materia nº 324/2023

GABINETE DO VEREADOR
JOSÉ GILVAN ALVES — SOLIDARIEDADE
PROJETO DE LEI N.º 324/2023
DE 2 DE MARÇO DE 2023
Institui no Calendário Oficial do Município de Apodi-RN o
“Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre
Doenças Raras” e a “Semana Municipal de Informação e
Conscientização sobre Doenças Raras”.
A Câmara Municipal de Apodi-RN, por seus representantes legais aprova e Eu
na qualidade de Prefeito Municipal, em seu nome sanciono a seguinte lei.
Art. 1º - Ficam instituídos no Calendário Oficial do Município de Apodi-RN o “Dia
Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças Raras”, que recairá,
anualmente, no dia 28 de fevereiro, e a “Semana Municipal de Informação e
Conscientização sobre Doenças Raras”, que acontecerá, anualmente, no mês
de fevereiro, na semana em que ocorrer o dia 28 de fevereiro.
Art. 2º - O “Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças
Raras” e a “Semana Municipal de Informação e Conscientização sobre Doenças
Raras” objetivam informar e conscientizar a população acerca da necessidade
de adoção de ações conjuntas voltadas para proporcionar uma melhor
condição de saúde e de vida aos indivíduos portadores de doenças raras e seus
familiares, através da realização e promoção das seguintes atividades:
| - campanhas de esclarecimento, reflexão e divulgação dos dados sobre
doenças raras e seus portadores no âmbito do Município;
Il - debates, seminários e fóruns de discussão sobre doenças raras,
voltados aos profissionais de saúde e de ensino integrantes das redes
particular e pública do Município; e
HI - palestras de esclarecimento e apoio voltadas para os familiares dos
portadores de doenças raras.
Art. 3º - As atividades do “Dia Municipal de Informação e Conscientização sobre
Doenças Raras” e da “Semana Municipal Informação e Conscientização sobre
Doenças Raras” poderão ser realizadas em parceria do Poder Executivo com
entidades e/ou órgãos interessados.
Art. 4º - As eventuais despesas decorrentes desta Lei correrão por conta de
dotações orçamentárias próprias.
Art. 5º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicá
o
[e]
Palácio Manoel Antônio de Souza, er & março de 2023.
CNPJ 08.545.949/0001-89
Rua Joaquim Teixeira de Moura, Nº 219, Bairro Bicentenário - CEP 59700-000 - Apodi RN
(84) 3333 2138 | legislativo apodi.rn.leg.br
GABINETE DO VEREADOR
JOSÉ GILVAN ALVES - SOLIDARIEDADE
JUSTIFICATIVA
O presente projeto de Lei visa promover a conscientização da população
sobre as doenças raras, contribuindo para o diagnóstico precoce,
através de ações educativas realizadas pela Secretaria Municipal de
Saúde de Apodi-RN.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde, as doenças raras são
aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência,
raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da
população mundial tenha algum tipo das mais de 6 mil doenças raras, ou
seja, uma em cada 15 pessoas.
No Brasil há estimados 13 milhões de pessoas com doenças raras,
segundo pesquisa da Interfarma. Existem de seis a oito mil tipos de
doenças raras, em que 30% dos pacientes morrem antes dos cinco anos
de idade; 75% delas afetam crianças e 80% têm origem genética. Fonte
https://www.pfizer.com.br
A data é celebrada em setenta países do mundo, com o objetivo de
sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e
especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a
dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um
tratamento ou cura.
O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008,
pela Organização Europeia de Doenças Raras - Eurordis. Normalmente, a
data é celebrada em 28 de fevereiro. De acordo com a Organização Pan-
Americana de Saúde, o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com
algum tipo de doença rara. São consideradas raras as doenças que
atingem até 65 em cada 100 mil pessoas.
Pelos motivos acima apresentados, conto com o voto favorável dos
nobres Pares à presente propositura.
Palácio Manoel Antônio de Souza, e r é março de 2023.
CNPJ 08.545.949/0001-89
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