" CAMARA MUNICIPAL DE APUCARANA
Centro Cívico José de Oliveira Rosa, 25A - 86800-235 - Apucarana - Paraná
Fone: (43) 3420-70001 www.apucarana.pr.leg.br
PROJETO DE LEI N!!.34/2024
amara Municipal de Apucarana
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SÚMULA: Fica instituída a lei "Arthur Gabriel Vieira
Borges", que inclui no calendário oficial de
eventos do Município de Apucarana o "Dia
Municipal de Conscientização da
Hemofilia", a ser comemorado no dia 17 de
abril de cada ano, conforme especifica.
.•
A CÂMARA MUNICIPAL DE APUCARANA, ESTADO DO
PARANÁ, APRECIOU E APROVOU, PROJETO DE LEI DE
AUTORIA DO VEREADOR ~ .MOISÉS TAVARES
DOMINGOS E EU, PREFEITO MUNICIPAL,
OBEDECENDO AO DISPOSTO NO INCISO V, ARTIGO 55
DA LEI ORGÂNICA DO MUNICÍPIO DE APUCARANA,
SANCIONO A SEGUINTE
l E I
Art. 1º-Fica instituída a lei "Arthur Gabriel Vieira Borges", que inclui no calendário
oficial de eventos do Município de Apucarana o "Dia Municipal de Conscientização da
Hemofilia", a ser comemorado anualmente no dia 17 de abril.
Art. 2º-0s objetivos do Dia Municipal de Conscientização sobre a Hemofilia são:
1. Promover a conscientização e a educação sobre a hemofilia e outras coagulopatias;
li. Promover a importância da identificação precoce da hemofilia e facilitar o
encaminhamento para os Centros de Referência especializados;
Ili. Fomentar o debate e ações relacionadas às políticas públicas de saúde voltadas
para pessoas com hemofilia e outras coagulopatias;
V. Oferecer apoio às pessoas com hemofilia e suas famílias;
IV. Divulgar informações atualizadas sobre os avanços científicos e tratamentos
disponíveis para a hemofilia .
Art. 3º-0 Município, por meio de suas Secretarias e outros órgãos competentes,
apoiará a realização de eventos e ações alusivas ao Dia Municipal de Conscientização sobre a
Hemofilia, conforme sua deliberação e autonomia, podendo estabelecer parcerias com
entidades públicas e privadas, tais como palestras, seminários, distribuição de materiais
informativos, entre outras atividades.
................... continua ~
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....... continuação do projeto de lei nº34/2024 pág. 2
Parágrafo único. Na data estabelecida no Art. 1º, o Poder Público promoverá
atividades como palestras educativas, campanhas de conscientização, exibição de filmes
educativos, entre outras ações relacionadas à hemofilia e outras coagulopatias.
Art. 4º- Revogam-se as disposições em contrário, entrando a presente Lei em vigor
na data de sua publicação.
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EXPOSIÇÃO DE MOTIVOS
Senhores Vereadores:
O dia 17 de abril foi escolhido em 1989 como o Dia Mundial da Hemofilia pela
Federação Mundial de Hemofilia. A origem dessa data remonta a 1988, quando foi
estabelecida em homenagem ao aniversário de Frank Schnabel, fundador da Federação
Mundial de Hemofilia. O objetivo primordial dessa data é promover anualmente uma
mobilização global para desmistificar as causas, sintomas e desafios enfrentados por aqueles
que convivem com a hemofilia. No dia 17 de abril, diversas ações são realizadas em todo o
mundo, com a finalidade de conscientizar a sociedade e difundir informações sobre a
Hemofilia e as demais desordens hemorrágicas hereditárias que, apenas no Brasil, afetam
mais de 31 mil pessoas sendo 13.618 mil com hemofilia.
A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário caracterizado pela deficiência da
atividade coagulante do Fator VIII (Hemofilia A} ou do Fator IX (Hemofilia B}. Cerca de 70% dos
casos de hemofilia são hereditários, enquanto nos outros 30% a condição pode surgir em
famílias sem histórico prévio da doença, devido a uma mutação genética nova.
Os sintomas mais comuns da hemofilia são hemorragias que demoram para serem
controladas e sangramentos que ocorrem dentro das articulações, dos músculos ou de outras
partes internas do corpo. Nas pessoas com a forma grave da desordem, as hemorragias
internas acontecem espontaneamente ou em resultado de um mínimo trauma, como andar
ou mesmo apoiar-se sobre um membro. Em decorrência do derramamento de sangue dentro
das articulações, criam-se degenerações articulares progressivas e irreversíveis, que podem
chegar à invalidez. Por isso, a informação é fundamental.
A implementação de iniciativas relacionadas ao Dia Mundial da Hemofilia é crucial e
indispensável, não só para conscientizar pessoas e famílias que convivem com essa
coagulopatia, mas também para informar aqueles que carecem de conhecimento sobre a
doença. Isso inclui profissionais da saúde, educadores, tomadores de decisão e toda a
sociedade civil. Tais medidas desempenharam um papel crucial na disseminação de
informações sobre o tema e na sensibilização da população sobre a importância do
tratamento adequado.
Portanto, levando em consideração os objetivos delineados e a urgência de uma
abordagem abrangente de conscientização por meio de ações informativas, solicita-se
respeitosamente a aprovação deste Projeto de Lei, confiando plenamente em sua capacidade
para contribuir de maneira significativa para o aprimoramento da saúde e qualidade de vida
das pessoas que enfrentam a hemofilia em nossa comunidade.
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CÂMARA MUNICIPAL DE APUCARANA
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Ainda, peço encarecidamente que seja considerado o nome da Lei em homenagem ao
menino Arthur Gabriel Vieira Borges, falecido no dia 05 de maio de 2023, em virtude de
complicações da doença.
Em abril do mesmo ano, o menino Arthur esteve presente na Sessão Ordinária da
Câmara Municipal de Apucarana, durante a fala da vice-presidente da ABRAPHEM, a Sra.
lndianara Galhardo, sobre a Hemofilia e outras coagulopatias.
Junto de sua mãe, Arthur esteve na Casa de Leis a fim de acompanhar a fala que
iniciaria a luta para conscientização sobre a hemofilia em nosso município, visando a
realização de políticas públicas em prol daqueles que são diagnosticados com qualquer tipo
de coagulopatia.
Por conta de complicações da doença (Hemofilia A - Grave), Arthur Gabriel Vieira
Borges sofreu um sangramento intracraniano, e precisou passar por cirurgia urgente no dia 3
de maio de 2024. Infelizmente, dois dias após, Arthur veio a óbito, sendo velado e sepultado
em Apucarana.
A presente Lei levar seu nome é uma forma de homenagear Arthur e simbolizar a
necessidade de maior conscientização e difusão de conhecimento sobre a Hemofilia e outras
coagulopatias, para que diagnósticos sejam realizados de forma rápida e efetiva,
possibilitando o devido tratamento.