| Tipo | Projeto de Lei Ordinária |
|---|---|
| Número / Ano | 48 / 2025 |
| Date | 2025-05-07 |
| Ementa | INSTITUI O PROGRAMA DE APOIO AOS PORTADORES DE DOENÇAS CRÔNICAS, COMPLEXAS E RARAS, NO MUNICÍPIO DE MARECHAL FLORIANO/ES. |
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PROJETO DE LEI Nº 48/2025 Institui o Programa de Apoio aos Portadores de Doenças Crônicas, Complexas e Raras, no Município de Marechal Floriano/ES. A Câmara Municipal de Marechal Floriano, Estado do Espírito Santo, no uso de suas atribuições constitucionais faz saber: APROVA: Art. 1º Fica instituído, no município de Marechal Floriano/ES, o Programa de Apoio aos Portadores de Doenças Crônicas, Complexas e Raras. § 1º O programa criado será denominado de “Programa Carmelita de Oliveira Costa”. § 2º A Atenção aos Portadores de Doenças Graves e Crônicas no município de Marechal Floriano está orientada ao cuidado para com as pessoas que enfrentam sofrimentos com o avançar de suas doenças crônicas e seus familiares diretos. Art. 2º Para os fins desta lei, consideram-se: I – Doença crônica: condição de saúde com início gradual e de longa duração, que pode ser gerenciada, mas não necessariamente curada, exigindo tratamento contínuo; II – Doença complexa: enfermidade associada a fatores genéticos, ambientais e de estilo de vida, cujo tratamento demanda abordagens multidisciplinares; e III – Doença rara: condição que afeta até sessenta e cinco pessoas a cada cem mil indivíduos, conforme definição do Ministério da Saúde. Art. 3º São direitos fundamentais das pessoas com doenças crônicas, complexas ou raras: I – Atendimento prioritário e diferenciado nos serviços públicos e privados de saúde no município de Marechal Floriano; II – Assistência biopsicossocial, com suporte psicológico e social; III – Entrega Domiciliar de Medicamentos de uso contínuos da Rede Municipal de Saúde, conforme previsto na Lei Municipal nº 2.740, de 13 de agosto de 2024; IV – Acesso prioritário e gratuito ao transporte público intermunicipal para deslocamento para realização de tratamentos ou consultas, na rede pública ou privada de saúde, com direito a acompanhante; e V – atendimento da rede municipal de ensino, inclusive com atendimento domiciliar. Art. 4º O Poder Executivo, por meio das secretarias competentes, deverá adotar as seguintes medidas, relativamente a: I – definir um Centro Municipal de Referência, destinados ao atendimento das pessoas com doenças crônicas, complexas ou raras; II – Promover a integração desse centro municipal de referência à rede de saúde Estadual e federal, mediante formalização de parcerias intergovernamentais; III – Implantar, em caráter obrigatório, um cadastro municipal de pacientes com doenças crônicas, complexas ou raras, com o objetivo de monitorar a evolução clínica da doença e subsidiar a formulação de políticas públicas; IV – Assegurar a proteção e o sigilo das informações constantes do cadastro, em conformidade com a Lei Geral de Proteção de Dados. V – Incentivar a realização de cursos, workshops e treinamentos continuados para aprimorar a qualidade do atendimento. VI – Instituir programas de suporte psicossocial e jurídico destinados às famílias e aos cuidadores; VII – Promover campanhas de conscientização e combate ao estigma, visando à inclusão social dos pacientes; VIII – Incentivar o uso dos serviços de telemedicina, ampliando o acesso ao diagnóstico e ao acompanhamento dos pacientes; e IX – Desenvolver programas de atendimento domiciliar para pacientes com mobilidade reduzida ou em situação de vulnerabilidade social. Art. 5º O Poder Executivo poderá estabelecer convênios e parcerias com organizações não governamentais e com a iniciativa privada para o desenvolvimento de programas e projetos voltados ao público com doenças crônicas, complexas ou raras. Art. 6º O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de 180 (cento e oitenta) dias, a contar da data de sua publicação, definindo os parâmetros técnicos e operacionais para sua implementação. Art. 7º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Sala das Sessões, 07 de maio de 2025 Dorivanio Stein Vereador Justificativa A presente proposição legislativa representa um avanço decisivo na consolidação de um marco legal destinado a assegurar os direitos fundamentais e a efetivação do atendimento integral às pessoas acometidas por doença crônica, complexa e rara. Essas pessoas enfrentam barreiras significativas no diagnóstico precoce, na continuidade dos tratamentos e na inclusão social, que agravam sua vulnerabilidade e comprometem sua qualidade de vida. Ao assegurar também suporte integral às famílias e cuidadores, ela reafirma o compromisso do município com a dignidade, a cidadania e a justiça social, configurando-se como instrumento de transformação capaz de promover um atendimento mais humanizado e eficiente. Diante da relevância do tema, conto com o apoio dos nobres pares para a aprovação deste projeto. Sala das Sessões, 07 de maio de 2025 Dorivanio Stein Vereador