si CLEIDE
SER CÂMARA HILÁRIO
y VEREADORA
PROJETO DE LEI ORDINÁRIA Nº DE 20 DE ABRIL DE 2023.
VEREADORA CLEIDE HILÁRIO
'DISPÕE SOBRE A POLÍTICA DE ATENÇÃO INTEGRAL
À SAÚDE DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS NO
MUNICÍPIO DE ANÁPOLIS.
A Câmara Municipal de Anápolis aprovou e cu, Prefeito Municipal, nos termos do
art. 58 da LOMA, sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º. A Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças Raras possui
o objetivo de reduzir a mortalidade, as manifestações secundárias e a melhoria da qualidade de
vida da população, por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento
oportuno redução de incapacidade e cuidados paliativos.
$ 1º. Para efeitos desta Lei, as doenças raras são caracterizadas por uma ampla
diversidade de sinais e sintomas e variam de doença para doença e de pessoa
para pessoa acometida pela mesma condição.
$ 2º. Para os efeitos desta lei, considera-se doença rara aquela que afeta até 65
(sessenta e cinco) pessoas em cada grupo de 100.000 (cem mil) indivíduos, ou
seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 (dois mil) indivíduos, conforme o anexo
XXXVIII da Portaria de Consolidação nº 2, de 28 de setembro de 2017, do
Ministério da Saúde.
$ 3º. Alterações sobre a definição de doenças raras, constantes na portaria
mencionada no $ 2º deste artigo, editadas em resoluções ou portarias
posteriores do Ministério da Saúde, serão recepcionadas por esta lei.
Art. 2º. São objetivos da Política de Atenção Integral à Saúde das Pessoas com Doenças
Raras, no âmbito da rede pública de saúde do Município de Anápolis:
Palácio de Santana,
Av. Jamel Cecílio, Qd.50 Lt.14,
Jundiaí, Anápolis-GO
CEP: 75110-330
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y CAMARA HILÁRIO
VEREADORA
I- Garantir e ampliar o acesso universal, igualitário e equânime às ações e serviços de
saúde pública;
II - Proporcionar a integralidade de assistência, entendida como conjunto articulado e
continuo das ações e serviços preventivos e curativos, individuais e coletivos, exigidos para cada
caso em todos os níveis de complexidade do sistema;
HI - Garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios
diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades;
IV - Qualificar a atenção às pessoas com doenças raras;
V - Garantir o acesso a informações relacionadas à estrutura da linha de cuidado da
atenção à saúde das pessoas com doenças raras.
Art. 3º. A política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças raras será
desenvolvida a partir dos seguintes princípios, no âmbito da rede pública municipal de saúde:
I- Atenção humanizada e centrada nas necessidades das pessoas;
II - Reconhecimento da doença rara e da necessidade de oferta de cuidado integral,
considerando-se as diretrizes no âmbito do Sistema único de Saúde - SUS;
III - Promoção do respeito às diferenças e aceitação de pessoas com doenças raras, com
enfrentamento de preconceitos;
IV - Garantia do acesso e da qualidade dos serviços, com oferta de cuidado integral e
atenção multiprofissional;
V - Incorporação e uso de tecnologias voltadas para promoção, prevenção e cuidado
integral na rede pública de saúde, incluindo tratamento medicamentos e fórmulas nutricionais
indicados no âmbito do SUS;
VI - Articulação intersetorial e garantia ampla de participação e controle social;
VII - Promoção da acessibilidade das pessoas com doenças raras a edificações,
mobiliários, espaços e equipamentos;
VIII - Divulgação de informações quanto ao potencial dos serviços de saúde e a sua
utilização pelas pessoas com doenças raras.
Palácio de Santana,
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Jundiaí, Anápolis-GO
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CLEIDE
HILÁRIO
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Art. 4º. São diretrizes da política de atenção integral à saúde das pessoas com doenças
raras, no âmbito da rede pública municipal de saúde:
I - Educação permanente de profissionais de saúde por meio de atividades que visem à
aquisição e ao aprimoramento de conhecimentos, habilidades e atitudes para a atenção à pessoa
com doença rara;
Il - Promoção de ações intersetoriais, buscando-se parcerias que propiciem o
desenvolvimento das ações de promoção da saúde;
III - Organização das ações e serviços da rede pública de saúde para o cuidado da pessoa
com doença rara;
IV - Oferta de cuidado com ações que visem à habilitação e à reabilitação das pessoas
com doenças raras, além de medidas assistivas para os casos que as exijam;
V- Diversificação das estratégias de cuidado às pessoas com doenças raras.
Art. 5º. A rede pública de saúde do Município de Anápolis proporcionará de acordo
com o orçamento vigente:
I - Que todos os serviços de saúde que prestam atendimento às pessoas com doenças
raras detenham infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos
materiais, equipamentos e instintos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário, por
meio do SUS;
II - Garantir o financiamento para o cuidado integral das pessoas com doenças raras, no
âmbito dos gastos constitucionalmente indicados, ou ainda quando forem verba orçamentária
periódica;
HI - Garantir a formação dos profissionais e dos trabalhadores de saúde de acordo com
a Política de Educação Permanente em Saúde;
IV - Definir critérios técnicos para o funcionamento dos serviços que atuam no escopo
das consideradas doenças raras, bem como os mecanismos para seu monitoramento e avaliação,
inclusive por meio de Convênios, Ajustes, Termos e Acordos de Cooperação com o Poder
Público e/ou Privado;
V - Garantir o compartilhamento de informações na rede pública municipal de saúde,
resguardadas as previsões da Lei Geral de Proteção de Dados;
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Mui
VI - Adotar mecanismos de monitoramento, avaliação e auditoria, com vistas à melhoria
da qualidade das ações e dos serviços ofertados, considerando as especificidades dos serviços de
saúde e suas responsabilidades;
VII - Promover o intercâmbio de experiências e estimular o desenvolvimento de estudos
e de pesquisas que busquem o aperfeiçoamento, a inovação de tecnologias e a disseminação de
conhecimentos voltados à promoção da saúde, à prevenção, ao cuidado, à habilitação e à
reabilitação das pessoas com doenças raras;
VIII - Estimular a participação popular e o controle social, visando à contribuição na
elaboração de estratégias e no controle da execução da política de atenção integral às pessoas
com doenças raras,
IX - Contribuir para o desenvolvimento de processos e métodos de coleta, análise c
produção de informações, aperfeiçoando permanentemente a contabilidade dos dados e a
capilarização das informações na perspectiva de usá-las para alinhar estratégias de
aprimoramento da gestão, disseminação das informações e planejamento em saúde;
X - Monitorar e avaliar o desempenho e a qualidade das ações e dos serviços de
prevenção e de controle das doenças raras no Município no âmbito do SUS, bem como auditar.
Art. 6º. No desenvolvimento da política de que trata esta lei, serão observados as
diretrizes terapêuticas e os protocolos clínicos preconizados pelo Ministério da Saúde.
Art. 7º. As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta de dotações
orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 8º. O Executivo regulamentará esta lei, em especial a atuação da Secretaria
Municipal de Saúde.
Art. 9º. Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Sala das Sessões, 20 de abril de 2023.
CL MARTINS HILÁRIO DE BARROS
VER RA - REPUBLICANOS
Palácio de Santana,
Av. Jamel Cecílio, Qd.50 Lt.14,
Jundiaí, Anápolis-GO
CEP: 75110-330
anapolis.go.leg.br
CLEIDE
HILÁRIO
VEREADORA
JUSTIFICATIVA
O presente Projeto de Lei visa a instituir a Política de atenção integral à saúde das
pessoas com doenças raras no Município de Anápolis, com o objetivo principal de melhorar o
acesso aos serviços de saúde e à informação, reduzir a incapacidade causada por essas doenças e
contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras.
Estimulando mecanismos que possibilitem a devida assistência e amparo, com o
objetivo de melhorar o acesso aos serviços de saúde, a informação, e os cuidados adequados aos
pacientes diagnosticados com alguma forma de doença rara.
A propositura procura concretizar o direito à saúde, contexto no qual o Município
possui, indubitavelmente, competência para editar normas protetivas da saúde pública, nos
termos dos artigos 30, Ie II, cc. 24, XII, da Constituição Federal.
E, sendo certo que a saúde é direito de todos e dever do Estado (art. 196 da Constituição
Federal), são de relevância pública as ações e os serviços de saúde, cabendo ao Poder Púbico
dispor sobre sua regulamentação, fiscalização e controle (art. 197).
O art. 6º da Constituição da República aduz que todos têm direito à saúde, devendo o
Poder Público somar esforços para sua efetividade. Ainda, o art. 23, II, da Carta Magna, assevera
que é de competência comum da União, Estados, Distrito Federal e dos Municípios cuidar da
saúde e da assistência públicas.
As doenças raras, em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e podem levar à
morte, sendo 80% delas de origem genética. Outras se desenvolvem como infecções bacterianas
ou virais, alergias, ou têm causas degenerativas. A maioria delas (75%) se manifesta ainda na
infância dos pacientes.
Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o
seu diagnóstico, causando elevado sofrimento clínico e psicossocial aos afetados e a suas
famílias. No entanto, um tratamento adequado é capaz de reduzir complicações e sintomas, assim
como impedir agravamento e evolução da doença.
Desta maneira, em virtude da relevância do tema para a sociedade, bem como, da
necessidade imperiosa de preservar direitos fundamentais da pessoa com doença rara,
Palácio de Santana,
Av. Jamel Cecílio, Qd.50 Lt.14,
Jundiaí, Anápolis-GO
CEP: 75110-330
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CLEIDE
HILÁRIO
VEREADORA
incentivando e criando políticas públicas em prol desta causa, submeto o presente projeto de lei
à apreciação dos Nobres Vereadores, conclamando o apoio a esta iniciativa.
Sala das Sessões. 20 de abril de 2023.
CLEIDE, S HILÁRIO DE BARROS
V ADORA - REPUBLICANOS
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