materia nº 18/2026

Câmara Municipal ve Conceição da 1
CÂMARA MUNIC. CONCEIÇÃO DA BARRA
EXERCICIO 2026
208015812026
Tipo, Espécie, Número e Ano
Processo, PROCESSO Nº 000056/2026 - Interno
Data e Hora de Abertura
15/01/2026 13:19:56
INTERESSADO
GAB. VEREADORA RAMONY REPEKER DAHER
Detalhamento
PROJETO DE LEI Nº 18/2026 o
INSTITUI O CADASTRO MUNICIPAL DE PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE
CONCEIÇÃO DA BARRA - E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
CÂMARA MUNICIPAL DE CONCEIÇÃO DA BAR
Palácio Humberto de Oliveira Serra - Plenário Arthur Mendes de Souza
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Câmara Municipal de IML INSTITUI O CADASTRO MUNICIPAL DE
PROTOCOLO Nº:
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Art. 1º
E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
Fica instituído o Cadastro de Pessoas com Doenças Raras no município de Conceição da
Barra, objetivando o registro, monitoramento e garantia ao acesso de direitos e políticas públicas
voltadas à saúde, assistência social e inclusão dessas pessoas.
Art. 2º
Ip
Il.
HI.
O cadastro municipal terá os seguintes propósitos:
identificar as pessoas diagnosticadas com doenças raras que são residentes no município;
traçar planos e monitorar ações de saúde, assistência social, educação, mobilidade urbana e
inclusão;
promover a comunicação entre os serviços públicos e particulares, os quais atuem no
atendimento a pessoas diagnosticadas com doenças raras;
organizar no sentido de alocar os recursos públicos para ações voltadas a essas pessoas;
O público alvo da presente lei fará jus aos seguintes direitos:
atendimento humanizado em unidades públicas e privadas de saúde, educação, transporte e
assistência social;
acesso prioritário a medicamentos e tratamentos específicos de uso contínuo;
gratuidade no transporte público municipal, com possibilidade de acompanhante quando
indicado em laudo médico;
através da rede municipal de saúde e assistência social, realizar atendimentos para suporte
psicológico e psicossocial tanto do paciente quanto dos familiares;
matrículas em unidades escolares mais próximas da residência, se necessário, realizar
adequações curriculares;
Rua Getulio da Silva Guanandy, 01-Centro — CEP. 29960-000 — Caixa Postal 98 - Conceição da Barra - ES Fax (027)
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CÂMARA MUNICIPAL DE CONCEIÇÃO DA BARRA-ES
Palácio Humberto de Oliveira Serra - Plenário Arthur Mendes de Souza
VI. em casos prescritos pelo médico, haverá acompanhamento domiciliar por equipes
multidisciplinares;
Art. 4º O cadastro municipal ficará a cargo da Secretaria Municipal de Educação, podendo haver a
participação das Secretarias referidas no artigo 4º desta lei.
Art. 5º Não haverá obrigatoriedade de cadastro por parte da pessoa portadora de doença rara,
podendo, se quiser, realizá-lo mediante apresentação de laudo médico que comprove o diagnóstico
da doença rara e demais documentos exigidos através de regulamento.
Art. 6º Segundo a Organização Mundial de Saúde e para fins dela lei, considera-se doença rara a
enfermidade que afeta 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100 (cem) mil indivíduos.
Art. 7º Poderá o Município celebrar convênios com hospitais, centros de referência, universidades
e organizações civis para apoiar a identificação e registro de ocorrências de pessoas com doenças
raras.
Art. 8º Em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados, Lei Federal nº 13079/2018, as
informações constantes do Cadastro estarão protegidas por sigilo, sendo seu uso exclusivo para
fins de formulação de políticas públicas.
Art. 9º O Poder Executivo regulamentará a presente lei no que couber.
Art. 10 Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Conceição da Barra, 12 de janeiro de 2026
A
VereadoraRamony Repeker Daher
Rua Getulio da Silva Guanandy, 01-Centro — CEP, 29960-000 — Caixa Postal 98 - Conceição da Barra - ES Fax (027)
Palácio Humberto de Oliveira Serra - Plenário Arthur Mendes de Souza
“Se o Senhor quiser, viveremos e faremos isto ou aquilo.”
Tiago 4:15
JUSTIFICATIVA:
Doenças raras são condições de saúde que afetam 65 (sessenta e cinco) indivíduos para cada 100
(cem) mil habitantes. A maior parte dessas doenças tem origem genética e são frequentemente
crônicas, progressivas e incapacitantes, exigindo diagnóstico precoce e tratamento especializado.
São exemplos de doenças raras a Fibrose Cística, Atrofia Muscular Espinhal (AME), Acromegalia,
Angiodema Hereditário.
Muito embora essas enfermidades não possuam cura, existem tratamentos capazes de minimizar
os sintomas. É pensando nisso que propus esta lei, para que haja um olhar mais atencioso e
cuidadoso com pessoas que infelizmente são acometidas por essas doenças.
A realização do Cadastro Municipal para identificação dessas pessoas proporcionará uma melhor
visibilidade da situação e consequentemente servirá como parâmetro para que as diretrizes sejam
traçadas.
Trata-se de um passo extremamente importante, uma vez que os pacientes terão registros próprios,
podendo ser monitorados e cadastrados para fins de acesso a direitos e políticas públicas, sendo
realizado um trabalho mais especifico e acolhedor.
Ante a relevância do assunto aqui exposto, apresento esta proposição e conto com a colaboração
dos nobres pares para a aprovação da mesma.
Auta —
Rua Getulio da Silva Guanandy, 01-Centro — CEP. 29960-000 — Caixa Postal 98 - Conceição da Barra - ES Fax (027)
CÂMARA MUNICIPAL DE CONCEIÇÃO DA BARRA - ES
Palácio Humberto de Oliveira Serra - Plenário Arthur Mendes de Souza
Protocolo
CERTIDÃO
Certifico, que nesta data autuei o presente PROJETO DE LEI Nº 18/2026,
INSTITUI O CADASTRO MUNICIPAL DE PESSOAS COM DOENÇAS
RARAS NO MUNICÍPIO DE CONCEIÇÃO DA BARRA - E DÁ OUTRAS
PROVIDENCIAS. com 02 laudas protocolado sobre o número 56/2026.
Conceição da Barra-ES, 14 de janeiro de 2026
Aldemara da Sra Pina Ribeiro
Protocolista
REMESSA
Nesta data faço remessa dos presentes autos
A Secretaria Legislativa desta casa de Leis.
Conceição da Barra-ES, 14 de janeiro de 2026
Aldemara as Pina Ribeiro
Protocolista
Rua Getulio da Silva Guanandy, 1 — Centro - CEP 29960-000-Caixa Postal 98-
Conceição da Barra - ES.Fax: (27) 3762-1098-E-mail: cm.barraQhotmail.com
CNPJ 29988441/0001-25