PROJETO DE LEI Nº /2026
INSTITUI O PROGRAMA MUNICIPAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE MACAÉ E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS.
A CÂMARA MUNICIPAL DE MACAÉ DELIBERA,
Art. 1º Fica instituído, no âmbito do Município de Macaé, o Programa Municipal de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, de caráter programático, com a finalidade de orientar e fortalecer a execução das políticas públicas municipais voltadas à atenção integral às pessoas diagnosticadas ou com suspeita de doenças raras.
Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas a cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme definição adotada pelo Ministério da Saúde.
Art. 3º São objetivos do Programa:
I – promover o diagnóstico precoce;
II – reduzir o tempo entre suspeita clínica e confirmação diagnóstica;
III – assegurar acompanhamento multiprofissional contínuo;
IV – organizar fluxos assistenciais no âmbito da rede municipal;
V – oferecer suporte psicossocial às famílias;
VI – articular ações intersetoriais;
VII – fortalecer a integração com centros de referência;
VIII – estabelecer parcerias com instituições de ensino e pesquisa.
Art. 4º O Programa observará as seguintes diretrizes:
I – respeito à organização do Sistema Único de Saúde – SUS;
II – atuação integrada entre atenção básica, média e alta complexidade;
III – articulação com centros de referência estaduais e federais;
IV – capacitação permanente dos profissionais da rede municipal;
V – estruturação de cadastro municipal, observada a Lei Geral de Proteção de Dados;
VI – promoção de campanhas de conscientização.
Art. 5º A entrada dos pacientes no Programa ocorrerá preferencialmente pela Atenção Primária à Saúde, que deverá atuar como porta de entrada do Sistema Único de Saúde – SUS, sendo responsável pelo acolhimento inicial, identificação de suspeitas clínicas e encaminhamento regulado para acompanhamento no âmbito do Programa.
§ 1º O acompanhamento dos pacientes será realizado de forma transversal, com suporte da atenção especializada e acesso a exames e procedimentos necessários, observados os protocolos clínicos e os critérios técnicos definidos pela Secretaria Municipal de Saúde.
§ 2º O fluxo assistencial deverá garantir a integração entre os diferentes níveis de atenção, assegurando continuidade do cuidado e equidade no acesso.
Art. 6º O Município poderá organizar, no âmbito das políticas já existentes de Tratamento Fora do Domicílio – TFD, mecanismos de atendimento prioritário às pessoas com doenças raras que necessitem de assistência em centros de referência localizados fora do Município, **nos termos da legislação vigente, da disponibilidade orçamentária e da programação financeira anual**.
§ 1º O transporte poderá contemplar paciente e acompanhante, quando houver indicação médica, observados os critérios estabelecidos pelo Executivo.
§ 2º O disposto neste artigo não implica criação automática de despesa obrigatória nem instituição de benefício novo, constituindo diretriz para organização administrativa das políticas já existentes.
Art. 7º A execução desta Lei ocorrerá por meio da estrutura administrativa já existente, podendo o Poder Executivo regulamentá-la no que couber.
Art. 8º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, observados os limites da Lei de Responsabilidade Fiscal.
Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICATIVA
Estima-se que existam mais de 6.000 doenças raras no mundo, afetando aproximadamente 13 milhões de brasileiros. Cerca de 75% manifestam-se na infância e o tempo médio para diagnóstico pode ultrapassar 5 anos.
Consequências da ausência de política estruturada:
- agravamento clínico evitável;
- judicialização da saúde;
- deslocamentos frequentes para outros municípios;
- sobrecarga emocional e financeira das famílias.
A proposta está fundamentada em:
- Art. 196 da Constituição Federal – Direito universal à saúde;
- Art. 30, I e II da CF/88 – Competência municipal para legislar sobre interesse local;
- Lei nº 8.080/1990 (SUS);
- Portaria nº 199/2014 do Ministério da Saúde – Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras;
- Lei Orgânica do Município de Macaé – Dispositivos sobre saúde pública e dignidade humana.
A proposta respeita a iniciativa do Executivo, não cria cargos nem estrutura administrativa obrigatória, limitando-se a estabelecer diretrizes programáticas.
Benefícios Esperados:
- Redução do tempo de diagnóstico,
- Maior eficiência no uso de recursos públicos,
- Diminuição da judicialização,
- Melhor qualidade de vida, e
- Apoio estruturado às famílias.
Não há criação automática de despesa obrigatória, apenas diretrizes programáticas.
A presente proposta adapta pilares fundamentais à realidade de Macaé, respeitando sua autonomia administrativa e capacidade orçamentária.
Desta forma, este programa visa orientar o Executivo Municipal a implementar medidas concretas de assistência a doenças raras, que alia saúde e direitos humanos, garantindo maior efetividade no diagnóstico precoce, no tratamento e a correta utilização dos recursos públicos, promovendo saúde e qualidade de vida aos pacientes, familiares e rede de apoio.
Sala de Sessões, 19 de fevereiro de 2026.
Dra. Mayara Rezende
Vereadora – Autora