materia nº 83/2025

APROVADO VOTACAO UNICA 
| DATA C7/A(j4?§l? A 
: MIGUEL PEREIRA / 
PROJETO DE LEI N° 083/2025 
CAMARA MUNICIPAL DE MIGUEL PEREIRA 
9 fzom'ssaofimwmedjc& - Dispdoe sobre o atendimento preferencial 
’ ) L&e as pessoas com epidermolise bolhosa nos 
= locais que especifica e da outras 
providéncias. 
Presidente © 
A CAMARA MUNICIPAL DE MIGUEL PEREIRA APROVOU E EU SANCIONO A 
SEGUINTE LELI: 
Art. 1° Fica estabelecida a prioridade de atendimento as pessoas com epidermolise 
bolhosa em todos os estabelecimentos publicos e privados localizados no Municipio de 
Miguel Pereira. 
Paragrafo unico. Para os fins desta Lei, considera-se epidermdlise bolhosa a 
doenca genética caracterizada pela fragilidade da pele, que pode resultar em bolhas 
e feridas facilmente, causando dor e desconforto. 
Art. 2° As pessoas com epidermolise bolhosa tém direito a: 
I - Atendimento prioritario em o6rgdos publicos, instituicbes de saude, 
estabelecimentos de ensino, estabelecimentos comerciais, estacionamentos e 
demais locais de atendimento ao publico; 
Il - Acesso a banheiros adaptados para facilitar a higiene e cuidados necessarios; 
Il — Prioridade na marcagao de consultas e exames meédicos em instituicées de 
saude publicas ou privadas; 
IV — Prioridade no atendimento em farmacias e postos de medicamentos; e 
V — Prioridade no acesso ao transporte publico, incluindo assentos preferenciais. 
Art. 3° Os estabelecimentos publicos e privados deverdo afixar, em local visivel, 
informacdes sobre a prioridade de atendimento as pessoas com epidermélise bolhosa, bem 
como os direitos estabelecidos por esta Lei. 
Estado do Rio de Janeiro A 
Camara Municipal de Miguel Pereira P ENTE 
. Gabinete do Vereador Anderson Liberato // / 
Art. 4° As despesas decorrentes da aplicagdo desta Lei correrdo a conta de dotacdes / 
orgamentarias proprias. 
Art. 5° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicagcao. 
Avenida Roberto Silveira — 241 —~ Centro ~ Miguel Pereira/RJ — CEP 26900-000. 
Portal: www.miguelpereira.rj.leg.br -~ E-mail: camara@miguelpereira.rj.leg.br —Tel.: (24) 2483-8573 Pagina 1 de 2 
- — TP -
Estado do Rio de Janeiro 
Camara Municipal de Miguel Pereira 
Gabinete do Vereador Anderson Liberato 
MIBUEL PEREIRA. 
JUSTIFICATIVA 
A Epidermdlise Bolhosa é uma doenca genética e hereditaria rara, que provoca a 
formacao de bolhas na pele por conta de minimos atritos ou traumas e se manifesta ja no 
nascimento. As criancas com Epidermdlise Bolhosa sdo conhecidas como “Criancas 
Borboletas”, porque a pele se assemelha as asas de uma borboleta devido a fragilidade 
provocada pela alteracdo nas proteinas responsaveis pela unido das camadas da pele. A 
Epidermolise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode acontecer em todas as 
etnias e faixas etarias. Isolamentos sociais devido ao receio das pessoas com a doenga 
sofrerem mais traumas e limitagdes s&o normais. E comum também que a Epidermolise 
Bolhosa provoque dor e afete a vida cotidiana fisica e emocional dos pacientes. 
Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doenca. No 
Brasil, segundo a Associagdo DEBRA, s&o 802 pessoas diagnosticadas com EB. Nos 
ultimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicacbes da Epidermolise 
Bolhosa. A doenga ndo tem cura e nao € transmissivel. A confirmagdo do diagnodstico da 
Epidermolise Bolhosa acontece basicamente por bidpsia da pele e imunofluorescéncia 
direta. Ao longo dos ultimos meses, o Ministério da Saude identificou a necessidade de 
organizar e aprimorar a linha de cuidado hoje disponivel para atender os pacientes com 
epidermolise bolhosa nos servicos publicos de saude. 
Sala Hamilton Ferreira Gomes, 26 de maio de 2025. 
ANDERSON DE SOUZA SARPA SANTOS 
Vereador 
Avenida Roberto Silveira ~ 241 —~ Centro ~ Miguel Pereira/RJ — CEP 26900-000. 
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