Câmara Municipal de Rio das Ostras
Estado do Rio de Janeiro
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PROJETO DE LEI Nº 118/2023
EMENTA: Institui a Política Municipal de
Atenção, Diagnóstico e Tratamento às
Pessoas com Doenças Raras no Município
de Rio das Ostras e dá outras providências.
Vereador Autor: Maurício Braga Mesquita
A Câmara Municipal de Rio das Ostras, Estado do Rio de Janeiro, no
uso de suas atribuições legais APROVOU e EU PROMULGO, o seguinte:
LEI:
Art. 1º - Fica instituída a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e
Tratamento às Pessoas com Doenças Raras no Município de Rio das Ostras.
§1°. Para efeitos desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta
até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme
Portaria nº 199, de 30 de janeiro 2014, do Ministério da Saúde.
§2°. As alterações sobre a definição de doenças raras constante no §1º
deste artigo, editadas em resoluções ou portarias futuras do Ministério da Saúde serão
recepcionadas pela presente Lei.
Art. 2º - São objetivos específicos da Política Municipal de Atenção,
Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras:
I. desenvolver ações de prevenção e de identificação precoce das
doenças raras, em parceria com organizações governamentais e da sociedade civil;
II. garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e
serviços de saúde aos pacientes, com a consequente redução da morbidade e da
mortalidade no âmbito do Município de Rio das Ostras;
III. proporcionar atenção integral à saúde, visando a melhorar a
qualidade de vida dos pacientes diagnosticados com doenças raras;
IV. produzir e oferecer informações sobre direitos dos pacientes,
medidas de prevenção e cuidado e serviços disponíveis na rede;
V. incentivar a realização de pesquisas e projetos estratégicos
destinados ao estudo da relevância clínica, eficácia e qualidade e incorporação de
tecnologias na área de genética clínica e doenças raras em geral;
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VI. qualificar a assistência e promover a educação permanente dos
profissionais de saúde envolvidos na implantação e a implementação da Política
Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras;
Parágrafo único. Para o cumprimento dos objetivos de que trata este
artigo, o Poder Executivo poderá firmar contratos ou convênios com pessoas jurídicas
de direito privado.
Art. 3º - São diretrizes para o funcionamento e a consecução dos
objetivos da política municipal de que trata esta Lei:
I. respeito aos direitos humanos, com garantia de autonomia, de
independência e de liberdade aos pacientes com doenças raras para fazerem as
próprias escolhas;
II. promoção da equidade, do respeito às diferenças e da aceitação de
pessoas com doenças raras, com enfrentamento de estigmas e preconceitos;
III. garantia de acesso aos serviços de saúde com qualidade, ofertando
cuidado integral e assistência multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar;
IV. atenção humanizada e centrada nas necessidades dos pacientes,
com ênfase em serviços de atendimento específicos, com participação e controle
social dos usuários e de seus familiares, em respeito ao princípio da integralidade;
V. promoção de estratégias de educação permanente;
VI. diversificação das estratégias de cuidado e desenvolvimento de
atividades que favoreçam a inclusão social, com vistas à promoção de autonomia e
ao exercício da cidadania.
Art. 4º- O Poder Executivo regulamentará a presente Lei no que couber.
Art. 5º - Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Sessões, 6 de março de 2023.
Maurício Braga Mesquita
Vereador
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JUSTIFICATIVA
O Projeto de Lei, ora apresentado a esta respeitada Câmara Municipal,
tem por objetivo instituir a Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às
Pessoas com Doenças Raras no Município de Rio das Ostras.
Segundo a Literatura Médica, as doenças raras, em geral, são crônicas,
progressivas, degenerativas e podem levar à morte, sendo 80% delas de origem
genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas ou virais, alergias, ou
têm causas degenerativas e, a maioria delas (75%) se manifesta ainda na infância
dos pacientes.
Já de acordo com a OMS – Organização Mundial da Saúde, uma doença
é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada cem mil indivíduos, ou
seja, 1,3 pessoas para cada dois mil indivíduos.
Desta forma, considerando que, segundo a Constituição Federal, a
saúde é um direito de todos e dever da União, Estados e Municípios, deve o Poder
Público contribuir de forma efetiva para garantir o efetivo cumprimento dos dispositivos
garantidores de uma saúde pública de qualidade e universal.
Ainda nesse sentido, infelizmente no Brasil ainda não existem protocolos
clínicos para doenças raras, que urgentemente precisam ser estabelecidos e
aplicados para assegurar de forma satisfatória o acesso aos serviços e instrumentos
necessários para prevenir, evitar o agravamento, reduzir a mortalidade e as
manifestações secundárias que comprometem a qualidade de vida das pessoas
afetadas e de seus familiares.
O Projeto em questão encontra amparo na existência de iniciativa
parlamentar para a fixação de normas gerais norteadoras de políticas públicas,
consoante a Lei Orgânica Municipal e o posicionamento atual da jurisprudência dos
Tribunais Pátrios sobre o tema.
Art. 14 - Cabe à Câmara Municipal, com a sanção do Prefeito,
legislar sobre as matérias de competência do Município,
especialmente no que se refere ao seguinte:
I - assuntos de interesse local, inclusive suplementando a
legislação federal e estadual, notadamente no que diz respeito:
(...)
a) à saúde, à assistência pública e à proteção e garantia das
pessoas portadoras de deficiência;
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o) às políticas públicas do Município;
Com efeito, verifica-se que o Judiciário vem adotando posicionamento
mais flexível no que tange à iniciativa parlamentar para edição de leis que versem
sobre programas e serviços públicos, desde que não haja invasão da esfera
administrativa - esta reservada ao Poder Executivo - o que se daria, por exemplo,
através da determinação de criação de órgãos ou da criação de novas atribuições a
órgãos já existentes, ou ainda, da criação de cargos públicos.
Assim, o legislador não excede seus poderes nem invade seara
exclusiva do Chefe do Executivo. A legislação em comento se limita a estabelecer
diretrizes aos órgãos executivos, meros balizamentos gerais, sem extrapolar as
atribuições próprias daqueles órgãos.
Ora, quando o projeto se limitar à fixação de normas de conteúdo geral,
programático ou, então, quando estabeleça disciplina sobre determinada matéria que
já esteja inserida na competência de órgãos municipais, fazendo-o de forma
harmônica com a legislação de regência do tema, não há que se cogitar de vícios, eis
que a reserva de iniciativa deve ser interpretada restritivamente (STF, Tema 917 de
Repercussão Geral):
“Recurso extraordinário com agravo. Repercussão geral. 2.
Ação Direta de Inconstitucionalidade estadual. Lei 5.616/2013,
do Município do Rio de Janeiro. Instalação de câmeras de
monitoramento em escolas e cercanias. 3. Inconstitucionalidade
formal. Vício de iniciativa. Competência privativa do Poder
Executivo municipal. Não ocorrência. Não usurpa a competência
privativa do chefe do Poder Executivo lei que, embora crie
despesa para a Administração Pública, não trata da sua
estrutura ou da atribuição de seus órgãos nem do regime jurídico
de servidores públicos. 4. Repercussão geral reconhecida com
reafirmação da jurisprudência desta Corte. 5. Recurso
extraordinário provido.” (ARE 878911 RG, Relator(a): GILMAR
MENDES, Tribunal Pleno, julgado em 29/09/2016, PROCESSO
ELETRÔNICO REPERCUSSÃO GERAL - MÉRITO DJe-217
DIVULG 10-10-2016 PUBLIC 11-10-2016).
Assim, submeto aos nobres pares o presente Projeto de Lei, esperando
contar com o apoio unânime para a sua aprovação.
Sala das Sessões, 6 de março de 2023.
Maurício Braga Mesquita
Vereador