materia nº 514/2025

PROJETO DE LEI ORDINÁRIA _______/2025

INSTITUI O CADASTRO MUNICIPAL DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE SETE LAGOAS, COM O OBJETIVO DE PROMOVER A IDENTIFICAÇÃO E MAPEAMENTO DESSAS CONDIÇÕES

Art. 1º: Fica instituído o Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras, com o objetivo de identificar, mapear e organizar informações sobre cidadãos residentes no Município de Sete Lagoas diagnosticados com doenças raras, a fim de subsidiar o planejamento e a implementação de políticas públicas de saúde, assistência social e inclusão.

Art. 2º: O cadastro será alimentado a partir de informações disponíveis em bases públicas e sistemas oficiais já existentes, tais como:

I – Sistema Único de Saúde (SUS);II – Sistema de Informações sobre Mortalidade (SIM);III – Sistema de Informações Hospitalares (SIH);IV – Sistema de Informações Ambulatoriais (SIA);V – Cadastro Nacional de Pessoas com Deficiência;VI – Outras bases públicas compatíveis.

§1º A inclusão no cadastro será voluntária, mediante autorização expressa do paciente ou de seu responsável legal.§2º Poderão ser firmados termos de cooperação com hospitais, clínicas, universidades, associações de pacientes e profissionais da saúde, com a finalidade de ampliar e qualificar o banco de dados.









Art. 3º: A coordenação do Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras caberá à Secretaria Municipal de Saúde, utilizando-se da estrutura administrativa e dos recursos humanos e tecnológicos já disponíveis.

Art. 4º: Fica vedada a criação de novos cargos, órgãos ou quaisquer estruturas que impliquem aumento de despesa para a administração municipal em razão da presente Lei.

Parágrafo único. Toda a execução da presente Lei será feita com recursos já existentes, sem impacto orçamentário adicional.

Art. 5º: Os dados coletados serão tratados em conformidade com a Lei Federal nº 13.709/2018 (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais), resguardando o direito à privacidade dos cidadãos.

Art. 6º: Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sete Lagoas, 11 de junho de 2025.



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GILSON LIBOREIRO

VEREADOR













JUSTIFICATIVA

A presente proposição visa criar o Cadastro Municipal de Pessoas com Doenças Raras em Sete Lagoas/MG, iniciativa de extrema relevância para qualificar a gestão pública e garantir maior eficiência nas ações de saúde, assistência e inclusão social.

As doenças raras, embora individualmente incomuns, afetam cerca de 13 milhões de brasileiros, segundo o Ministério da Saúde. A ausência de dados confiáveis e sistematizados em nível municipal dificulta o planejamento de políticas públicas adequadas, além de limitar a visibilidade dessa parcela da população.

O projeto se destaca por permitir a cooperação com entidades externas, ampliando o alcance da ação sem onerar o orçamento.

Ao reunir informações estratégicas e promover a organização dos atendimentos, o Cadastro contribuirá para o atendimento mais justo, ágil e coordenado das pessoas com doenças raras em Sete Lagoas, promovendo equidade e dignidade no acesso aos serviços públicos.

Diante do exposto, conto com o apoio dos nobres vereadores para a aprovação deste Projeto de Lei.

Sete Lagoas, 11 de junho de 2025.



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GILSON LIBOREIRO

VEREADOR