CÂMARA MUNICIPAL DE SANTANA DA VARGEM PRAÇA
PREFEITO HERNANI PEREIRA SCATOLINO Nº5º FONE
(35)3858 — 1229
Site:santanadavargem.mg.leg.br
PROJETO DE LEI ORDINÁRIA DO LEGISLATIVO Nº 25 DE 26 DE
NOVEMBRO DE 2025
“Institui o Estatuto Municipal das Pessoas
com Doenças Raras e dá outras
providências”.
CAPÍTULO I - DISPOSIÇÕES PRELIMINARES
Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Município de Santana da Vargem/MG, o
Estatuto Municipal das Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de garantir
direitos, promover a inclusão social, e assegurar atendimento integral à saúde das
pessoas diagnosticadas com doenças raras, observado o disposto na Lei Estadual nº
25.537/2025 e demais normas federais e estaduais pertinentes.
Art. 2º Para os efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até
sessenta e cinco (65) pessoas em cada cem mil (100.000) indivíduos, ou outra
definição que venha a ser adotada pela Organização Mundial da Saúde (OMS) ou por
norma federal/estadual.
Art. 3º São princípios do Estatuto: 1 — universalidade e integralidade do
atendimento; II — dignidade da pessoa humana; II — prioridade na atenção à
saúde; IV — respeito à autonomia e ao sigilo das informações de saúde; V —
participação social; VI — interdisciplinaridade e continuidade do cuidado.
CAPÍTULO II - DOS DIREITOS
Art. 4º São direitos das pessoas com doenças raras no Município de Santana
da Vargem, sem prejuízo de outros previstos em leis federais e estaduais:
I. Receber diagnóstico precoce e preciso, por meio de protocolos clínicos e
diretrizes terapêuticas adotadas pelos serviços de saúde;
I. Ter acesso a tratamento adequado, incluindo medicamentos, terapias,
procedimentos, suplementos e tecnologias de saúde, conforme indicação médica e
protocolos vigentes;
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HI. Prioridade de atendimento nos serviços de saúde municipais, observada a
regulação do Sistema Único de Saúde (SUS);
IV. Acesso a atendimento multidisciplinar (médico, enfermagem,
fisioterapia, terapia ocupacional, psicologia, nutrição, serviço social e outras
especialidades necessárias);
V. Acompanhamento e suporte nas ações de reabilitação e inclusão social;
VI. Apoio à inclusão educacional, com adaptações razoáveis nas escolas
municipais e acompanhamento pedagógico;
VII. Incentivos e apoio à inclusão no mercado de trabalho;
VII. Acesso a benefícios e programas de assistência social municipal,
quando preenchidos os critérios legais;
IX. Proteção contra discriminação e práticas que violem sua dignidade;
X. Direito à informação clara sobre a doença, prognóstico, tratamentos e
assistência disponível.
CAPÍTULO NI - DAS ATRIBUIÇÕES DO PODER
PUBLICO MUNICIPAL
Art. 5º Compete ao Poder Público Municipal promover ações de capacitação,
garantir atenção inicial, manter cadastro municipal, realizar campanhas, fomentar
parcerias e assegurar previsão orçamentária.
Art. 6º A Secretaria Municipal de Educação deverá adotar medidas para
garantir acesso e permanência de estudantes com doenças raras.
Art. 7º A Secretaria Municipal de Assistência Social deverá assegurar
inclusão em programas sociais e apoio às famílias.
CAPÍTULO IV - DO CONSELHO MUNICIPAL E DA
PARTICIPAÇÃO SOCIAL
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Art. 8º Fica instituído o Conselho Municipal das Pessoas com Doenças Raras,
com composição, mandato e funcionamento definidos em regulamento.
CAPÍTULO V - DO CADASTRO MUNICIPAL E
DO CARTÃO DE ACOMPANHAMENTO
Art. 9º O Cadastro Municipal das Pessoas com Doenças Raras terá caráter
informativo, observando a legislação de proteção de dados. Poderá ser expedido
cartão de acompanhamento.
CAPÍTULO VI - DA REGULAÇÃO, DO ACESSO
A MEDICAMENTOS
Art. 10. O Município envidará esforços para garantir acesso contínuo a
medicamentos e tecnologias de saúde.
Art. 11. O Município poderá celebrar convênios e cooperações técnicas com
Estado, União e entidades.
CAPÍTULO VII - EDUCAÇÃO, TRABALHO E
INCLUSÃO SOCIAL
Art. 12. O Município promoverá programas de inclusão educacional e
profissional.
Art. 13. Fica vedada qualquer discriminação em razão de condição de saúde
nos serviços públicos municipais.
CAPÍTULO VIII - DA FISCALIZAÇÃO E DAS
SANÇÕES
Art. 14. O descumprimento desta Lei sujeitará os responsáveis às sanções
administrativas, sem prejuízo das civis e penais.
CAPÍTULO IX - DISPOSIÇÕES FINAIS
Art. 15. A regulamentação desta Lei será feita por decreto em até 180 dias.
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Art. 16. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Sessões, Santana da Vargem, quarta-feira, 26 de novembro de 2025.
enâncio de Souza
Presidente
PA, Ze
Payão José Barbosa
Relator
Everton de Paulo Araújo
Secretário
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JUSTIFICATIVA
A proposição do Estatuto Municipal das Pessoas com Doenças Raras
representa uma agenda estratégica de inclusão, saúde pública e garantia de direitos
no âmbito do Município de Santana da Vargem. A iniciativa vem preencher uma
lacuna normativa local, alinhando o Município às diretrizes contemporâneas
estabelecidas pela Lei Estadual nº 25.537/2025, bem como às políticas nacionais de
atenção integral às pessoas com doenças raras.
O cenário atual evidencia a necessidade de estruturar protocolos de cuidado,
ampliar a rede de proteção social e assegurar atendimento humanizado, célere e
interdisciplinar. As pessoas afetadas por doenças raras enfrentam, historicamente,
diagnósticos tardios, dificuldade de acesso a tratamentos específicos e ausência de
políticas municipais integradas. Esse passivo social demanda resposta imediata,
planejada e institucionalizada.
O Estatuto, ao consolidar princípios como dignidade humana, prioridade no
atendimento, universalidade e participação social, cria uma plataforma de
governança que orienta as secretarias municipais na implementação de políticas
articuladas entre saúde, educação, assistência social e trabalho. A instituição do
Conselho Municipal, do Cadastro Municipal e do Cartão de Acompanhamento
confere transparência, rastreabilidade e eficiência às ações governamentais,
fortalecendo o controle social e a gestão baseada em evidências.
Do ponto de vista operacional, a proposta garante padronização de fluxos,
segurança jurídica e previsibilidade administrativa, permitindo ao Município captar
recursos, celebrar convênios e ampliar sua capacidade de resposta. Também antecipa
demandas futuras, incorporando mecanismos de regulação, prevenção de
discriminação, inclusão escolar e incentivo à inserção produtiva.
Em síntese, a aprovação do Estatuto é um movimento institucional necessário
para assegurar atendimento integral, equânime e contínuo às pessoas com doenças
raras e às suas famílias, elevando o padrão de qualidade das políticas públicas
municipais. Trata-se de um avanço social concreto, que posiciona Santana da
Vargem em sintonia com práticas modernas de cuidado, gestão intersetorial e defesa
de direitos fundamentais.
Diante do exposto, a proposta demonstra plena pertinência técnica, legal e
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social, justificando sua tramitação e aprovação por este Poder Legislativo.
Sala das Sessões, Santana da Vargem, quarta-feira, 26 de novembro de 2025.
Pop fer,
Pauló José Barbosa
Relator
Everton de Paulo Araújo
Secretário
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Sumário
CAPÍTULO | - DISPOSIÇÕES PRELIMINARES..........ii a
CAPÍTULO II - DOS DIREITOS............ rsrsrs
CAPÍTULO Ill- DAS ATRIBUIÇÕES DO PODER PÚBLICO MUNICIPAL...
CAPÍTULO IV - DO CONSELHO MUNICIPAL E DA PARTICIPAÇÃO SOCIAL..........
CAPÍTULO V - DO CADASTRO MUNICIPAL E DO CARTÃO DE ACOMPANHAMENTO.
CAPÍTULO VI - DA REGULAÇÃO, DO ACESSO A MEDICAMENTOS
CAPÍTULO VII - EDUCAÇÃO, TRABALHO E INCLUSÃO SOCIAL...
CAPÍTULO VIII - DA FISCALIZAÇÃO E DAS SANÇÕES..
CAPÍTULO IX - DISPOSIÇÕES FINAIS
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