Câmara Municipal de Varginha
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Projeto de Lei N° 77/2021 `91ft n. 1
• •
INSTITUI A POLÍTICA MUNICIPAL DE ATENÇÃO,
DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO ÀS PESSOAS COM
DOENÇAS RARAS, NO ÂMBITO DO MUNICÍPIO DE
VARGINHA MG E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
O Povo do Município de Varginha, Estado de Minas Gerais,
por seus representantes na Câmara Municipal,
APROVA:
Art.1 ° Fica instituída a Política Municipal de Atenção,
Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Município de
Varginha — MG.
§ 1° Para efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela
que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil)
indivíduos, conforme a Portaria n° 199, de 30 de janeiro de 2014, do Ministério
da Saúde.
§ 2° Alterações sobre a definição de doenças raras,
constante na Portaria referida no § 1° deste artigo, editadas em resoluções ou
portarias futuras do Ministério da Saúde, serão recepcionadas por esta Lei.
Art. 2 ° São características das Doenças Raras:
— As Doenças Raras são crônicas, progressivas e
incapacitantes. podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando
a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
II — Não existe uma cura eficaz existente, mas há
medicamentos para tratar os sintomas.
Art. 03 ci Serão avaliados os indivíduos com doenças raras
ou com risco de desenvolvê-las e seus familiares, de acordo com os grupos:
1 — Grupo composto por Doenças Raras de origem genética:
a) Anomalias Congênitas ou de Manifestação Tardia,
b) Deficiência Intelectual e
c) Erros Inatos do Metabolismo,
II — Grupo composto por Doenças Raras não Genéticas:
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a) Infecciosas,
b) Inflamatórias,
c) Autoimunes.
d) Outras Doenças Raras de origem não Genética.
Art. 4° - São objetivos específicos da Política Municipal de
Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras:
1 — desenvolver ações de prevenção e de identificação
precoce das doenças raras, em parceria com organizações governamentais e
da sociedade civil;
II — garantir a universalidade, a integridade e a equidade das
ações e serviços de saúde aos pacientes, com a consequente redução da
morbidade e da mortalidade no âmbito do município de Varginha - MG;
111 — proporcionar atenção integral à saúde, visando melhorar
a qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com doenças raras;
IV — produzir e oferecer informações sobre direitos dos
pacientes, medidas de prevenção, cuidado e serviços disponíveis na rede;
V — incentivar a realização de pesquisas e projetos
estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia, qualidade e
incorporação de tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em
geral;
VI — qualificar a assistência e promover a educação
permanente dos profissionais de saúde envolvidos na implantação e
implementação da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às
Pessoas com Doenças Raras.
Parágrafo único. Para o cumprimento dos objetivos de que
trata este artigo, o Poder Executivo Municipal poderá firmar contratos ou
convênios com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 5° - É facultado ao município de Varginha — MG, por
meio da política estabelecida por esta Lei:
— estimular a formação e a qualificação dos profissionais e
trabalhadores de saúde para o diagnóstico precoce de pessoas com doença
rara;
II — oferecer suficiente infraestrutura, recursos humanos,
recursos materiais, equipamentos e insumos para garantir o diagnóstico
precoce, atendimento e tratamento adequados;
III — promover o intercâmbio de experiências e estimular o
desenvolvimento de estudos e de pesquisa;
IV — definir estratégias de articulação com entidades civis
afetas ao tema, com vistas à inclusão da atenção e do cuidado integral às
pessoas com doenças raras nas estratégias de saúde básica do município;
V — organizar e implementar mecanismos para o correto
diagnóstico, cuidado e tratamento às pessoas com doenças raras;
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VI — propiciar a educação permanente dos profissionais da
saúde, desenvolvendo competências relacionadas à prevenção, ao
diagnóstico, ao cuidado e à atenção às pessoas com doenças raras:
VII — fomentar a atualização permanente dos profissionais da
saúde sobre restrição medicamentosa, bem como respeitar os procedimentos
adequados e as anestesias específicas, com observância às orientações das
entidades representativas desses pacientes.
Art. 6° - São diretrizes para o funcionamento e a consecução
dos objetivos da política municipal de que trata esta Lei:
I — A Rede de Atenção à Saúde Pública Municipal deverá
garantir aos familiares e pacientes com Doenças Raras:
a) Estruturação da atenção de forma integrada e coordenada
em todos os níveis, desde a prevenção, acolhimento, diagnóstico, tratamento
(baseado em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas), apoio até a
resolução, seguimento e reabilitação.
b) Acesso a recursos diagnósticos e terapêuticos;
c) Acesso à informação e ao cuidado;
d) Aconselhamento Genético (AG), quando indicado.
II — respeito aos direitos humanos, com garantia de
autonomia, de independência e de liberdade aos pacientes com doenças raras
para fazerem as próprias escolhas;
III — promoção da equidade, do respeito às diferenças e da
aceitação de pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e
preconceitos;
IV— garantia de acesso aos serviços de saúde com
qualidade, ofertando cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a
lógica interdisciplinar;
V — atenção humanizada e centrada nas necessidades dos
pacientes, com ênfase em serviços de atendimento específicos, com
participação e controle social dos usuários e de seus familiares, em respeito
ao princípio da integralidade;
VI — promoção de estratégias de educação permanente:
VII— diversificação das estratégias de cuidado e
desenvolvimento de atividades que favoreçam a inclusão social, com vistas à
promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.
Art. 7° - A Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e
Tratamento às Pessoas com Doenças Raras observará:
— o planejamento e a coordenação das políticas de que
trata esta Lei;
II — o acompanhamento da execução da política de que trata
esta Lei, estabelecendo diretrizes e protocolos para a correta classificação,
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identificação e adequado direcionamento desses pacientes para tratamento
especializado.
III — Observação genético-clínica: anamnese, elaboração de
heredograma (pelo menos três gerações), atenção aos
antecedentes gestacionais, condições ao nascimento e período neonatal,
desenvolvimento somático e neuropsicomotor e outras intercorrências
mórbidas relevantes; exame físico completo, com especial atenção à
antropometria e presença de sinais dismórficos;
IV — Avaliação genético-clínica de natimortos e avaliação de
óbitos de indivíduos com anomalias congênitas;
V— Encaminhamento para outras especialidades, para
investigação e manejo, se necessário;
VI — Avaliação Genética, com elaboração de relatório a ser
entregue uma cópia ao paciente;
VII — Solicitação de exames diagnósticos;
VIII— Tratamento específico de acordo com o problema e
baseado em Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas;
IX — Terapia de apoio;
X — Ações de inclusão social.
Art. 8° - Ainda cabe à Rede de Atenção à Saúde Pública
Municipal oferecer consulta médica rápida para avaliação e eventual
encaminhamento a Serviço Especializado ou Serviços de Referência em
Doenças Raras, fundamentada em anamnese e exame físico, com coleta dos
dados referentes à situação apresentada, podendo incluir:
I— Doença Rara diagnosticada: anamnese completa, com
especial atenção à história familiar, exame físico meticuloso, incluindo os
aspectos morfológicos;
II — Futura descendência: anamnese completa. com especial
atenção à história familiar e presença de consanguinidade. Coletar o máximo
de informações sobre os casos que motivaram a consulta, se possível
examinando-os ou coletando dados prévios mais objetivos sobre a afecção
(exames subsidiários, consultas, relatórios médicos, laudos de exames
complementares, especialmente biopsias e necropsias).
III— Caracterizar adequadamente a consanguinidade: realizar
exame físico cuidadoso, considerando a suspeita diagnóstica e o fato de
indivíduos de isolados geográficos poderem ter uma maior incidência de
doenças raras, necessitando de uma vigília constante da Atenção Básica.
IV— Gestações de risco: anamnese completa, história
familiar, laudos de ultrassons e outros exames complementares;
V— Demais casos: principais sinais e sintomas da doença
avaliada. situações ambientais que favoreçam o aparecimento da doença, e
grau de parentesco ou convivência com outros afetados.
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LUCAS GABRIEL R
Verea
r. Lucas"
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VI — Oferecer atenção multiprofissional e projeto terapêutico
singular: o indivíduo e sua família devem ser acompanhados no seu território
pela equipe de atenção básica, durante e após o processo de definição
diagnóstica.
Art. 9° São direitos da pessoa com doença rara, entre outros
assegurados e decorrentes desta Lei:
— Prioridade no atendimento em órgãos públicos e bancos:
II — Prioridade no tratamento fora de domicílio (TFD);
III — Vaga em escola pública próxima à sua residência;
IV — Transporte gratuito;
V — Acompanhamento de equipe de apoio no ambiente
escolar.
Art. 10 A pessoa com doença rara não será submetida a
tratamento desumano ou degradante, não será privada do convívio familiar ou
social e não sofrerá discriminação por motivo da doença.
Art. 11 Equipamentos e infraestruturas físicas e de pessoal
preexistentes no Município de Varginha — MG poderão ser adaptados para o
cumprimento desta Lei.
Art. 12 O Executivo Municipal regulamentará esta Lei no
prazo de 60(sessenta) dias, contados a partir da data de sua publicação.
Art. 13 Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Sessões da Câmara Municipal de Varginha,
em 25 de agosto de 2021.
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25/08/2021 Doenças raras — quais são e por que são chamadas dessa forma? 1 Pfizer Brasil
DOENÇAS RARAS - QUAIS SÃO
E POR QUE SÃO CHAMADAS
DESSA FORMA?
As doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade
de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença,
mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma
condição.
O conceito de Doença Rara (DR), segundo a Organização
Mundial de Saúde (OMS), é a doença que afeta até 65 pessoas
em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas.
Na União Europeia, por exemplo, estima-se que 24 a 36 milhões
de pessoas têm doenças raras. No Brasil há estimados 13
milhões de pessoas com doenças raras, segundo pesquisa da
Interfarma.
Existem de seis a oito mil tipos de doenças raras, em que 30%
dos pacientes morrem antes dos cinco anos de idade; 75% delas
afetam crianças e 80% têm origem genética. Algumas dessas
doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou
causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e
proliferativas.
25/08/2021 Doenças raras — quais são e por que são chamadas dessa forma? 1 Pfizer Brasil
comuns de se desenvolverem em pessoas portadoras da
acromegalia. A cada ano, ela tem uma incidência de três a
quatro casos por milhão. Além disso, se não tratada, pode levar
à morte. No entanto, a maioria dos pacientes pode conviver com
a doença, a partir de um tratamento com um especialista. As
três formas de tratá-la são: medicamentos, cirurgia e
radioterapia.
Angiodema hereditário: é uma doença genética que provoca
inchaços nas extremidades do corpo, do rosto, dos órgãos
genitais, mucosas do trato intestinal, da laringe e outros órgãos.
Além dos inchaços, outros sintomas são: náuseas, vômitos e
diarreia. O diagnóstico da doença é feito por meio do histórico
médico do paciente, além de exames laboratoriais, físicos e de
imagem. O angiodema hereditário é uma doença rara que não
tem cura, mas o tratamento para aliviar ou prevenir crises é
feito com medicamentos indicados por um especialista.
Doença de Crohn: é uma doença inflamatória crônica que
atinge o intestino e os casos mais graves podem apresentar
entupimento ou perfurações intestinais. Enfraquecimento, dores
abdominais e nas articulações, perda de peso, diarreia com ou
sem sangue, lesões na pele, pedra nos rins e na vesícula são
alguns dos principais sintomas. Ela atinge tanto homens quanto
mulheres, principalmente entre os 20 e 40 anos de idade e a
incidência é maior em fumantes. Não se sabe ao certo quais são
as causas dessa doença, mas há indícios de que ela surge por
causa de problemas no sistema imunológico. Para fazer o
diagnóstico é necessário realizar exames de sangue, clínicos, de
imagem e analisar o histórico do paciente.
REFERÊNCIAS
http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras
(http://www.saude.gov.br/saude-de-a-z/doencas-raras)-
acessado em 17/06/2019
http://www.eurordis.orgicontent/what-rare-disease
(http://www.eurordis.org/content/what-rare-disease)acessado
em 17/06/2019
25/08/2021 Doenças raras — quais são e por que são chamadas dessa forma? 1 Pfizer Brasil
Segundo o Ministério da Saúde, atualmente existem no Brasil
cerca de 240 serviços que oferecem ações de assistência e
diagnóstico. No entanto, por se tratarem de doenças raras,
muitas vezes elas são diagnosticadas tardiamente. Além disso,
os pacientes geralmente encontram dificuldades no acesso ao
tratamento.
PRINCIPAIS CARACTERÍSTICAS
• As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas,
degenerativas e muitas vezes com risco de morte.
• Não existe uma cura eficaz existente, mas há
medicamentos para tratar os sintomas.
• As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida
da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia
para realizar suas atividades. Por isso, causam muita dor e
sofrimento tanto para o portador da doença quanto para
os familiares.
CONHEÇA ALGUMAS
DOENÇAS RARAS
Doença de Gaucher: genética e hereditária, essa doença causa
alterações no fígado e no baço. Os ossos ficam enfraquecidos e
também podem ocorrer manchas na pele, cansaço, fraqueza,
diarreia e sangramento nasal. A incidência da Doença de
Goucher é um caso em cada 100 mil pessoas e pode atingir
tanto crianças quanto adultos. É difícil diagnosticá-la, pois os
sintomas podem confundir a análise clínica, O tratamento é feito
a partir de medicamentos indicados por um especialista,
Hemofilia: é um distúrbio genético que afeta a coagulação do
sangue, A hemofilia é hereditária e provoca sangramentos
prolongados tanto na parte interna quanto externa do corpo.
Pode haver sangramento dentro das articulações, nos músculos,
na pele e em mucosas. O tratamento é feito com medicamentos
indicados por um hematologista.
Acromegalia: é uma doença grave que provoca aumento das
mãos e dos pés e de outros tecidos moles do organismo como o
nariz, as orelhas, os lábios e a língua. Diabetes, Insuficiência
cardíaca, hipertensão, artrose e tumores benignos também são