materia nº 192/2026

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PROJETO DE LEI Nº 192/2026
INSTITUI A POLÍTICA MUNICIPAL DE 
ATENÇÃO INTEGRAL À SAÚDE DAS 
PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO 
MUNICÍPIO DE GUARABIRA/PB, E DÁ 
OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
O Vereador Ramon Menezes - PSB, usando as atribuições que lhe 
conferem a Lei Orgânica Municipal e o Regimento Interno da Câmara de 
Vereadores, apresenta o seguinte projeto de lei: 
Art. 1º. Fica instituída, no âmbito do Município de Guarabira/PB, a Política 
Municipal de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, com 
o objetivo de promover ações de prevenção, detecção precoce, diagnóstico, 
tratamento, acompanhamento e cuidados especializados às pessoas 
acometidas por doenças raras.
§1º Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta 
até 65 (sessenta e cinco) pessoas a cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme 
definição adotada pelo Ministério da Saúde. 
§2º Alterações posteriores na definição de doenças raras estabelecidas 
pelo Ministério da Saúde serão automaticamente recepcionadas por esta Lei.
Art. 2º. São objetivos da Política Municipal de Atenção Integral à Saúde 
das Pessoas com Doenças Raras:
I – garantir e ampliar o acesso universal, igualitário e humanizado às 
ações e serviços de saúde;
II – promover a integralidade da assistência às pessoas com doenças 
raras;
III – assegurar o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento 
adequado;
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IV – qualificar a atenção e o acolhimento às pessoas com doenças raras;
V – garantir acesso às informações sobre serviços, tratamentos e direitos 
relacionados às doenças raras;
VI – promover ações de inclusão social e combate ao preconceito.
Art. 3º. A Política Municipal de Atenção Integral à Saúde das Pessoas 
com Doenças Raras será desenvolvida com base nos seguintes princípios:
I – atenção humanizada e centrada nas necessidades do paciente;
II – respeito à dignidade da pessoa humana;
III – promoção da inclusão social e enfrentamento de preconceitos;
IV – garantia do acesso à assistência multiprofissional;
V – articulação entre saúde, assistência social e educação;
VI – incentivo à participação social e ao controle social das políticas 
públicas.
Art. 4º. São diretrizes da Política Municipal:
I – capacitação permanente dos profissionais da rede municipal de saúde;
II – desenvolvimento de campanhas educativas e de conscientização;
III – fortalecimento da rede pública de saúde para atendimento 
especializado;
IV – promoção do diagnóstico precoce;
V – incentivo à realização de parcerias com instituições públicas e 
privadas;
VI – promoção da acessibilidade e inclusão das pessoas com doenças 
raras.
Art. 5º. Compete ao Município, por meio da Secretaria Municipal de 
Saúde:
I – planejar e coordenar ações voltadas às pessoas com doenças raras;
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II – organizar fluxos de atendimento na rede pública municipal;
III – promover ações de acolhimento e humanização;
IV – estimular o desenvolvimento de programas de acompanhamento e 
orientação às famílias;
V – divulgar informações sobre prevenção, diagnóstico e tratamento.
Art. 6º. O Poder Executivo poderá firmar convênios e parcerias com 
instituições públicas, privadas, universidades, hospitais, associações e 
organizações da sociedade civil para execução das ações previstas nesta Lei.
Art. 7º. As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por 
conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 8º. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das sessões da Câmara Municipal de Guarabira, 17 de maio de 2026.
Ramon Silva Menezes
Vereador – PSB
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JUSTIFICATIVA
O presente Projeto de Lei tem por finalidade instituir a Política Municipal 
de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras no município de 
Guarabira/PB, garantindo maior atenção, dignidade e qualidade de vida às 
pessoas acometidas por essas condições.
As doenças raras representam um grande desafio para pacientes e 
familiares, especialmente em razão da dificuldade de acesso ao diagnóstico 
precoce, ao tratamento especializado e às informações adequadas. A proposta 
busca fortalecer a atuação do município através de ações de promoção da 
saúde, prevenção, acolhimento, assistência multiprofissional e inclusão social.
O projeto foi inspirado em legislações municipais já aprovadas em outras 
cidades brasileiras, bem como nas diretrizes da Política Nacional de Atenção 
Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pelo Ministério da Saúde. 
A iniciativa visa ampliar o cuidado humanizado, fortalecer a rede municipal 
de saúde e proporcionar melhores condições de acompanhamento às pessoas 
com doenças raras e seus familiares, promovendo respeito, cidadania e 
inclusão.
Diante da relevância social e humanitária da matéria, solicito o apoio dos 
nobres vereadores para aprovação do presente Projeto de Lei.
Sala das sessões da Câmara Municipal de Guarabira, 17 de maio de 2026.
Ramon Silva Menezes
Vereador – PSB