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PODER LEGISLATIVO
CÂMARA MUNICIPAL DE PETRÓPOLIS
GABINETE DA VEREADORA GILDA BEATRIZ
LIDO
EM: ___ / ___ / _____
______________________
2º SECRETÁRIO
PROJETO DE LEI
PROTOCOLO LEGISLATIVO
PROCESSO Nº 1231/2023
INSTITUI A POLÍTICA MUNICIPAL DE
ATENÇÃO DIAGNÓSTICO E
TRATAMENTO ÀS PESSOAS COM
DOENÇAS RARAS NO MUNICÍPIO DE
PETRÓPOLIS E DÁ OUTRAS
PROVIDÊNCIAS.
Art. 1º Fica instituída a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas
com Doenças Raras no Município de Petrópolis.
§ 1º Para efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e
cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme a Portaria nº 199, de 30 de
janeiro de 2014, do Ministério da Saúde.
§ 2º As alterações sobre a definição de doenças raras constante no § 1º deste artigo, editadas
em resoluções ou portarias futuras do Ministério da Saúde serão recepcionadas pela presente
Lei.
Art. 2º São objetivos específicos da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às
Pessoas com Doenças Raras:
I – desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das doenças raras, em parceria
com organizações governamentais e da sociedade civil;
II – garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos
pacientes, com a consequente redução da morbidade e da mortalidade no âmbito do Município
de Petrópolis;
III – proporcionar atenção integral à saúde, visando a melhorar a qualidade de vida dos
pacientes diagnosticados com doenças raras;
IV – produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes, medidas de prevenção e
cuidado e serviços disponíveis na rede;
V – incentivar a realização de pesquisas e projetos estratégicos destinados ao estudo da
relevância clínica, eficácia e qualidade e incorporação de tecnologias na área de genética
clínica e doenças raras em geral; e
VI – qualificar a assistência e promover a educação permanente dos profissionais de saúde
envolvidos na implantação e a implementação da Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e
Tratamento às Pessoas com Doenças Raras.
Data do Documento: 27/02/2023 - 18:48:25
Data do Processo: 28/02/2023 - 09:20:01
Processo: 1231/2023
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2023009300040034123
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Parágrafo único. Para o cumprimento dos objetivos de que trata este artigo, o Poder Executivo
poderá firmar contratos ou convênios com pessoas jurídicas de direito privado.
Art. 3º São diretrizes para o funcionamento e a consecução dos objetivos da política municipal
de que trata esta Lei:
I – respeito aos direitos humanos, com garantia de autonomia, de independência e de liberdade
aos pacientes com doenças raras para fazerem as próprias escolhas;
II – promoção da equidade, do respeito às diferenças e da aceitação de pessoas com doenças
raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;
III – garantia de acesso aos serviços de saúde com qualidade, ofertando cuidado integral e
assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar;
IV – atenção humanizada e centrada nas necessidades dos pacientes, com ênfase em serviços
de atendimento específicos, com participação e controle social dos usuários e de seus
familiares, em respeito ao princípio da integralidade;
V – promoção de estratégias de educação permanente;
VI – diversificação das estratégias de cuidado e desenvolvimento de atividades que favoreçam
a inclusão social, com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.
Art. 4º O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei no que couber.
Art. 5º Esta Lei entrará em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICATIVA
O presente Projeto de Lei visa a instituir a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e
Tratamento às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Município de Petrópolis, com o
objetivo principal de melhorar o acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a
incapacidade causada por essas doenças e contribuir para a melhoria da qualidade de vida das
pessoas com doenças raras.
O art. 6º da Constituição da República aduz que todos têm direito à saúde, devendo o
Poder Público somar esforços para sua efetividade. Ainda, o art. 23, II, da Carta Magna,
assevera que é de competência comum da União, Estados, Distrito Federal e dos Municípios
cuidar da saúde e da assistência públicas.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara
quando atinge até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada dois
mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras diagnosticadas no mundo.
No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma),
essas doenças afetam em torno de treze milhões de pessoas, as quais, em razão de não
receberem tratamento adequado, possuem acesso somente a medicamentos paliativos que
amenizam os sintomas, mas não interferem na evolução dos pacientes.
As doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à
morte, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções
bacterianas ou virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria delas (75%) se
manifesta ainda na infância dos pacientes.
Data do Documento: 27/02/2023 - 18:48:25
Data do Processo: 28/02/2023 - 09:20:01
Processo: 1231/2023
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Sala das Sessões, 28 de Fevereiro de 2023
GILDA BEATRIZ
Vereadora
Data do Documento: 27/02/2023 - 18:48:25
Data do Processo: 28/02/2023 - 09:20:01
Processo: 1231/2023
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