CÂMARA MUNICIPAL DE BARRA MANSA
ESTADO DO RIO DE JANEIRO
Rua República do Paraguai, 60 – Centro – CEP 27310-060
FONE (24) 35128888 - Site https://sapl.barramansa.rj.leg.br/
PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº 44 /2025
Ementa: Dispõe sobre a obrigatoriedade da informação sobre
as doenças raras não detectáveis pelo teste do
pezinho e fixa providências.
Art. 1º Todos os hospitais, maternidades e estabelecimentos de
saúde no âmbito municipal orientarão os pais, quando da coleta de material para o exame de triagem
neonatal Teste de Guthrie, conhecido como teste do pezinho, sobre quais as doenças que são
detectadas pela metodologia utilizada e as que não são detectadas, com o objetivo de possibilitar
aos pais a opção de realizar os exames suplementares para a detecção das doenças raras.
Art. 2º A orientação aos pais será acompanhada da entrega de
material impresso contendo:
I – orientações gerais sobre a triagem neonatal, a importância de
obter o resultado do exame independentemente da quantidade de doenças detectáveis e da
necessidade de retornar o mais breve possível em caso de convocação pelo laboratório ou serviço
de saúde;
II – a relação das doenças que são detectáveis pela metodologia
utilizada para a triagem neonatal;
III – a relação das doenças que não são detectáveis pela
metodologia de triagem neonatal a ser realizada, tendo como parâmetro as diversas modalidades de
triagem neonatal ampliada disponíveis no Brasil;
IV – os sinais e sintomas compatíveis com erros inatos do
metabolismo, que devem ser observados independente do resultado dos exames e que, se
observados, os pais devem procurar um serviço de saúde.
Art. 3º Os hospitais, maternidades e todos os demais
estabelecimentos de saúde do município deverão afixar cartazes com a seguinte orientação: “É
direito dos pais receber informações sobre as doenças que são detectáveis e quais não são
detectáveis pelo teste do pezinho”.
Art. 4º Essa lei entra em vigor na data de sua publicação,
revogadas as disposições em contrário.
Assinado com Assinatura Eletrônica (Lei 14.063/2020 | Regulamento 910/2014/EC)
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Validador
CÂMARA MUNICIPAL DE BARRA MANSA
ESTADO DO RIO DE JANEIRO
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JUSTIFICATIVA
O teste de triagem neonatal, conhecido como teste do pezinho, é
um exame que consiste na análise laboratorial de uma amostra de poucas gotas de sangue do recémnascido, colhidas em papel de filtro. O objetivo do exame é a detecção precoce de doenças raras
que, se não forem diagnosticadas e tratadas a tempo, podem causar desde sequelas neurológicas
com deficiência intelectual até mesmo o óbito da criança.
Todavia, é sabido que o teste do pezinho não consegue detectar
todas as doenças que podem ameaçar a saúde da criança. Além disso, há diversas metodologias
utilizadas, desde exames que detectam apenas as seis doenças previstas no Programa Nacional de
Triagem Neonatal (hipotireodismo congênito, fenicetonúaria, hemoglobinopatias, fibrose cística,
hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase) até versões ampliadas com detecção de
mais de 30 doenças, como ocorre no sistema público de saúde do Distrito Federal.
Segundo relatos, fundamentados em estudos científicos que nos
foram fornecidos pelo Instituto Vidas Raras, entidade comprometida com o bem-estar e qualidade
de vida de pessoas acometidas por uma doença rara, uma enorme quantidade de doenças, sobretudo
doenças raras, não são detectadas pelo teste do pezinho.
A limitação da detecção de doenças dos testes atualmente
disponíveis nos hospitais e maternidades não pode ser acompanhada de falta de informação aos
pais, ou seja, não obstante os testes atualmente disponíveis na rede estadual não detectarem todas
as doenças, sobretudo as doenças raras, entendemos que é obrigação do sistema público de saúde
de informar aos pais sobre as doenças não detectadas, para possibilitar a realização dos exames
adicionais por seus próprios meios em outros locais. Tal obrigatoriedade encontra suporte no direito
à informação, direito à transparência e sobretudo no direito à saúde e à vida.
Dessa forma, o presente Projeto de Lei visa obrigar todos os
estabelecimentos de saúde que realizam o teste do pezinho no município a prestarem informações
aos pais sobre as doenças não detectáveis pelo teste de triagem neonatal.
Diante do exposto, conto com o apoio dos nobres pares na
aprovação da presente matéria sendo de utilidade pública e extremamente relevante.
BARRA MANSA, 12 DE MAIO DE 2025
Everton Pésão
Vereador
Assinado com Assinatura Eletrônica (Lei 14.063/2020 | Regulamento 910/2014/EC)
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Validador
Assinado eletronicamente por
Vereador Everton Pésão
Data 19/05/2025 13:13
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SIGNATÁRIO