materia nº 65/2025

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Estado de Sâo Paulo
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hor; ^0-Ag. PROJETO DE LEI N°_£6_/2025.
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INSTITUI E INCLUI NO CALENDÁRIO OFICIAL
DE EVENTOS DO MUNICÍPIO DE BERTIOGA A
SEMANA DE CONSCIENTIZAÇÃO E
DIVULGAÇÃO DA FIBROSE CÍSTICA".
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II
Autora: Renata da Silva Barreiro
Art. Fica instituída a "Semana de Conscientização e Divulgação da
Fibrose Cística", devendo integrar o Calendário Oficial de eventos do Município
de Bertioga a ser celebrada anualmente no mês de setembro.
Art. 2.® A "Semana de conscientização e divulgação da Fibrose Cística" têm
por objetivo informar a população, e especíalmente gestores e profissionais da
área da saúde, acerca da importância do diagnóstico precoce e do tratamento
adequado da doença, bem como a divulgação dos serviços públicos de saúde e
medicamentos disponíveis para o tratamento da enfermidade.
Art. 3.® O Poder Público poderá promover as referidas datas por meio de
Campanhas Publicitárias institucionais, Seminários, instalação de iluminação
especial em prédios públicos, entre outras formas de divulgação.
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Art. 4.° o Poder Público Municipal poderá realizar convênios e parcerias
com as entidades sociais envolvidas, visando uma maior divulgação da Fibrose
Cística.
Art. 5.° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Bertioga, 09 de setembro de 2025.
Barreiro
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Estado de São Paulo
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JUSTIFICATIVA
A fibrose cística é uma doença genética rara, crônica e ainda sem cura que
afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo, atingindo cerca
de 70 mil pessoas em todo o mundo, que faz com que toda a secreção do
organismo fique mais espessa que o normal, o que dificulta sua eliminação e
causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado
que 0 normal, diarréia e dificuldade para ganhar peso e estatura. Ela é uma
doença genética grave com maior incidência na infância e pode ser detectada
facilmente pelo Teste do Pezinho e com confirmação através do Teste do Suor,
realizado em qualquer idade. Para dar visibilidade a essa patologia, foi sancionada
a Lei Federal n° 12.136/2009, que institui o Dia Nacional de Conscientização e
Divulgação da Fibrose Cística. A doença, também conhecida como "Doença do
Beijo Salgado", é simbolicamente representada pela campanha Setembro Roxo.
A iniciativa busca destacar a importância da garantia de direitos às pessoas com
fibrose cística, apoiar seus familiares e todo o ecossistema envolvido, além de
promover o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento adequado, essenciais
para uma melhor qualidade de vida.
Ante 0 exposto, este Projeto de Lei tem como objetivo ampliar o alcance
dessas ações, fortalecendo as estratégias de informação e sensibilização da
uma condição ainda pouco conhecida pela
maioria da população, apesar de seu impacto significativo na vida dos pacientes.
sociedade sobre a fibrose cística
Assim, por entender necessário e de relevante importância apresento o
presente projeto e conto c/om o apoio dos nobres pares para a sua aprovação.