materia nº 9/2023

OuvidorSus: Aviso!
ouvidorsus@saude.gov.br
Para: CAMARA@pompeia.sp.leg.br
3 de fevereiro de 2023 15:42
Ao Vereador interessado.
MENSAGEM Pompeia, DE CONCLUSAO DA DEMANDA
PREZADO(A) SR(A) CAMARA MUNICIPAL DE POMPEIA,
REFERENTE A SUA DEMANDA SOB O PROTOCOLO: 4018025
6 FB/ 7023
ESCLARECEMOS QUE O DEPARTAMENTO DE OUVIDORIA DO SUS TEM
ATRIBUICOES, DENTRE OUTRAS: RECEBER SOLICITACOES, RECLAMAfOES, DENUNCIAS,
ELOGIOS, INFORMACOES E SUGESTOES ENCAMTNHADAS PELOS USUARIOS DO SUS E
LEVA-LAS AO CONHECIMENTO DOS ORGAOS COMPETENTES SEJAM ELES FEDERAIS,
ESTADUAIS OU MUNICIPAL.
MO
POR OPORTUNO, INFORMAMOS QUE INFORMAMOS QUE A SEGUINTE RESPOSTA FOI
FORNECIDA PELO DEPARTAMENTO DE ASSISTENCIA FARMACEUTICA E INSUMOS
ESTRATEGICOS DAF/SCTIE/MS: A ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME ) E UMA
DOENQA RARA, GENETICA E DEGENERATIVA QUE FAZ COM QUE O CORPO NAO SEJA
CAPAZ DE PRODUZIR UMA PROTEINA ESSENCIAL PARA A SOBREVIVENCIA DOS
NEURONIOS MOTORES. AS PESSOAS COM A DOENQA TEM FRAQUEZA MUSCULAR
PROGRESSIVA, COMPROMETENDO GRADUALMENTE AS FUNQOES V1TA1S, D1M1NUINDO A
QUALIDADE E EXPECTAT1VA DE VIDA DESSAS PESSOAS. ATE O MOMENTO, NAO HA
COMPROVAQAO DE CURA PARA A AME, MAS O SISTEMA UNICO DE SAUDE (SUS) OFERECE
DE FORMA INTEGRAL E GRATUITA TODO O TRATAMENTO E DIAGNOSTICO, COM O QUE
HA DISPONIVEL E COMPROVADAMENTE EFICAZ PELA CIENCIA MODERNA. O
MEDICAMENTO NUSINERSENA 2,4 MG/ML FOI INCORPORADO NO AMBITO DO SISTEMA
UNICO DE SAUDE (SUS), POR MEIO DA PORTARIA SCTIE/MS N° 24, DE 24 DE ABRIL DE 2019,
PARA TRATAMENTO DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME) 5Q TIPO I PARA PACIENTES
COM DIAGNOSTICO GENETICO CONFIRMATORIO QUE NAO ESTEJAM EM VENTILAQAO
MECAnICA INVASIVAPERMANENTE. POSTERIORMENTE, POR MEIO DA PORTARIA
CONJUNTA SAES-SCTIE/MS N° 15, DE 22 DE OUTUBRO DE 2019, FOI APROVADO O PCDT DA
ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL 5Q TIPO I. A PRIME1RA DISTRIBUIQAO DO MEDICAMENTO
NUSINERSENA 2,4 MG/ML PARA TRATAMENTO DE ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME)
5Q TIPO I OCORREU NO 4° TRIMESTRE DE 2019. POSTERIORMENTE, A PORTARIA SCTIE/MS
N° 26, DE 1 ° DE JUNHO DE 2021, TORNOU PUBLICA A DECISAO DE INCORPORAR O
NUSINERSENA PARA TRATAMENTO DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL 5Q TIPO II. jA A
PORTARIA SCTIE/MS N° 17, DE 11 DE MARQO DE 2022, TORNOU PUBLICA A DECISAO DE
INCORPORAR O RISDIPLAM PARA O TRATAMENTO DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
(AME) TIPO II, CONFORME PROTOCOLO CLINICO E DIRETRIZES TERAPEUTICAS DO
MINISTERIO DA SAUDE, TORNOU PUBLICA TAMBEM A DECISAO DE NAO INCORPORAR O
RISDIPLAM PARA O TRATAMENTO DA ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL (AME) TIPO IIIA, NO
AMBITO DO SISTEMA UNICO DE SAUDE - SUS. ADEMAIS, DESTACA-SE QUE A PORTARIA
SCTIE/MS N° 172, DE 6 DE DEZEMBRO DE 2022, TORNOU PUBLICA A DECISAO DE
INCORPORAR O ONASEMNOGENO ABEPARVOVEQUE, PARA O TRATAMENTO DE
PACIENTES PEDlATRICOS ATE 6 MESES DE IDADE COM ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL
(AME) DO TIPO I QUE ESTEJAM FORA DE VENTILAQAO INVASIVA ACIMA DE 16 HORAS POR
D1A, NO AMBITO DO SISTEMA UNICO DE SAUDE SUS. O MEDICAMENTO DEVE SER
ADMINISTRADO POR PROFISSIONAL MEDICO HABILITADO PARA REALIZAR O
PROCEDIMENTO, SEJA QUAL FOR A VIA DE ADMINISTRAQAO. E OBRIGATORIA A
CIENTIFICAQAO DO PACIENTE, OU DE SEU RESPONSAVEL LEGAL, DOS POTENCIAIS
RISCOS E EFEITOS COLATERAIS RELACIONADOS AO USO DE PROCEDIMENTO OU
MEDICAMENTO PRECONIZADOS PARA O TRATAMENTO DA ATROFIA MUSCULAR
ESPINHAL 5Q TIPOS 1 E 2. PARA TRATAMENTO DA AME, 0 MEDICAMENTO ATUALMENTE
DISPONIBILIZADO E O NUSINERSENA, ATRAVES DO GRUPO 1A DO COMPONENTE
ESPECIALIZADO DA ASSISTENCIA FARMACEUTICA (CEAF), CONFORME PROTOCOLO
CLINICO E DIRETRIZES TERAPEUTICAS (PCDT), APROVADO ATRAVES DA PORTARIA
SAS/MS N° 1.279, DE 19 DE NOVEMBRO DE 2013, RETIFICADA EM 23 DE JANEIRO DE 2014.
PARA TER ACESSO AOS MEDICAMENTOS DO CEAF, O PACIENTE DEVERA SE DIRIGIR A
FARMACIA DO COMPONENTE ESPECIALIZADO MAIS PR6XIMA DE SUA RESIDENCIA E
APRESENTAR OS SEGUINTES DOCUMENTOS: - COPIA DO CARTAO NACIONAL DE SAUDE
(CNS); - COPIA DE DOCUMENTO DE IDENTIDADE, CABENDO AO RESPONSAVEL PELO
RECEBIMENTO DA SOLICITAgAO ATESTAR A AUTENTICIDADE DE ACORDO COM O
DOCUMENTO ORIGINAL DE IDENTIFICACAO; - LAUDO PARA SOLICITACAO, AVALIA^AO E
AUTORIZACAO DE MEDICAMENTOS DO COMPONENTE ESPECIALIZADO DA ASSISTENCIA
FARMACEUTICA (LME), ADEQUADAMENTE PREENCHIDO ESSE LAUDO ESTA DISPONIVEL
NO LINK: HTTPS:/AVWW.GOV.BR/SAUDE/PT-BR/COMPOSICAO/SECTICS/DAF/CEAF/COMO￾OBTER-MEDICAMENTOS-DO-CEAF (DIGITAR TODAS AS LETRAS MINUSCULAS). A
OUVIDORIA-GERAL DO SUS AGRADECE A SUA MANIFESTA^AO E SE COLOCA A
DISPOSigAO PARA FUTUROS CONTATOS POR MEIO DOS NOSSOS CANAIS DE
ATENDIMENTO: TELEFONE: DISQUE SAUDE 136; INTERNET:
HTTPS://FALABR.CGU.GOV.BR; CARTA OU PRESENCIAL: ESPLANADA DOS MINISTERIOS,
BLOCO G , EDIFICIO SEDE, TERREO BRASILIA/DF CEP: 70.058-900.
COM O OBJETIVO DE AVALIAR O ATENDIMENTO PRESTADO POR ESTA OUVIDORIA DO SUS,
SOLICITAMOS GENTILMENTE QUE O(A) SR(A) ENTRE EM CONTATO CONOSCO PARA
CONFIRMAR AS INFORMA^OES ACIMA, NUM PRAZO MAXIMO DE 60 DIAS A CONTAR
DESTA DATA.
CASO NAO HAJA NENHUMA MANIFESTAgAO CONTRARIA SUA DEMANDA SERA
CONSIDERADAATENDIDA E ARQUIVADA.
ATENCIOSAMENTE,
OUVIDORIA DO SUS
MENSAGEM AUTOMATICA. NAO RESPONDA ESTE E-MAIL.
OUVIDORIA-GERAL DO SUS
MINISTERIO DA SAUDE
SRTVN QUADRA 701 VIA W5 NORTE, LOTE D, ED. PO 700, 6° ANDAR
70.719-040, BRASILIA-DF
DISQUE SAUDE 136
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