materia nº 550/2023

Câmara Municipal de Varginha 
Indicação n2550/2023 
Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Municipal de Varginha. 
O Vereador subscritor solicita de Vossa Excelência que encaminhe a presente 
Indicação ao Prefeito Municipal, Senhor Verdi Lúcio Melo, através do Secretário Municipal de 
Saúde, Senhor Adrian Nogueira Bueno, solicitando estudos de viabilidade financeira para o 
tratamento do pequeno Enrico, conhecido pela campanha Salve o Enrico, que sofre de uma 
doença rara, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne e precisa urgente do 
medicamento, Elevidys. 
JUSTIFICATIVA 
A presente indicação, visa colher informações e solicitar recursos para o 
tratamento do pequeno Enrico de 5 anos de idade, que foi diagnosticado com distrofia 
muscular de duchenne DMD com duplicaçãodo exon 2. Doença rara, mas a mais comum 
dentre elas, de prognóstico reservado, mas que surgiu uma esperança de tratamento com o 
lançamento do elevydes pela sarepta / roche, aprovada pelo FDA em regime de fast track, 
devido ao fato de ser uma terapia gênica promissora, com estudos que evidenciam níveis de 
distrofina de 97% após 5 anos de pesquisa. 
Segundo informações da médica da USP que está fazendo o acompanhamento, 
a Roche já pediu a aprovação da Anvisa para o uso no Brasil. O pequeno Enrico tem pressa, 
pois trata-se de uma doença degenerativa de evolução rápida e seu custo elevado inviabiliza a 
compra por parte de grande parte da população e custa R$16.000.000,00 (dezesseis milhões 
de reais). 
A esperança é sua aprovação pela Anvisa e que o governo negocie um valor 
menor. Já houve precedente de uma negociação de um medicamento para AME em que foi 
conseguido redução do preço em 70% e pagamento em 5 parcelas anuais. E para o governo, 
teria a opção de tratar e curar uma doença grave ou ter que adotar terapias paliativas durante 
20 anos para crianças, adolescentes e adultos jovens que certamente passarão pelo processo 
de paralisia e serão cadeirantes, adolescentes com necessidade de cipap e dificuldades 
cardiorrespiratórias e adultos jovens com morte precoce por falência miocárdica e infecções 
respiratórias. Ficaria mais caro e TODAS VIDAS IMPORTAM E O PEQUENO ENRICO TEM PRESSA. 
Logicamente, existem outras opções, como o ELEVYDES está aprovado pelo 
FDA, não há grupos abertos para novos pacientes. A Pfizer também está para lançar em março 
novo medicamento e estamos tentando a inclusão em estudos clínicos. 
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Câmara Municipal de Varginha 
De acordo com informações, médicos já estão sendo treinados para o 
tratamento em centros de pesquisa e grandes hospitais, o que abre uma oportunidade para 
que uma doença tão devastadora seja tratada aqui no país. 
A aprovação no FDA contou com uma participação ativa da comunidade 
duchenne, mas é lógico que o que foi mais importante foi o fato de a terapia gênica ser 
extremamente promissora. São 700 casos por ano são diagnosticados no Brasil, mas deve ser 
muito maior e com diagnóstico tardio e bastaria um exame de cpk ao nascimento para a 
triagem desses pacientes. 
O movimento SALVE O ENRICO está crescendo e espero que no final possamos 
colher os frutos dessa árdua jornada e foi feito uma petição para a Anvisa aprovar o elevydes, 
e, em 48 horas, conseguiram 2000 (duas mil) assinaturas, porém, precisam de muito mais. 
Assim, pede atenção especial por parte do Poder Público, através do Secretário 
Municipal de Saúde, quanto à proposta desta proposição, para podermos combater tantas 
outros doenças graves no Brasil e, principalmente, pensando no pequeno Enrico. 
Sala das Sessões da Câmara Municipal de Varginha, em 29 de novembro de 2023. 
Isá 
Ribeiro 
o/.100 Enterrneiro 
3ob \Je(eaclos• PSC.. 
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