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PARNAMIRIM
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PROJETO DE LEI Nº 119/2025.
EMENTA: INSTITUI A POLÍTICA MUNICIPAL
DE ATENÇÃO À ESCLEROSE LATERAL
AMIOTRÓFICA (ELA) NO MUNICÍPIO DE
PARNAMIRIM/RN, CRIA O PROGRAMA
MUNICIPAL DE CONSCIENTIZAÇÃO, APOIO
E INCLUSÃO SOCIAL A PESSOAS COM ELA
E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
A PREFEITA MUNICIPAL DE PARNAMIRIM, Estado do Rio Grande do Norte, FAÇO
SABER que a Câmara Municipal aprovou e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º Fica instituída a Política Municipal de Atenção à Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA)
no Município de Parnamirim/RN, com o objetivo de garantir o diagnóstico precoce, a
continuidade do atendimento multidisciplinar, a inclusão social das pessoas diagnosticadas
com a doença, promovendo o cuidado integral à saúde, apoio contínuo aos pacientes e suas
famílias, e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com ELA.
Parágrafo único. A Política Municipal de Atenção à ELA tem como diretrizes:
| | — Promoção do diagnóstico precoce e do tratamento adequado;
Il — Atendimento interdisciplinar e contínuo, com profissionais capacitados e especializados;
Wl' — Apoio psicossocial à pessoa com ELA e seus familiares;
IV — Ações de conscientização da sociedade sobre a doença e suas implicações.
Art. 2º Fica criado o Programa Municipal de Conscientização, Apoio e Inclusão Social a
Pessoas com ELA, com as seguintes ações:
|
- Conscientização e educação sobre a ELA, promovendo campanhas de informação sobre
a doença, seus sintomas, diagnóstico, tratamento e a importância do apoio familiar e social.
Il — Apoio psicológico e social aos pacientes e suas famílias, com serviços de orientação,
apoio emocional e fortalecimento da rede de apoio social, incluindo a criação de grupos de
apoio.
Ill — Apoio médico e interdisciplinar, promovendo a articulação entre as áreas de neurologia,
fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição, e outras especialidades
necessárias, garantindo um atendimento integral.
IV — Apoio financeiro e logístico, incluindo o auxílio na obtenção de medicamentos,
equipamentos médicos, e adaptações no ambiente domiciliar, visando a melhoria da
qualidade de vida dos pacientes.
V — Promoção da inclusão social, com a criação de espaços acessíveis e ações que
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incentivem a participação das pessoas com ELA em atividades culturais, recreativas e sociais,
conforme suas condições, além de promover a adaptação de espaços públicos e privados.
VI - Capacitação de profissionais de saúde, coma realização de treinamentos contínuos para
médicos, enfermeiros e demais profissionais da saúde sobre o manejo da ELA e a melhor
forma de atendimento.
VII — Promoção da pesquisa e desenvolvimento de novas terapias e tecnologias assistivas,
em parceria com instituições de ensino superior e pesquisa.
Art. 3º O Município de Parnamirim/RN, por meio das Secretarias Municipais de Saúde,
Assistência Social e Educação, coordenará as ações do Programa Municipal de
Conscientização, Apoio e Inclusão Social a Pessoas com ELA, em parceria com instituições
de saúde públicas e privadas, universidades, entidades de apoio a pacientes e organizações
não-governamentais.
Art. 4º Fica autorizada a criação de um Centro de Referência para o Tratamento e Apoio a
Pessoas com ELA, que proporcionará atendimento especializado e integrado, com
profissionais qualificados para o diagnóstico, acompanhamento e reabilitação de pacientes, e
será responsável pela coordenação do atendimento às pessoas com ELA no município.
Art. 5º O Poder Executivo Municipal deverá buscar parcerias com instituições de ensino
superior, entidades de saúde públicas e privadas, associações de pacientes e organizações
não-governamentais especializadas para a realização de:
I — Eventos e campanhas de conscientização sobre a ELA;
ll — Projetos de pesquisa e desenvolvimento de terapias inovadoras;
ll — Capacitação contínua de profissionais da saúde e educação;
IV — Desenvolvimento de projetos sociais que favoreçam a inclusão e participação das
pessoas com ELA na vida comunitária.
Art. 6º A Política Municipal de Atenção à ELA será implementada com recursos do orçamento
municipal, assim como por meio de convênios e parcerias com o Governo do Estado,
organizações não-governamentais, entidades de saúde e outras fontes de financiamento.
Art. 7º O Executivo Municipal regulamentará esta Lei no prazo de até 180 (cento e oitenta)
dias após sua publicação, estabelecendo as normas operacionais e os mecanismos de
implementação do Programa Municipal de Conscientização, Apoio e Inclusão Social a
Pessoas com ELA.
Art. 8º Fica instituído o Comitê Municipal de Acompanhamento e Avaliação da Política de
Atenção à ELA, com a missão de monitorar a execução das ações previstas nesta Lei, coletar
dados sobre o impacto das políticas públicas e sugerir ajustes necessários para a melhoria
contínua dos serviços prestados.
Ar. 9 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
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JUSTIFICATIVA:
Este Projeto de Lei visa garantir o direito à saúde e à inclusão social das pessoas
diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) no Município de Parnamirim. A ELA
é uma doença neurodegenerativa progressiva que afeta a qualidade de vida dos pacientes,
exigindo cuidados especializados, apoio psicológico e social contínuo, além de reabilitação.
A criação de um programa municipal para conscientização, apoio e inclusão social, aliada à
criação de um Centro de Referência, tem como objetivo melhorar a vida dos pacientes e de
suas famílias, proporcionando a integração social e o acesso aos cuidados médicos
adequados. Com a implementação dessa política, espera-se que o município possa oferecer
uma resposta mais eficaz à necessidade de atendimento e inclusão das pessoas com ELA.
Pafnamirim, 26 de maio de 2025.
NI GUEDESDE MEDEIROS
Vereador
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