materia nº 517/2025

PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº ___/2025

"INSTITUI O PROGRAMA DE CAPACITAÇÃO DE PROFISSIONAIS DA SAÚDE SOBRE DOENÇAS RARAS MUNICÍPIO DE SETE LAGOAS E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS."

Art. 1º: Fica instituída a Programa de Capacitação de Profissionais da Saúde sobre doenças raras no Município de Sete Lagoas com o objetivo de promover a qualificação técnica continuada dos servidores da rede municipal de saúde no atendimento a pessoas com doenças raras.

Art. 2º: A capacitação de que trata esta Lei será destinada, prioritariamente, aos seguintes profissionais:

I - Médicos, enfermeiros, técnicos e auxiliares de enfermagem;II - profissionais da atenção básica e da Estratégia Saúde da Família (ESF);III - profissionais do Serviço de Atendimento Móvel de Urgência (SAMU), quando houver;IV - demais servidores da área da saúde envolvidos direta ou indiretamente no atendimento ao público.

Art. 3º: A capacitação deverá abranger, entre outros conteúdos:

I - Identificação precoce dos sinais e sintomas indicativos de doenças raras;II - diretrizes de encaminhamento e fluxo de atendimento no SUS;III - atualização sobre tratamentos e tecnologias disponíveis;IV - aspectos psicossociais do atendimento a pacientes com doenças raras e suas famílias;V - diretrizes nacionais e internacionais sobre doenças raras, com base nas políticas do Ministério da Saúde e da Organização Mundial da Saúde (OMS).











Art. 4º: O Poder Executivo, por meio da Secretaria Municipal de Saúde, poderá:

I - Firmar convênios e parcerias com instituições de ensino, hospitais universitários, associações e organizações da sociedade civil para realização das capacitações;

II - Promover cursos, seminários, oficinas e eventos temáticos periódicos;

III - priorizar a capacitação no Plano Municipal de Educação Permanente em Saúde.

Art. 5º: A fim de contribuir com informações, sugestões, recursos humanos especializados e materiais para viabilizar atividades do programa municipal de educação e formação para pequenos produtores o Poder Executivo Municipal poderá celebrar convênios, firmar acordos e parcerias com entidades públicas e com a iniciativa privada, bem como com organizações da sociedade civil.

Art. 6º: Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sete Lagoas, 11 de junho de 2025.



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GILSON LIBOREIRO

VEREADOR





















JUSTIFICATIVA

As doenças raras, embora individualmente pouco frequentes, afetam coletivamente milhões de pessoas em todo o mundo. Estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras, a maioria de origem genética, crônica e progressiva. No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com alguma dessas enfermidades.

A criação de um Programa de Capacitação de Profissionais da Saúde sobre Doenças Raras visa preencher essa lacuna por meio de ações sistematizadas de formação técnica, científica e humanizada. O programa permitirá não apenas o aperfeiçoamento de competências clínicas e diagnósticas, mas também a promoção de uma rede de cuidado mais acolhedora, eficiente e integrada.

Além disso, a iniciativa contribui para a implementação das diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde, reforçando o compromisso do Estado com o acesso equitativo à saúde e com a valorização da vida em sua diversidade.

Portanto, a instituição deste programa representa um avanço estratégico na promoção da saúde pública, na valorização do SUS e na garantia dos direitos das pessoas com doenças raras, oferecendo respostas mais qualificadas e humanas a uma população historicamente invisibilizada.

Sete Lagoas, 11 de junho de 2025.

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GILSON LIBOREIRO

VEREADOR