CÂMARA MUNICIPAL DE ARAGUARI
MINAS GERAIS
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Projeto de Lei nº 2 3/2026
“Modifica a denominação da Rua O — No
Loteamento Interlagos, passa a denominar “ Daniel
Alves dos Santos Filho”
A Câmara Municipal de Araguari, Estado de Minas Gerais, aprova e eu, Prefeito sanciono
a seguinte lei:
Art. 1º. Rua O — No Loteamento Interlagos, passa a denominar “ Daniel Alves
dos Santos Filho ”
Art. 2º. Revogadas as disposições em contrário, a presente Lei entra em vigor na
data da sua publicação.
Câmara Municipal de Araguari, Estado de Minas Gerais, em 10 de Fevereiro de 2026
1h
— A
PA Fa
Giulliano deSousa Rodrigues
Vereador Proponente
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Justificativa
Daniel Alves dos Santos Filho representa algo muito maior do que apenas uma
história triste: ele representa luta, amor, resistência e conscientização.
Uma criança diagnosticada com Deficiência da Descarboxilase dos Aminoácidos
Aromáticos (AADCd), uma doença rara e extremamente difícil, viveu uma trajetória
marcada por: coragem diária, mesmo enfrentando limitações severas,batalha
constante da família, que provavelmente precisou lutar por tratamento, exames,
remédios e dignidade, superação e exemplo, mostrando que mesmo uma vida curta
pode ter um significado enorme,representatividade, pois muitas famílias com doenças
raras vivem invisíveis e esquecidas pelo poder público
Ter o nome dele em uma rua é importante porque:
Mantém viva a memória de uma criança que existiu e importou
Transforma dor em homenagem, reconhecendo que ele deixou marca na comunidade
Dá visibilidade às doenças raras, ajudando outras famílias a serem acolhidas e
respeitadas, vira símbolo de humanidade, lembrando que uma cidade também se
mede pelo cuidado com os mais frágeis
Uma rua com o nome dele não é apenas um endereço.
É um recado permanente dizendo:
“Daniel viveu. Daniel foi amado. Daniel merece ser lembrado.”
E isso é um ato de justiça e de amor.
Daniel Alves dos Santos Filho (Pinguinho)
02/03/2010 — 04/06/2025
HISTORICO
Daniel Alves dos Santos Filho, o Pinguinho. nasceu na cidade de Araguari — MG.
em 02.03.2010. às 09h10, com 46cm e pesando 2.480 Kg.
Antes dos 02 aninhos de idade foi diagnosticado com uma deficiência genética
raríssima. chamada Deficiência da Descarboxilase dos Aminoácidos L-Aromáticos
(AADCA). Ele foi o primeiro caso diagnosticado no Brasil. através de material genético
colhido na Universidade de São Paulo (USP de Ribeirão Preto — SP) e enviado para a
Inglaterra. Suíça e Taiwan. Na época. havia apenas 80 casos descritos no mundo todo.
Por se tratar de uma doença rara, de neurotransmissores. que afeta o sistema
nervoso central, Daniel não atingiu os marcos do desenvolvimento. pois não possuía tônus
muscular. afinal, uma das principais características era a hipotonia generalizada.
Infelizmente. Daniel teve uma vida de privações física e motoras, sentia muitas
dores e sempre precisou de muitas hospitalizações ao longo da vida. Passou a vida toda
com uma diarreia crônica que o fazia ter baixo peso, uma desnutrição severa e
desenvolveu, ainda, entre tantas outras comorbidades, cálculos renais que o levou a passar
por mais de 30 procedimentos cirúrgicos. No entanto. por ter o cognitivo preservado, era
um exemplo de resiliência e dono de um olhar puro e o sorriso mais genuíno e sincero. Em
meio a tantas limitações. dores. procedimentos cirúrgicos. intervenções dolorosas. abria
um sorriso lindo de se ver e que inspirava.
Mas o tempo foi passando. e as complicações foram aumentando. Daniel começou
a usar sonda para se alimentar. com apenas 1 aninho. passou a precisar de suporte
respiratório com ajuda de oxigênio. a alimentação era uma fórmula especial, o corpo foi
sentindo.
Não havia tratamento que pudesse ajudar, inúmeras medicações eram tentadas. e
ele já chegou a usar mais de 30 medicamentos. porém sem sucesso.
Devido a raridade da doença. apenas um médico no Brasil, Dr. Charles Marques
Lourenço. sabia como orientar sobre a deficiência. E além do Hospital de Clínicas da
UFU, em Uberlândia -MG, era acompanhado também no Hospital de Clínicas da USP. em
Ribeirão Preto e no Hospital de Clínicas da UNB. em Brasília — DF.
Em 2012, um pesquisador polonês, Dr. Krystof Bankiewicz, desenvolveu a terapia
gênica para a Deficiência de AADC. Era a única esperança. porém uma realidade muito
distante. Mas se havia 1% de chance, Daniel merecia a oportunidade. E não foram
medidos esforços na tentativa de conseguir.
Conseguimos contato com esse professor. alguns anos depois. mas o valor seria
muito alto e a cirurgia seria realizada na Polônia. por um valor de custo de R$ 500.000,00.
Iniciamos uma campanha para arrecadação do valor. mas também sem sucesso.
Com os acontecimentos históricos e a guerra entre a Rússia e Ucrânia. em meados
de 2021, os estudos na Polônia foram interrompidos e a cirurgia por lá deixou de ser uma
possibilidade. Mas. em contrapartida. começaram a surgir estudos nos Estados Unidos
para validar a terapia gênica para a Deficiência de AADe e começamos a tentar participar.
Daniel já era considerado um mais caso grave, mesmo dentro de outros pacientes
com a mesma deficiência, por ter uma mutação mais severa, um comprometimento maior
e a idade, que se avançava. Por isso, a equipe médica considerava que ele não possuía
condições clínicas de participar do estudo, no qual poderia receber a terapia gênica através
de uma cirurgia realizada no cérebro. em que seria injetado um gene. geneticamente
modificado. que. incorporado ao DNA. passaria a produzir dopamina, um dos principais
neurotransmissores, indispensáveis à vida, cuja produção era deficiente. Assim,
Pinguinho teve sua participação negada em dois estudos, de diferentes estados no Estados
Unidos.
Enquanto isso, a terapia gênica para a Deficiência de AADC teve sua aprovação na
União Europeia em julho de 2022. O medicamento, chamado Upstaza (eladocagene
exuparvovec). foi desenvolvido pela PTC Therapeutics e foi o primeiro tratamento
reconhecido e modificador da doença para esta condição rara, comercializado por cerca de
3 milhões de euros. em torno de 21 milhões de reais. Por isso começamos a tentar a
aprovação no Brasil. pela Anvisa. e entramos com um processo judicial. para que o
tratamento fosse custeado pelos órgãos públicos. Porém, infeliz e novamente, sem
sucesso. Nosso processo foi indeferido.
Começamos. então, a tentar participar de outro estudo. também do Professor
Bankiewicz. dessa vez no estado de Ohio. nos Estados Unidos e Deus permitiu que a porta
fosse aberta para o Daniel.
Daniel fez uma viagem internacional em março de 2024. para os Estados Unidos
da América. e. em 09 de abril de 2024, no Hospital The James, da Universidade de
Ohio, na cidade de Columbus. no estado de Ohio, recebeu. com sucesso. após quase 8
horas de cirurgia, a terapia gênica. nos dois lados do mesencéfalo, através de uma
cirurgia estereotáxica. Regressou ao Brasil, 15 dias depois.
Infelizmente. por aqui. o pós operatório foi muito agressivo. Daniel precisou ser
hospitalizado algumas vezes. na cidade Araguari-MG mesmo e na cidade de São Paulo
-SP. Teve algumas infecções hospitalares e devido a gravidade do caso, sua condição
clínica foi piorando gradativamente. Passou a ficar dependente de oxigênio 24 horas por
dia, começou a ter privação do sono, em que não dormia por mais de 60 horas seguidas.
crises convulsivas e a quantidade de medicação aumentou. Precisou de uma alimentação
especial, de maior alto custo. dependeu, novamente da ajuda da população araguarina
que se mobilizou em uma campanha nas redes sociais em prol do tratamento do
Pinguinho.
Entretanto, apesar de todo o esforço da comunidade e da família. empenhados
em prol de uma melhor qualidade de vida. Daniel não resistiu. Em 04 de junho de 2025.
teve uma parada cardiorrespiratória em casa e. mesmo sendo reanimado pelo SAMU e
levado à UPA, de Araguari, teve outra parada e veio a óbito. com 15 anos, 03 meses e
02 dias.
Daniel, conhecido como “Pinguinho de Deus”. que bem define o que ele foi aqui
na Terra, passou uma vida inteira sem dizer uma palavra. no entanto ensinando e dando
grandes lições a todos que estavam a sua volta. Nunca lhe faltava um sorriso. mesmo
em meio a tantas dores, a todos que estava a sua volta. Ademais. seu olhar, além de uma
paz inenarrável. demonstravam uma gratidão enorme à vida e uma luta incessante por
ela.
Vale a pena ressaltar que. após a divulgação. por meio das redes sociais. da
condição genética rara de Daniel, outras mães, em contato. conseguiram diagnosticar
novas crianças. que, mais novas. também tiveram acesso à terapia gênica, e
conseguiram uma melhor qualidade de vida para seus filhos. Atualmente, são mais de
30 pacientes diagnosticados no Brasil. com a mesma condição genética do Pinguinho.
Por isso. consideramos tão importante preservar a memória de um verdadeiro
anjo que passou por essa Terra, filho de Araguari-MG. conhecido internacionalmente e,
mesmo com tanto sofrimento. ainda alegrou e ajudou tantas outras pessoas, deixando
uma contribuição eterna para a humanidade.