materia nº 1860/2023

E?
CÂMARA MUNICIPAL DE
PATROCÍNIO
ÉTICA E COMPROMISSO
INDICAÇÃO N.º 760/2023.
O abaixo-assinado, Professor Natanael Diniz Vereador da Câmara
Municipal de Patrocínio vem nos termos regimentais, depois de aprovado em Plenário,
requerer ao Exmo. Senhor Prefeito Municipal, Deiró Moreira Marra, juntamente com
a Secretaria Municipal de Saúde para que crie um mecanismo de atendimento
especializado às pessoas acometidas por doenças raras, com a criação do
Centro Municipal de Referência em Doenças Raras que disponibilizará serviço
de saúde especializado para as enfermidades que se enquadrem nesta situação.
JUSTIFICATIVA
A presente indicação visa solicitar ao Executivo local juntamente com a Secretaria
Municipal de Saúde para que crie um mecanismo de atendimento especializado às pessoas
acometidas por doenças raras, com a criação do Centro Municipal de Referência em Doenças
Raras que disponibilizará serviço de saúde especializado para as enfermidades que se
enquadrem nesta situação. A definição de doença rara afirma também que do ponto de vista da
patologia humana, o conceito de doença rara é absolutamente transversal, distribuindo-se por
entidades de causa genética (80%), degenerativas, autoimunes, infecciosas, oncológicas.
Estima-se que em cada semana sejam descritas cinco novas patologias a nível mundial. Muitas
delas têm um caráter sistêmico e as suas manifestações clínicas iniciam-se em quase 65% dos
casos nos 2 primeiros anos de vida. As doenças raras são, frequentemente, crônicas,
progressivas, degenerativas, incapacitantes e/ou fatais. Foi negado a muitos pacientes que
sofrem de doença rara o direito de diagnóstico médico, de tratamento e, consequentemente, de
uma vida digna. O diagnóstico tardio leva a consequências graves, como tratamento médico
inadequado, incluindo cirurgias e dano neurológico grave a 40% dos pacientes. Além disso,
muitas vezes ou o paciente ou algum dos seus familiares deve cessar a sua atividade
profissional por causa da doença. As sequelas causadas pelas doenças raras são
responsáveis pelo surgimento de cerca de 30% das deficiências (que podem ser físicas,
auditivas, visuais, cognitivas, comportamentais ou múltiplas, a depender de cada patologia).
Além disso, são a segunda maior causa de mortalidade infantil no Brasil. As pessoas com
doenças raras enfrentam gigantescas dificuldades sociais, as barreiras são muitas vezes
intransponíveis, O preconceito a estas deficiências e aos sintomas físicos pouco comuns
destas patologias é frequente, assim como a visão assistencialista que entende esses
indivíduos como um peso para a sociedade e não como parte integral desta.
Assim sendo, apresentamos esta importante INDICAÇÃO, certos de poder
contar com o apoio dos nobres Vereadores e Vereadoras.
essor Natanael Oliveira Diniz
Vereador do Município de Patrocínio
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