materia nº 260/2025

PROJETO DE LEI Nº .........................2025/







EMENTA



INSTITUI O DIA MUNICIPAL DE CONSCIENTIZAÇÃO DA SÍNDROME DE EDWARDS NO MUNICÍPIO DE SETE LAGOAS - MG.





Art. 1º Fica instituído o Dia Municipal Conscientização da Síndrome de Edwards no município, a ser celebrado anualmente no dia 6 de maio.

Art. 2° O Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Edwards tem como objetivo promover a conscientização sobre essa condição genética rara, conhecida como Síndrome de Edwards ou trissomia do 18, e fornecer suporte às famílias que enfrentam essa realidade.

Art. 3º No Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Edwards, serão realizadas atividades de sensibilização e divulgação, como palestras, seminários, campanhas de conscientização, eventos educativos e outras iniciativas que visem disseminar informações sobre a Síndrome de Edwards.



Art. 4º Caberá à Prefeitura Municipal, em conjunto com órgãos competentes, instituições de saúde e organizações da sociedade civil, a organização e promoção das atividades relacionadas à conscientização da Síndrome de Edwards no âmbito do município.



Art. 5º O município incentivará a participação das escolas municipais, unidades de saúde, instituições de ensino superior e demais entidades interessadas na promoção de eventos e ações educativas sobre a Síndrome de Edwards, buscando disseminar informações precisas e atualizadas.



Art. 6º Fica autorizada a celebração de parcerias com associações, instituições de pesquisa, profissionais da área da saúde e demais organizações relacionadas à Síndrome de Edwards, a fim de ampliar o alcance das ações de conscientização e proporcionar suporte adequado às famílias afetadas.



Art. 7º As despesas decorrentes da implementação desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.









Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação





Sete Lagoas, 24 de março de 2025.















JUSTIFICATIVA



A Síndrome de Edwards, também conhecida como Trissomia 18, é uma condição genética rara que afeta o desenvolvimento físico e mental das crianças. A sua incidência é de aproximadamente 1 em cada 5.000 nascimentos, e, embora seja uma condição pouco conhecida, suas implicações são profundas e impactam não apenas os indivíduos afetados, mas também suas famílias e a sociedade como um todo.A criação de um Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Edwards é fundamental por diversas razões:

1. Aumento da Visibilidade: A conscientização sobre a Síndrome de Edwards é crucial para que a sociedade compreenda melhor essa condição. Muitas pessoas ainda desconhecem os desafios enfrentados por crianças e famílias afetadas, e um dia dedicado à conscientização pode ajudar a disseminar informações importantes.2. Educação e Informação: Através de campanhas educativas, palestras e eventos, o Dia Municipal de Conscientização pode proporcionar informações sobre a síndrome, suas causas, sintomas e cuidados necessários. Isso pode ajudar a desmistificar a condição e promover uma maior empatia e compreensão.





3. Apoio às Famílias: Instituir um dia de conscientização pode servir como um espaço para que as famílias compartilhem suas experiências e desafios. Isso pode fortalecer a rede de apoio entre os familiares, além de incentivar a criação de grupos de suporte e recursos para aqueles que convivem com a síndrome.

4. Promoção de Políticas Públicas: A conscientização pode impulsionar a discussão sobre a necessidade de políticas públicas que garantam o atendimento adequado às crianças com Síndrome de Edwards e suas famílias, incluindo acesso a serviços de saúde, educação e apoio psicológico.

5. Sensibilização da Comunidade: Um dia dedicado à conscientização pode mobilizar a comunidade, escolas, instituições de saúde e organizações não governamentais a se unirem em prol da causa, promovendo eventos que celebrem a vida e a diversidade, além de fomentar a inclusão social.

6. Valorização da Vida: A celebração do Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Edwards é uma oportunidade para valorizar a vida e a singularidade de cada indivíduo, promovendo uma cultura de respeito e aceitação das diferenças.

Diante do exposto, a instituição do Dia Municipal de Conscientização da Síndrome de Edwards é uma medida que visa não apenas informar e educar, mas também promover a inclusão e o respeito às pessoas afetadas por essa condição. É um passo importante para construir uma sociedade mais solidária e consciente das necessidades de todos os seus membros.

Conto com o apoio dos nobres vereadores para a aprovação deste projeto de lei, que certamente trará benefícios significativos para nossa comunidade.