PROJETO DE LEI N.º ____/2025
EMENTA: “DISPÕE SOBRE O ACESSO AO TRATAMENTO ESPECIALIZADO E MEDICAMENTOS ADEQUADOS PARA PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE BARRA DO PIRAÍ, E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.”
A Câmara Municipal de Barra do Piraí, estado do Rio de Janeiro, no uso de suas atribuições legais, aprova e a Prefeita do Município sanciona a seguinte Lei:
Art. 1º - Esta Lei tem como objetivo garantir o acesso a tratamentos especializados, medicamentos adequados e atendimento de saúde de qualidade para as pessoas com doenças raras no município de Barra do Piraí, promovendo a melhoria da qualidade de vida, a inclusão social e o pleno exercício dos direitos de saúde dessas pessoas.
Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se doença rara qualquer doença com prevalência inferior a 1 em cada 2.000 indivíduos, conforme a definição estabelecida pela Organização Mundial da Saúde (OMS), que demanda tratamentos especializados e medicamentos de difícil acesso.
Art. 3º Fica garantido o direito ao acesso integral ao tratamento especializado e medicamentos adequados para pessoas com doenças raras, por meio das seguintes medidas:
I. Diagnóstico e acompanhamento especializado, onde o Município disponibilizará atendimento médico especializado para o diagnóstico e acompanhamento de pacientes com doenças raras, em parcerias com hospitais, clínicas e profissionais da saúde que atendem a esses casos.
II. Fornecimento de medicamentos, garantindo o fornecimento contínuo e gratuito de medicamentos, conforme prescrição médica, incluindo medicamentos de alto custo e medicamentos importados que são essenciais para o tratamento de doenças raras.
III. Tratamento multidisciplinar, em que as pessoas com doenças raras terão acesso a uma equipe multidisciplinar composta por médicos especialistas, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e outros profissionais da saúde, conforme a necessidade do paciente.
Art. 4º O Município garantirá o acesso a serviços de reabilitação para pessoas com doenças raras, com as seguintes ações:
I. Reabilitação física, psicológica e social, encaminhando o paciente para programas de reabilitação, incluindo fisioterapia, terapia ocupacional, apoio psicológico e integração social, conforme a necessidade de cada caso.
II. Apoio a familiares, oferecendo apoio psicológico e informativo aos familiares e cuidadores das pessoas com doenças raras, promovendo a educação sobre a doença e proporcionando orientação sobre os cuidados adequados.
Art. 5º O Município se compromete a ampliar a rede de atendimento para doenças raras, com as seguintes medidas:
I. Criação de unidades de referência, sendo esta uma unidade de saúde especializada em doenças raras, que atuará como referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento dos pacientes com essas doenças.
II. Parcerias com centros de excelência, buscando firmar parcerias com centros de referência e hospitais especializados no tratamento de doenças raras, para garantir acesso aos melhores tratamentos e práticas médicas.
III. Prioridade de atendimento e celeridade nos processos de encaminhamento e tratamento.
Art. 6º - O Município garantirá o fornecimento gratuito de medicamentos de alto custo necessários para o tratamento de doenças raras, ou ajudará no custeio destes medicamentos, por meio das seguintes ações:
I. Realizando a aquisição de medicamentos necessários ao tratamento das doenças raras, garantindo que os pacientes não sejam impedidos de receber o tratamento devido ao custo dos medicamentos.
II. Fornecer de forma contínua, sem interrupção, conforme a necessidade do paciente e a prescrição médica.
III. Criação de um cadastro específico para pacientes com doenças raras, que será acompanhado periodicamente para assegurar o fornecimento regular de medicamentos e a continuidade do tratamento.
Art. 7º - O Município realizará a capacitação os profissionais de saúde para o diagnóstico e tratamento das doenças raras, promovendo cursos e treinamentos contínuos para médicos, enfermeiros, e outros profissionais de saúde sobre o diagnóstico e manejo das doenças raras, sensibilizando sobre a importância do diagnóstico precoce, das condições específicas de tratamento e da compreensão das necessidades dos pacientes com doenças raras.
Art. 8º - A fim de garantir o bem-estar emocional e psicológico das pessoas com doenças raras e suas famílias, o Município instituirá serviços de apoio psicossocial, incluindo atendimento psicológico para pacientes e familiares e grupos de apoio e suporte mútuo.
Art. 9º - Fica a cargo de o Munícipio instituir a Secretaria a qual será responsável por monitorar a implementação e a execução das ações previstas nesta Lei, assegurando que os pacientes com doenças raras tenham acesso contínuo e adequado aos tratamentos e medicamentos necessários.
Art. 10º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala Barão do Rio Bonito, 24 de fevereiro de 2025.
Justificativa
O presente Projeto de Lei visa assegurar o direito das pessoas com doenças raras a um tratamento adequado, especializado e contínuo, com o fornecimento de medicamentos e a oferta de acompanhamento médico e psicossocial.
As doenças raras demandam cuidados específicos e contínuos, e é fundamental que o município adote políticas públicas eficazes para garantir que todos os pacientes possam acessar os tratamentos de que necessitam independentemente de sua condição econômica, e levando em consideração que em nosso Município existe um percentual considerável de pessoas que são acometidas por essas doenças, é necessário que haja um tratamento adequado e específico a fim de melhor atender os nossos munícipes que muita das vezes necessitam deste olhar para suas vidas possam ser salvas.
Portanto, peço o apoio e o voto de meus pares a este importante Projeto de Lei, pelo largo alcance social que se apresenta.