame que
consiste na análise laboratorial de uma amostra de poucas gotas de sangue do recém-nascido,
colhidos em papel de filtro.
O objetivt-r do exame é a detecção precoce de doenças raras que se não forem
diagnosticas e tratadas a tempo podem causar desde sequelas neurológicas com deÍiciência
intelectual até mesmo o óbito da criança.
Todavia, é sabido que o teste do pezinho não consegue detectar todas as doenças que
podem ameaçar a saúde da criança. Além disso, há diversas metodologias utilizadas, desde
exames que detectam apenas as seis doenças previstas no Programa Nacional de Triagem
Neonatai (hipotireoidismo congênito, fenicetonúaria, hemoglobinopatias, fibrose cística,
hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase) até versões ampliadas com detecção
de mais de 30 doenças, como ocorre no sistema pirblico de saúde do Distrito Federal.
Segundo relatos, fundamentados em estudos científicos, que nos fora fornecido pelo
Instituto Vidas Raras, entidade comprometida com o bem-estar e qualidade de vida de pessoas
acometidas por uma doença rara, uma enorÍne quantidade de doenças, sobretudo doenças raras,
não são detectadas pelo teste do pezinho.
A limitação da detecção de doenças dos testes atualmente disponíveis hoje nos
hospitais e maternidades não podem ser acompanhadas da falta de informação aos pais, ou
seja, não obstante os testes atualmente disponíveis na rede estadual não detectarem todas as
doenças, sobretudo as doenças raras, entendemos que é obrigação do sistema público de saúde
informar aos pais sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realizaçáo dos exames
adicionais por seus próprios meios em outros locais.
Tal obrigatoriedade encontra suporte no direito à informação, direito à transparência
e sobretudo no direto à saúde e à vida.
Largo Franeisco Xavier de Medeiros, SIN - Imaculada Conceição CEP. 62.700-000 FONE: (08t 3343-
5OO1 CAÀIIT{DÉ.CN.
E-mail: vereadorgleisonfeitosa@gmail.com
*
PODER LEGISLATIVO
cÂmana MUNtcIPAL DE cANlNoÉ
FUNDADA EITII 21 DE JUNHO DE 1847
GABTNETE DO VEREADOR GLEISON FEITOSA
Desta forma o presente projeto de lei visa obrigar todos os estabelecimentos de
saúde que realizam o teste do pezinho no Município, a prestarem inÍbrmações aos pais sobre as
doenças não detectáveis pelo teste de triagem neonatal.
DiarÍe do exposto, conto com o apoio dos nobres pares na aprovação da presente
matéria sendo de utilidade pública e extremamente relevante.
Sala das Sessões do Plenário Vereador Raimundo Jacinto Alves, aos 06 de outubro deZAZL
Ãntônio 4z,z- Cleison Lopes Feitosa
Vereador - PL
Largo Francisco Xavier de Medeiros, SAI- Imaculada C-onceição CEP. 62.700-000 FONE: (085) 3343-
5OO1 CAFIINDÉ-CP.
E-maik vereadorgleisonfeitosa@gmaiLcom