materia nº 456/2025

PROJETO DE LEI Nº ___/2025





ESTABELECE DIRETRIZES PARA A CRIAÇÃO DE PONTOS DE APOIO PARA PESSOAS COM DOENÇA RARA NO MUNICÍPIO DE SETE LAGOAS, VISANDO AÇÕES EDUCATIVAS, DE CONSCIENTIZAÇÃO E DE FORTALECIMENTO DA REDE DE PROTEÇÃO.





Art. 1º - Ficam estabelecidas, no âmbito do Município de Sete Lagoas, diretrizes para a criação de Pontos de Apoio para Pessoas com Doença Rara, com a finalidade de promover ações educativas, eventos de conscientização e fortalecimento da atenção integral às pessoas acometidas por doenças raras e suas famílias.



Art. 2º - São objetivos dos Pontos de Apoio:



I – Promover a conscientização da população sobre doenças raras, seus impactos e formas de inclusão social;

II – Fomentar a realização de eventos educativos, palestras, campanhas informativas e atividades culturais relativas ao tema;

III – Incentivar a articulação entre a sociedade civil, instituições de saúde, educação, assistência social e demais órgãos públicos para apoiar pessoas com doenças raras;

IV – Valorizar o protagonismo das famílias e associações que atuam na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras;

V – Contribuir para o fortalecimento da rede municipal de proteção à saúde e direitos das pessoas com deficiência.



Art. 3º - As atividades previstas nesta Lei poderão ser realizadas em parceria com escolas, centros de saúde, organizações da sociedade civil e instituições acadêmicas, respeitada a legislação vigente e a capacidade de adesão voluntária.



Art. 4º - A implementação das ações decorrentes desta Lei poderá ocorrer preferencialmente mediante adesão espontânea das instituições e dos equipamentos públicos, sem criação de obrigações administrativas ou financeiras obrigatórias para o Município.



Art. 5º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.



Sete Lagoas, 29 de abril de 2025.

















































JUSTIFICATIVA

O presente projeto de lei tem por objetivo estabelecer diretrizes para a criação de Pontos de Apoio para Pessoas com Doença Rara em Sete Lagoas, promovendo ações educativas, culturais e de conscientização voltadas à inclusão e à garantia de direitos dessa população. A proposta encontra amparo no artigo 6º e no artigo 196 da Constituição Federal, que asseguram o direito à saúde como direito de todos e dever do Estado. Está em plena conformidade com a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, que enfatiza a importância do cuidado integral, da educação permanente e da conscientização social.

Além disso, o projeto está alinhado aos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável da Agenda 2030 da ONU, especialmente os ODS 3 (Saúde e Bem-Estar) e ODS 10 (Redução das Desigualdades), reforçando o compromisso de Sete Lagoas com a promoção da cidadania e da inclusão social.

A criação de Pontos de Apoio é uma estratégia que visa não apenas dar visibilidade às demandas das pessoas com doenças raras, mas também fortalecer redes comunitárias e educacionais que possam oferecer suporte e acolhimento, respeitando a diversidade e a dignidade humana.

O Município, conforme dispõe o artigo 30, incisos I e II da Constituição Federal, possui competência para legislar sobre interesse local e suplementar normas federais e estaduais no que couber. Esta proposta respeita, ainda, o artigo 61, §1º, II da Constituição, ao não criar obrigações diretas nem gerar despesas obrigatórias ao Executivo.

Por seu caráter orientador, educativo e de interesse público relevante, a proposta poderá ser implementada de forma colaborativa, sem imposição de custos obrigatórios ao Município, garantindo sua viabilidade jurídica e administrativa.