materia nº 222/2023

Câmara Municipal de Volta Redonda 
Estado do Rio de Janeiro 
PROJETO DE LEI N° 222/2023 
Institui o Dia da Conscientização da 
Epidermólise Bolhosa. 
0 PREFEITO DO MUNICÍPIO DE VOLTA REDONDA Faço saber que a Câmara 
Municipal aprova e eu sanciono a seguinte Lei: 
Art. 1° Fica instituído o Dia da Conscientização da Epidermólise Bolhosa, a ser 
realizado no dia 25 de outubro. 
Art. 2° No dia a que se refere o caput deste artigo, serão realizados: 
I — ações de saúde que visem a ampliar o atendimento aos portadores da doença, 
oferecendo exames para a prevenção e detecção da doença; 
II — campanhas de conscientização sobre a doença e tratamentos diversos, bem 
como de educação quanto A. igualdade de direitos entre os cidadãos, com vistas a abolir 
qualquer tipo de discriminação e preconceito; 
III — atividades em espaços interativos a serem criados para que os portadores da 
doença possam se comunicar com outros portadores, visando a ampliação de 
informações e o aumento da autoestima; 
IV — programas de incentivo à integração de sistema de saúde, poder público, 
médicos, terapeutas e de todos aqueles que são responsáveis direta ou indiretamente 
pelo tratamento da doença. 
Art. 3° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 
Sala Getúlio Vargas, 10 de outubro de 2023. 
José Humberto Altiertassi Junior 
Vereador 
JUSTIFICATIVA: A saúde é um direito de todos e dever do Estado, conforme 
expressa o artigo 196 da Constituição Federal, no entanto, para os portadores desta 
doença rara que é a Epidermólise Bolhosa, essa é uma condição muito distante da 
realidade, uma vez que o tratamento envolve procedimentos continuos e a utilização de 
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PROJETO DE LEI N° 222/2023 
curativos, medicamentos e outros serviços necessários à manutenção do estado 
patológico. 
A Epidermólise Bolhosa também conhecida como EB, é uma deficiência grave, 
rara, não contagiosa, caracterizada por uma sensibilidade muito acentuada na pele e 
mucosas, que leva A. formação de bolhas e feridas por todo o corpo, incluindo cicatrizes, 
atrofia das mãos e pés. Existem três tipos: simples, distrófica e juncional e ainda, mais 
de 20 subtipos da doença. 
Devido à falta de informações dos profissionais de saúde sobre a EB, ao nascer 
uma criança muitas vezes são adotados procedimentos indevidos, o que acarreta 
infecções e complicações, levando não raramente a óbito o recém-nascido por adoção 
de procedimentos inadequados e tratamentos errôneos conferidos a pacientes com EB. 
Prot. 2988/23 
ACR 
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