materia nº 13/2025

PROJETO DE LEI N.º 13/2025
“Institui o mês de fevereiro como o Mês Municipal de 
Conscientização e Combate às Doenças Raras.”
(Preâmbulo Usual)
Art. 1.º Fica instituído, no âmbito do Município de Socorro/SP, o mês 
de fevereiro como o período dedicado à conscientização e ao combate às doenças raras, 
com o objetivo de promover a conscientização, o diagnóstico precoce, o acesso ao 
tratamento adequado e a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, 
tendo por escopo a ampla divulgação no âmbito municipal destas enfermidades.
Art. 2.º Para os fins desta Lei, consideram-se doenças raras aquelas que 
afetam um número reduzido de pessoas em comparação com a população geral, 
abrangendo até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 
2.000 indivíduos, conforme definição da Organização Mundial da Saúde (OMS), Portaria 
nº 199/2014 do Ministério da Saúde.
Art. 3.º O " Mês Municipal de Conscientização e Combate às Doenças 
Raras" tem como objetivos:
I. sensibilizar a população sobre a existência das doenças raras, suas 
características e os desafios enfrentados pelos pacientes e seus 
familiares; 
II. promover a divulgação de informações sobre as doenças raras, 
seus sintomas, diagnóstico e tratamento; 
III. estimular a pesquisa científica e o desenvolvimento de novas 
terapias para as doenças raras; 
IV. apoiar as associações de pacientes e outras entidades que atuam 
na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras; 
V. incentivar a participação da sociedade civil e do poder público na 
promoção de ações de conscientização e combate às doenças 
raras.
VI. promover a capacitação de profissionais de saúde para o 
reconhecimento e manejo adequado das doenças raras;
VII. garantir o acesso equitativo a medicamentos, terapias e 
tratamentos específicos para pessoas com doenças raras.
Art. 4.º Esta lei entra em vigor na data de sua publicação, revogando-se 
as disposições em contrário.
Câmara Municipal da Estância de Socorro, 14 de fevereiro de 2025
Marcelo Golo Cecilia
Vereador – Republicanos
JUSTIFICATIVA:
No Brasil, estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas com 
alguma doença rara. Apesar de serem individualmente singulares, as doenças raras, em 
seu conjunto, afetam um número significativo de pessoas. Muitas delas são graves, 
crônicas e podem levar à morte ou a sequelas permanentes.
As doenças raras são um problema de saúde pública que exige atenção 
especial. É preciso aumentar a conscientização da população sobre a existência dessas 
enfermidades, seus sintomas e as dificuldades enfrentadas pelos pacientes e seus 
familiares.
A criação do "Mês Municipal de Conscientização e Combate às 
Doenças Raras" é uma importante iniciativa para dar visibilidade a estas moléstias e 
mobilizar a sociedade e o poder público para a promoção de ações de conscientização, 
prevenção, diagnóstico, tratamento e pesquisa.
Acreditamos que esta Lei será um importante passo para garantir o 
acesso aos direitos e à saúde das pessoas acometidas com estes distúrbios.