com a população em geral. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), somente 65
indivíduos a cada 100.000 pessoas padecem dessa condição.
Elas são causadas por fatores genéticos ou agentes externos, como infecções e toxinas.
As doenças raras podem afetar qualquer órgão ou sistema do corpo humano e, comumente, são
progressivas, ou seja, podem piorar ao longo da vida
Como qualquer outra doença, quanto mais precoce for o seu diagnóstico, mais eficaz
será o tratamento. Identificá-la, no entanto, não é tarefa simples. Por serem pouco conhecidas,
elas podem passar despercebidas, sobretudo porque seus sintomas confundem-se com os de
outras doenças.
O complicado acima transcrito revela que, “para chegar ao diagnóstico, um paciente
chega a consultar até 10 médicos diferentes”, de modo que, muitas vezes as doenças raras são
subdiagnosticadas ou diagnosticadas tardiamente.
Embora veicule um conjunto de regras e procedimentos quanto às enfermidades ora
referidas, a Portaria de Consolidação nº 2, de 28 de setembro de 2017, editada pelo Ministério
da Saúde, não estabelece um procedimento diferenciado para os casos suspeitos de doenças
raras, limitando-se a encaminhá-los para confirmação. Confira-se:
“Art. 13. A linha de cuidado da atenção aos usuários com demanda para a realização das
ações na Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é estruturada pela
Atenção Básica e Atenção Especializada, em conformidade com a RAS e seguindo as Diretrizes
para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no SUS. (Origem: PRT MS/GM 199/2014,
Art. 13)
5 1º À Atenção Básica, que é responsável pela coordenação do cuidado e por realizar a
atenção contínua da população que está sob sua responsabilidade adstrita, além de ser a porta
de entrada prioritária do usuário na rede, compete: (Origem: PRT MS/GM 199/2014, Art. 13, 8
1º)
V - encaminhar oportunamente a pessoa com suspeita de doença rara para confirmação
diagnóstica; (Origem: PRT MS/GM 199/2014, Art. 13, 8 18, V)
Art. 15. Compete ao Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras e ao Serviço de
Referência em Doenças Raras: (Origem: PRT MS/GM 199/2014, Art. 15)
XVII - acolher o encaminhamento regulado de pessoas com diagnóstico ou suspeita de
doença rara, provenientes da atenção básica ou especializada, para fins de investigação e
tratamento; (Origem: PRT MS/GM 199/2014, Art. 15, XVII)"
Portanto, eventual suspeita merece e deve ser tratada com a prioridade inerente à
gravidade e complexidade das doenças raras, como ora se propõe. A prioridade, enquanto
PRAÇA VEREADOR VITAL MUNIZ, 01 - CEP 11701-050 - TELEFAX: (0xx13) 3476-1700 - BOQUEIRÃO - PRAIA GRANDE - SP
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y Câmara Municipal da Estância Balneária de Praia Grande
Estado de Tão Paulo
SENHOR PRESIDENTE
SENHORES(AS) VEREADORES(AS)
PROJETO DE LEI Nº 023/24
“DISPÕE SOBRE (o) DIREITO AO
ENCAMINHAMENTO PRIORITÁRIO PARA CONFIRMAÇÃO
DIAGNÓSTICA DE PESSOAS COM SUSPEITA DE DOENÇA
RARA.”
Art. 1º - Fica garantido às pessoas com suspeita de doença rara, no âmbito do Município de Praia
Grande, o direito ao encaminhamento prioritário e imediato para confirmação diagnóstica dessa
condição.
Parágrafo único. Para os fins desta Lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas
em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos.
Art. 2º - O Poder Executivo regulamentará esta Lei, no que couber.
Art. 3º - Esta Lei entra em vigor 90 (noventa) dias após a data de sua publicação.
Sala Emancipador Oswaldo Toschi, 27 de fevereiro de 2024
Francisco de Araújo Lima Júnior
Vereador
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Camara Municipal da Estância Balneária de Praia Erando
Estado de São Paulo
medida excepcional, justifica-se em razão das particularidades da enfermidade indicada, cujas
consequências, muitas vezes, são irreversíveis.
Quanto a Constitucionalidade e legalidade da matéria, cabe salientar que o vício de
competência não se faz presente na hipótese ora analisada, tendo em vista a vindoura lei não
obrigar a adoção de novo procedimento ou de medidas drásticas no atendimento aos pacientes
com suspeita de doença rara, tratando tão somente do encaminhamento prioritário e imediato
para a confirmação ou não de enfermidade incomum.
Por estas razões, solicito apoio aos nobres Pares desta Casa para o acolhimento da
presente proposição.
Sala Emancipador Oswaldo Toschi, 27 de fevereiro de 2024
Francisco de Araújo Lima Júnior
Vereador
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