INDICAÇÃO Nº. 982/2025
Exmo. Sr. Presidente da Câmara Municipal de Rio das Ostras.
O Vereador que a presente subscreve, após cumprir as exigências Regimentais
vigentes, e ouvido o soberano Plenário, INDICA ao Excelentíssimo Senhor Prefeito
Municipal, QUE INSTITUA NO MUNICIPIO DE RIO DAS OSTRAS, A CARTEIRA DE
IDENTIFICAÇÃO DA PESSOA COM DOENÇA RARA.
Justificativa
De acordo com o Ministério da Saúde, as doenças raras são caracterizadas por uma
ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas
também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações
relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico,
causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados, bem como aos seus
familiares. O conceito de Doença Rara, segundo a Organização Mundial de Saúde – OMS –,
é a doença que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em cada 100.000 (cem mil)
indivíduos. No Brasil há estimadas 13 (treze) milhões de pessoas com doenças raras.
Presume-se, portanto, que existam entre 6.000 (seis mil) a 8.000 (oito mil) tipos diferentes de
doenças raras em todo o mundo. Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e
incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de
vida das pessoas e de suas famílias. Outrossim, muitas delas não possuem cura, de modo
que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico,
psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar o seu
aparecimento. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou
causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Já 80% (oitenta
por cento) delas decorrem de fatores genéticos. Malgrado sejam doenças individualmente
raras, como um grupo elas acometem um percentual expressivo da população, o que resulta
em um problema de saúde relevante. Isso posto, diante de toda fundamentação supra, em
concretização ao direito constitucional e fundamental à saúde, propõe-se a presente
indicação, a fim de conferir cidadania a uma população que sofre as consequências, por
vezes incapacitantes, de graves doenças que sequer são conhecidas. A Carteira de
Identificação da Pessoa com Doença Rara, se mostra de extrema importância não apenas
para a fruição dos direitos de preferência estabelecidos na presente indicação, mas,
notadamente, para que os serviços de saúde do Município de Rio das Ostras comecem a
registrar e identificar seus cidadãos acometidos por doenças raras, de modo que seja possível
desenvolver, com base em evidências estatísticas, políticas públicas de saúde para esses
indivíduos.
Sala das Sessões, 28 de julho de 2025.
Claudio Miranda de Paula
Vereador-autor