VA CÂMARA MUNICIPAL DE NATAL
X PALÁCIO PADRE MIGUELINHO MEREADORA DO POM
E GABINETE DA VEREADORA THABATTA PIMENTA
PROJETO DE LEI Nº (2026
Institui, no âmbito do Municipio de Natal, o Dia de
Conscientização sobre a Síndrome de Koolen de
Vries (KDVS) e dá outras providências.
O PREFEITO MUNICIPAL DO NATAL, faz saber que a Câmara Municipal de Natal
aprovou e cu promulgo a seguinte Lei:
Art. 1º — Fica instituído, no âmbito do Município de Natal, o Dia de Conscientização sobre a
Sindrome de Koolen de Vries (KDVS), a ser celebrado, anualmente, no dia 17 de julho.
Art. 2º — O Dia de Conscientização sobre a Sindrome de Koolen de Vries tem como
objetivos:
1 — promover a conscientização da população acerca da sindrome, suas características e
impactos;
H — divulgar informações sobre diagnóstico, intervenção e acompanhamento;
HI — incentivar a inclusão social, educacional e o respeito aos direitos das pessoas com à
sindrome;
IV — estimular a articulação entre profissionais de saúde, educação c assistência social,
Art. 3º — As ações alusivas à data poderão ser realizadas por meio de campanhas
informativas, eventos educativos, palestras, seminários c outras atividades de mobilização
social, em articulação com instituições públicas, privadas e organizações da sociedade civil.
Art, 4º — Esta Lei não implica criação de despesas obrigatórias ao Poder Executivo, podendo
as ações serem realizadas com recursos já previstos no orçamento vigente e mediante
parcerias.
Art, 5º — O Poder Executivo poderá regulamentar esta Lei no que couber,
Art, 6º — Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação,
Sala das Sessões da Câmara Municipal de Natal,
Plenário Vereador Érico Hackradt - Palácio Padre Miguelinho.
Natal,2$ de maio de 2026.
CÂMARA MUNICIPAL DE NATAL
R PALACIO PADRE MIGUELINHO VEREADORA DO POV:
Tap GABINETE DA VEREADORA THABATTA PIMENTA
JUSTIFICATIVA
O presente Projeto de Lei tem como objetivo instituir, no Município de Natal, o Dia de
Conscientização sobre a Sindrome de Koolen de Vries (KDVS). contribuindo para a
promoção da saúde, da inclusão social e da garantia de direitos das pessoas com condições
raras do neurodesenvolvimento.
A Sindrome de Koolen de Vries é uma condição genética causada, na maioria dos casos,
por uma microdeleção no cromossomo 17 (região 17921.31), com prevalência estimada em
aproximadamente 1 para cada 50 a 60 mil pessoas. Trata-se de uma sindrome ainda pouco
conhecida, o que contribui para dificuldades no diagnóstico precoce e no acesso a
acompanhamento especializado. Entre as principais características associadas à sindrome
estão o atraso global do desenvolvimento; hipotonia (baixo tônus muscular); dificuldades de
linguagem e comunicação, possibilidade de deficiência intelectual; maior incidência de
condições associadas, como cardiopatias, crises convulsivas e alterações renais'.
A identificação precoce e o acompanhamento multidisciplinar são fundamentais para
melhorar a qualidade de vida das pessoas com KDVS, permitindo intervenções adequadas nas
áreas da saúde, educação c assistência social. No plano jurídico, a iniciativa encontra
fundamento na Constituição Federal de 1988, que assegura o direito à saúde e à educação
como direitos sociais (arts. 6º e 196), e na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com
Deficiência, que estabelece diretrizes para a promoção da inclusão, acessibilidade e igualdade
de oportunidades.
A proposta também está alinhada às diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS),
especialmente quanto à promoção da saúde c à atenção integral à pessoa com deficiência, bem
como às políticas públicas educacionais inclusivas. Do ponto de vista da técnica legislativa,
trata-se de proposição de caráter educativo e simbólico, sem imposição de obrigações diretas
ao Poder Executivo nem criação de despesas obrigatórias. o que afasta vício de iniciativa,
conforme entendimento consolidado da jurisprudência sobre leis que instituem datas
comemorativas no âmbito municipal.
A instituição do Dia de Conscientização sobre a KDVS permitirá ampliar o
conhecimento da população sobre a sindrome; favorecer o diagnóstico precoce e O
encaminhamento adequado; reduzir o estigma ec o preconceito; apoiar familias na busca por
informação e direitos; estimular práticas inclusivas no sistema educacional e nos serviços
públicos. Dessa forma, solicitamos aos nobres vereadores e vercadoras a aprovação deste
Projeto de Lei.
Sala das Sessões da Câmara Municipal de Natal,
Plenário Vereador Erico Hackradt - Palácio Padre
Natal, 2 Sde maio de 2026.
iguelinho.
Thab menta
' Disponivel em: