a
Ribeirà
30 TkOZINMO ENFERMEIRO
Vereador - OC
-
RI O 131"C
ÇPV ~CÊ,—
Sala das Sessões da Câmara Municipal de Varginha, em 12 de março de 2025.
t ardo
• 7rt , e Morais ou°
Z Mo- •is Vereado
Vereador - AVANTE
atui Filho
N 1
ANTE
MOS FONTOURA
Vereadora
J
Câmara Municipal de Varginha
Indicação ng 83/2025
Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Municipal de Varginha.
A vereadora subscritora solicita de Vossa Excelência que encaminhe a presente
Indicação ao Senhor Prefeito Municipal solicitando a viabilidade de incluir o exame de
creatinofosfoquinase — CPK no teste do pezinho, visando à detecção precoce de doenças
neuromusculares raras.
JUSTIFICATIVA
A inclusão da dosagem de CPK no teste do pezinho tem corno principal objetivo
a detecção precoce de doenças neuromusculares raras. Esse avanço permite intervenções
mais eficazes, aumentando as chances de tratamentos precoces, retardando a progressão da
doença e melhorando significativamente a qualidade de vida dos pacientes.
Alterações nos níveis de CPK podem indicar a presença de doenças
neuromusculares graves, corno a distrofia muscular de Duchene — DMD, distrofia muscular de
Becker, distrofias das cinturas e atrofia muscular espinhal — AME. O diagnóstico precoce
dessas condições é fundamental para a adoção de terapias específicas que podem minimizar
os sintomas e retardar a degeneração muscular.
A distrofia muscular de Duchene, uma das doenças detectáveis pelo exame de
CPK, é urna condição genética grave que afeta aproximadamente 1 a cada 5.000 meninos
nascidos vivos, resultando em cerca de 20.000 novos casos anuais no mundo. Embora os
sintomas mais severos se manifestem predominantemente em meninos, as mulheres podem
ser portadoras da mutação genética e, em alguns casos, apresentar complicações cardíacas
associadas.
A ampliação do teste do pezinho para incluir a dosagem de CPK representa um
avanço significativo na triagem neonatal, possibilitando diagnósticos mais precoces e precisos
para estas crianças, visto que a faixa etária da medicação (Elevidys) atualmente é de 4 a 7 anos
de idade.-
Ante o exposto, com o objetivo de oferecer melhores condições aos munícipes,
apresenta esta Indicação e solicita o apoio da Administração Municipal para o seu atendimento
o mais breve possível.
Praça Governador Benedito Valadares, 11 - Centro - CEP 37002-020 - Varginha / MG - Telefone_ 35) 3219.4757
http://www.varginha.m.leg.bre-mail: camaragvarginharng.leg.br imprensa@varginhamg.leg.br
CH) Câmara Municipal de Varginha
OFÍCIO N 23/2025/GAB/AR
Varginha, 17 de janeiro de 2025.
Ao Senhor
Carlos Horário Ottoni Jr.
Secretário Municipal de Governo
Rua Júlio Paulo Marcelini 50, Vila Paiva —
37018-050
Varginha/MG
Assunto: Teste do pezinho
Senhor Secretário Municipal de Governo,
Com meus cumprimentos, é com satisfação que fazemos uso do presente, para
que encaminhe a Secretaria Municipal de Saúde, solicitando as seguintes informações:
1. Qual é a média mensal de exames do teste do pezinho realizados em Varginha?
2. Dentre esses exames, quantas crianças são do sexo masculino?
3. Qual é o custo unitário do teste do pezinho para o município?
Agradeço antecipadamente, ao tempo que reiteramos protestos de estima e
satisfação.
Atenciosamente,
CDPRe_$PONDENCIA REQUJIMA_Elk
DATA as 2J_ ,j.k
ANA RIOS FONTOURA
A ssanatura Vereadora
Praça Governador Benedito Valadares, 11—Centro —CEP 37002-020—Varginha-MG — Telefone (35) 3219-4757
http://www.varginha.mg.leg.br1 E-mail: camara@varginha.mg.leg.br/ gabinete.drguedes@varginha.mg.leg.br
3r, Nig
rt
PREFEITURA MUNICIPAL DE VARGINHA
SECRETARIA MUNICIPAL DE GOVERNO
Rua Júlio Paulo Marcellini, n° 50 - Vila Paiva - Varginha-MG - CEP: 37018-050
Fones: (35) 3690-3692 - (35) 3690-2042
Ofício n°: 02/2025
Varginha, 04 de fevereiro de 2025.
À Câmara Municipal de Varginha - MG,
Assunto: Resposta ao ofício n° 3/2025/GAB/AR
Senhor Presidente.
Em atenção ao ofício n° 3/2025/GAB/AR de autoria da nobre vereadora
Ana Rios Fontoura. após informações recebidas da Secretaria Municipal de Saúde,
informamos o que se segue:
Atenciosamente.
CÂMARA MUNICIPAL
VARGINHA - MG
CORRESPONCENCIA RECEBIDA
/(2-/ -24-às_ S- .h
ASSINATURA
CARLOS HONORIO OTTONI JÚNIOR
Secretário Municipal de Governo
;
0. `
PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE VARGINHA
Secretaria Municipal de Saúde
Varginha/MG. 29 de Janeiro de 2025
OFICIO: N° 06/2025
DATA: 2910112025
SERVIÇO: Secretaria Municipal de Saúde —Atenção Primária
ASSUNTO: Teste do Pezinho — informações solicitadas pela Nobre Vereadora Ana Rios.
Data: 29/01/2025
Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Municipal, Marco Antônio de Souza.
Com meus cordiais cumprimentos,
Venho, por meio deste. responder à solicitação de informações referentes ao teste do
pezinho. conforme segue:
Média mensal de exames do teste do pezinho realizados em Varginha: média de 159
exames/mês (cálculo realizado através do SINASC (Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos —Ano 2024)
Número de crianças do sexo masculino que realizaram o exame: 82 crianças na média mensal e 980 crianças no ano de 2024.
Custo unitário do teste do pezinho para o município: não apresenta custos para c município. o programa é totalmente custeado peia NUPAD (Núcleo de Ações e Pesquisa em
Apoio Diagnóstico da Faculdade de Medicina da UFMG)_ sob a gestão da Secretaria de
Estado de Saúde de Minas Gerais (SES-MG).
Espero ter atendido a solicitação. ora renovamos os votos de apreço e respeito a essa
Egrégia Casa Legislativa.
Atenciosamente.
Miguel José de-lima
Gerente da Divisãghle Pol. P case Ações da APS
)
! Câmara Municipal de Varginha
OFÍCIO Nº1/2025/GAB/AR
Varginha, 20 de janeiro de 2025.
Prezado Senhor
Dr. Erick Cavalcanti Cossa
Associação Salve o Enrico e demais crianças portadoras da distrofia muscular de Duchene
Av. Castelo Branco 245 — Térreo — Jardim Petrópolis
Varginha/MG
Assunto: Informações dobre a doença de Duchene
Prezado Senhor,
Com meus cumprimentos, é com satisfação que fazemos uso do presente, para
solicitar informações adicionais que se fazem indispensáveis para uma análise mais detalhada da
solicitação de V.Sa. constante do ofício em anexo.
Seguem as perguntas dirigidas à esta instituição:
1. Descrição mais detalhada sobre a doença de Duchene, incluindo suas causas,
sintomas, consequências, diagnóstico e tipos de tratamento?
2. A realização do teste de Cpk deverá abranger todas as crianças, de ambos os
sexos?
3. Qual é o custo individual do exame de Cpk?
4. Quais seriam as recomendações relacionadas à acessibilidade nas escolas para
crianças diagnosticadas com Duchene?
5. Possuem conhecimento de alguma cidade que faz gratuitamente o exame Cpk no
teste de pezinho? Em caso positivo, qual cidade?
Aproveito a oportunidade para reafirmar meu compromisso de trabalhar com
empenho, ética e transparência, sempre aberta ao diálogo e à construção de soluções conjuntas
para as questões que nos afligem.
Agradeço mais uma vez pela lembrança e pela confiança em meu trabalho.
Contem comigo!
Atenciosamente,
CORRESPONDÊNCIA JELEÇWMDA EM:
DATA- 2)O!.225 á. JC:ii AA„ çkiljk.4--
\•.-ANA RIOS FONTOURA
Vereadora
\144--- v.i. •
Praça Governador Benedito Valadares, 11—Centro — CEP 37002-020 — Varginha-MG — Telefone (35) 3219-4757
http://www.varginha.mg.leg.br1 E-mail: camara@varginha.mg.leg.br/ gabinete.drguedes@varginha.mg.leg.br
ASSOCIAÇÃO
Varginha, 08 de janeiro de 2025.
Excelentíssimo Senhor vereador, Duelo
Cumprimentando-o cordialmente, venho respeitosamente por meio deste solicitar o
apoio da vossa excelência para uma questão de extrema relevância para o nosso município. A
discussão diz respeito às condições de diagnóstico precoce de doenças neuromusculares
acessibilidade e cuidado com a saúde da criança e adolescente.
Na tese sugere-se a possibilidade de criação de projetos de lei que contemplem:
1- Exame de Cpk no teste pezinho .
2- Acessibilidade nas escolas do município .
3- Serviço de enfermagem nas escolas do município.
Desde já agradeço o empenho do vereador em nos ajudar.
Certos de contar com a sensibilidade e o apoio de vossa Excelência para esta causa
nobre, colocamo-nos à disposição para quaisquer esclarecimentos adicionais que se façam
necessário.
Atenciosamente,
Associação Salve o Enrico e demais crianças portadoras
da distrofia muscular de Duchene
ASSOCIAÇÃO
1-A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é a forma mais comum de
distrofia muscular em crianças. É uma doença genética que se caracteriza
pela degeneração e fraqueza progressivas dos músculos esqueléticos, que
controlam os movimentos.A DMD ocorre pela falta de distrofina — uma
proteína que proporciona a estabilidade da membrana do músculo. O
enfraquecimento dos músculos progride com o tempo, levando a
dificuldades motoras para caminhar, correr, pular, se levantar e, nos
estágios mais avançados, para respirar. Por esta razão, em estágios
avançados da doença a pessoa com distrofia muscular de Duchenne passa
a necessitar de ajuda para realizar as atividades da vida diária. A distrofia
muscular de Duchenne geralmente acomete meninos, enquanto as
meninas podem carregar a mutação genética que causa a doença, muito
raramente apresentando sintomas. A DMD é considerada uma doença rara.
Em todo o mundo, a distrofia muscular de Duchenne afeta cerca de 1 a cada
5.000 meninos nascidos vivos, o que representa em torno de 20.000 novos
casos por ano. No Brasil, a estimativa é de aproximadamente 300 novos
pacientes a cada ano.
2- O ideal seria abranger todas as crianças nascidas pois apesar de os
meninos manifestarem os sintomas mais graves, as mulheres podem levar
a mutação genética para seus filhos e algumas mulheres podem manifestar
alterações cardíacas na fase adulta necessitando acompanhamento
cardiológico.
3- Cada teste de CPK para o SUS tem um custo aproximado de 3 reais
4- Notamos durante nossa campanha que não são todos colégios da cidade
adaptados para crianças que necessitam acessibilidade não somente na
DMD, mas em outras doenças também, colégios particulares e públicos.
Caso a vereadora tenha oportunidade poderíamos conjuntamente estar
visitando as escolas do município. O que ocorre em muitos colégios é que
quando temos uma criança necessitando ela é readaptada com todos
alunos da sua sala para o primeiro andar limitando esta criança de acessar
outros andares muitas vezes (com biblioteca, sala de auditório, refeitório e
outros). Um projeto de lei que tornasse obrigatório acessibilidade de todos
os espaços do colégio com um tempo determinado para readequação
ajudaria muito nossas crianças e adolescentes do município.
5- Tivemos a primeira aprovação do teste CPK na cidade de Paraguaçu
Paulista (vide em anexo) , mas temos certeza que com a nossa campanha
conseguiremos no futuro entrar em definitivo teste do pezinho em todo
território brasileiro, seria um marco muito importante pois recebemos na
associação salveoenrico diariamente ligação de diversas famílias com
diagnostico tardio ( > 07 anos) e corno conseguimos através de muita luta
conjuntamente com toda população de Varginha aprovação elevidys na
ANVISA , precisamos do diagnóstico precoce para que estas crianças
estejam na faixa etária da medicação que atualmente é de (04 a 07 anos de
idade).
Obs > deixarei em anexo ( projeto de lei aprovado em Paraguacu paulista .
valor Cpk para Sus , camiseta CPK teste pezinho em breve estaremos
distribuindo para todos nossos vereadores comemorando juntos a
aprovação mais uma vez Varginha fazendo historia na Distrofia muscular de
Duchenne).
24 de Janeiro de 2025
Associação Salve o Enrico (Erick Cavalcanti Cessa)
0 tabela sus valor do cpk
Todas imagens Shopping Vídeos Nota
+ Visão geral criada por IA +3
gO Ouvir
O valor do exame de dosagem de
creatinofosfoquinase (CPK) na Tabela
SUS é de 3,68: cp
Exame Valor
Dosagem de creatinofosfoquinase 3.68
(CPK)
A Tabela de Procedimentos do SUS pode
ser consultada no Sistema de
Gerenciamento da Tabela de
Procedimentos do SUS (SIGTAP),
disponível na web em
http://sigtap.datasus.gov.br.
Q. 19 4-
Inicio Pesquisar Salvos Notificações
Grande
Jâ
Estância TurfsSca dr~ 139/2024
Protocolo 39566 Envio em 08/11/2024 09:15:35
Obriga a realização do exame de
sangue creatinofosfoquinase (CPK) na
triagem neonatal da rede pública ou
privada de saúde do Município.
Art. 1° Fica obrigatória a realização do exame de sangue creatinofosfoquinase
(CPK) na triagem neonatal da rede pública ou privada de saúde da Estância
Turística de Paraguaçu Paulista.
Art. 2° O objetivo desta Lei é contribuir para o diagnóstico precoce de todas as
possíveis distrofias musculares em recém nascidos no município, em especial a
Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
Art. 3° As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta das
dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 4° Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Estância Turística de Paraguaçu Paulista, 7 de novembro de 2024.
JUNIOR BAPTISTA
Vereador
Plenário 'Vereador Oscar Porfirio Neto"
Rua Guerino Matheus, 205 — Fone/Fax (18) 3361-1047 — CEP 19703-060 — Paraguaçu Paulista (SP)
CNP' 51300_619/0001-04 — WP bçitp: ~NA/Apara euacu oa u I ista so.lee.br
JUSTIFICATIVA
Senhores Vereadores,
Apresento ao Plenário o projeto de lei que torna obrigatório a
realização do exame de sangue creatinofosfoquinase (CPK) na triagem neonatal da
rede pública ou privada de saúde do Município. A triagem neonatal é um conjunto de
exames e ações preventivas que visam diagnosticar doenças congênitas em recémnascidos, antes mesmo que os sintomas apareçam.
As distrofias musculares são um grupo de doenças genéticas que
causam fraqueza muscular progressiva e degeneração dos tecidos musculares. São
caracterizadas por urna série de mutações genéticas que afetam a produção de
proteínas essenciais para o funcionamento das células musculares.
As distrofias musculares mais comuns são a distrofia muscular de
Becker e a distrofia muscular de Duchenne. A distrofia muscular de Duchenne é a
mais grave e inicia-se na infância, por volta dos 2 a 3 anos. A distrofia muscular de
Becker é semelhante à de Duchenne, mas tem início mais tarde e causa sintomas
mais leves.
Portanto, quanto mais rápido sejam efetuados os exames que
contribuam com o disgnóstico dessas distrofias, sobretudo a de Duchenne, que
atinge a criança em tenra idade, melhor será a resposta da Saúde para qualidade de
vida do paciente.
A distrofia muscular de Duchenne (DMD) é uma doença rara, crônica e
degenerativa que acomete crianças do sexo masculino e que se manifesta em idade
precoce. Trata-se de distúrbio geneticamente determinado, no qual o gene afetado é
recessivo e ligado ao cromossomo X, causando problemas na codificação da
distrofina, proteína responsável pela manutenção das células musculares.
Somente pessoas do sexo masculino costumam desenvolver a DMD.
Pessoas do sexo feminino até podem carregar o gene defeituoso, mas não
apresentam sintomas. Cada homem filho de uma mulher portadora da doença tem
50% de chance de desenvolver o problema. Já a filha mulher tem 50% de chance de
ser apenas portadora do gene.
Os níveis elevados de creatinofosfoquinase (CPK) no sangue podem
ser detectados, prematuramente, nos primeiros meses de vida_ O exame de sangue
para análise do DNA permite o diagnóstico definitivo em entre 60% e 70% dos
casos. Nos 30% dos casos restantes. é necessária biópsia do músculo para
identificar a proteína ausente_
A DMD evolui rapidamente, de modo que a criança que a possui perde
os movimentos muito mais rápido do que no caso de outras distrofias musculares.
Sem o tratamento adequado, ela pode não resistir à doença. A principal causa de
morte entre os pacientes dessa condição são doenças pulmonares e insuficiência
cardíaca.
Plenário "Vereador Oscar Porfirio Neto"
Rua G uerino Matheus, 205 — Fone/Fax (18) 3361-1047 — CEP 19703-060— Paraguaçu Paulista (512)
CNP! 51_500.619/0001-04 — Websit e: www. para guampa u lista. sn_kee. br
Nãcic Legisiafroo Água Grarce
Gude
atánria Turfàca de .r'aragun.i Pauísta
Atualmente, o principal objetivo do tratamento é amenizar os sintomas
e melhorar a qualidade de vida do paciente. Para isso, os médicos podem submeter
o paciente a um tratamento que visa manter a função dos músculos. amenizar o
comprometimento do coração e do sistema respiratório e diminuir o ritmo de
progressão da doença.
Um desses tratamentos é feito por meio de medicamentos esteroides
ou corticoides, que podem ter alguns efeitos colaterais, mas retardam a perda da
força muscular.
Também, está em fase experimental no exterior, um medicamento
denominado Elevidys. O Elevidys é uma terapia genética utilizada no tratamento da
distrofia muscular de Duchenne. porém, com custo extremamente elevado.
Essa terapia genética surge como uma nova esperança pois, testes
com crianças de 4 e 5 anos nos Estados Unidos mostraram que o Elevidys traz
melhora significativa dos sintomas e representa uma promessa de estabilizar o curso
progressivo da doença de Duchenne.
A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) já recebeu o pedido
de registo do Elevidys em outubro de 2023, porém. ainda não houve estudos
suficientes para sua aprovação, impedindo a importação e utilização no Brasil.
A matéria tratada por este projeto encontra guarida na Constituição
Federal que, em vários dispositivos, disciplina o tratamento da saúde em relação aos
entes federativos, nele inserido os Municípios, a saber:
Art. 23 É competência comum da União. dos Estados, do Distrito Federal e
dos Municípios:
II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das
pessoas portadoras de
deficiência:
)
Art, 30 Competente aos Municípios:
(-1
VII - prestar, com a cooperação técnica e financeira da União e do Estado,
serviços de atendimento à saúde da população;
Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado. garantido mediante
políticas sociais e econômicas que visem á redução do risco de doença e de
outros agravos e ao acesso universal e igualitário as ações e serviços para
sua promoção, proteção e recuperação.
Art. 198. As ações e serviços públicos de saúde integram uma rede
regionalizada e hierarquizada e constituem um sistema único, organizado de
acordo com as seguintes diretrizes:
§ 1° O sistema único de saúde será financiado, nos termos do art. 195, com
recursos do orçamento da seguridade social, da União, dos Estados, do
Distrito Federai e dos Municípios além de outras fontes
Plenário "Vereador Oscar Porfirio Neto"
Rua Guerino Matheus, 205 — Fone/Fax (18} 3361-1047 — CEP 19703-060 — Paraguaçu Paulista (5P)
CNPJ 51.500.619/0001-04 — Websfte: www.oaraeuacuoaulista so.leg_br
E a Lei Federal n° 8.080, de 19 de setembro de 1990, expressa que:
Art. 18, À direção municipal do Sistema de Saúde (SUS) compete:
— planejar, organizar, controlar e avaliar as ações e os serviços de saúde e
gerir e executar os serviços público de saúde:
Os dispositivos legais deixam clara a incumbência dos municípios na
execução direta dos serviços de saúde.
O Projeto de Lei ora apresentado justifica-se, portanto, pois é dever do
Município garantir a proteção à saúde e o bem-estar social direitos garantidos na
Constituição da República Federativa do Brasil.
Dessa forma, buscando agilizar o diagnóstico precoce das distrofias
musculares, o qual proporciona uma melhor qualidade de vida e um maior tempo de
vida para as crianças com essa doença, solicitamos aos nobres pares o apoio para a
aprovação da matéria.
Estância Turística de Paraguaçu Paulista, 7 de novembro de 2024.
JUNIOR BAPTISTA
Vereador
Plenário "Vereador Oscar Porfirio Neto"
Rua Guerino Matheus, 205 — FonejFax (18) 3361-1047 —CEP 19703-060—Paraguaçu Paulista (SP)
CNPJ 51.500.619/0001-04 — Website: www.oaraguatunaulistaso.lee.br
Assinado por: JOSE ROBERTO
BAPTISTA JUNIOR:29737240820,
2024.11.08 09:1526 BRT