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PROJETO DE LEI Anápolis/G0, 07 de fevereiro de 2025.
AUTOR: VEREADOR FREDERICO GODOY
"INSTITUI A IMPLANTAÇÃO DO DIA
INTERNACIONAL DA SÍNDROME DE
ANGELMAN DO
ANAPOLI§/GO E
PROVIDÊNCIAS".
MUNICÍPIO DE DÁ OUTRAS
A CAMARA MLTNICIPAL DE ANÁPOLIS aprovou e eu, PREFEITO DE
ANÁPOLIS, sanciono a seguinte Lei:
Art. 1o - Fica instituído o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, a ser celebrado
anualmente no dia 15 de fevereiro, com o intuito de promover a conscierúizaçáo sobre a
síndrome e a inclusão das pessoas afetadas por essa condição.
Art.2o - O Poder Executivo poderá criar atividades destinadas para celebrar o Dia
Internacional da Síndrome de Angelman, com destaque para:
§1" - Campaúas educativas nas mídias sociais, rádios, televisão e outras
formas de comunicação;
§2" - Realizaçáo de eventos, palestras e workshops com profissionais da
saúde, educadores e ativistas da causa;
§3" - Distribgição de material informativo em escolas, universidades,
hospitais, clínicas e centros de reabilitação, abordando as características da Síndrome de
Angelman e a importância do diagnóstico precoce e tratamento adequado;
§4" - Atividades culturais e artísticas realizadas por ou para pessoas com
Síndrome de Angelman, como forma de promover a inclusão e o empoderamento dessas
pessoas;
§5o - Fomentar o apoio às famílias e cuidadores das pessoas com Síndrome
de Angelman.
Art.3o - São objetivos do Dia Internacional da Síndrome de Angelman:
§1' - Sensibilizar a poputáçãô sobre as características da síndrome, como as
dificuldades cognitivas, motoras e comportamentais, além de suas implicagões no dia a
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profissionais da saúde no acompaúamento de pessoas com Síndrome de Angelman;
§4" - Reforçar a necessidade de políticas públicas voltadas à inclusão
educacional, social e profissional de pessoas com a síndrome, garantindo o pleno
exercício de seus direitos.
Art.4o -parao cumprimento do dispositivo no artigo lo, avtilização de luzes azuis nos
edifícios públicos também demonstra o compromisso das autoridades locais em apoiar
causas relacionadas à saúde, proporcionando visibilidade a questões muitas vezes pouco
discutida. Em resumo, as luzes azuis na Càmatae na Prefeitura que antecedem a Semana
do dia 15 de fevereiro, é um poderoso símbolo de conscíentizaçáo, a fim de destacar a
síndrome e chamar atenção pala as necessidades das pessoas que vivem com essa
condição.
Art.So - O poder Executivo poderá celebrar parcerias com instituições, organizações não
governamentais, associações e entidades de apoio a pessoas com Síndrome de Angelman
parao desenvolvimento de atividades no dia 15 de fevereiro.
Art.6o - Fica attoizadaa criação de um site oficial e campaúas de mídia para fornecer
informações atualizadas sobre a Síndrome de Angelm an, tratamentos, possibilidades de
inclusão e os direitos das pessoas afetadas pela síndrome.
Art, 7o - Esta Lei entra em vigor ta datade sua publicação, revogadas todas as disposições
contrárias.
càmaraMunicipal de Anápolis/GO, em 07 de fevereiro de2025.
Vereador - AGIR
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JUSTIF'ICATIVA
A Síndrome de Angelman é uma condição genética Íara que afeta
principalmente o desenvolvimento neurológico de uma pessoa. Ela é causada por uma
anomalia no cÍomossomo 15, mais especificamente, pela ausência ou mutação do gene
UBE3A, que é responsável pela produgão de uma proteína essencial pata o
funcionamento adequado do cérebro. A maioria das pessoas com a síndrome não
desenvolve fala funcional, embora possam usar gestos e expressões faciais para se
comunicar. Alguns indivíduos podem aprender a se comunicar por meio de sistemas
alternativos de comunicação.
Embora a Síndrome de Angelman compartilhe algumas semelhanças com
outras síndromes genéticas, como a Síndrome de West, Síndrome de Rett, a Síndrome
de Prader-Willi e o Transtorno do Espectro Autista, como o atraso no
desenvolvimento e diÍiculdades de comunicação, ela é distinta em muitos aspectos,
especialmente no comportamento alegre e sociável e nos problemas motores. Sua
diferenciação das outras condições é essencial para um diagnóstico preciso e para o
desenvolvimento de intervenções terapêuticas adequadas. Cada uma dessas síndromes
exige uma abordagem única para o tratamento, suporte e inclusão social. A inclusão
dessas pessoas e o apoio às suas famílias são fundamentais para gararrtir uma qualidade
de vida digna. Portanto, o uso das luzes azuis no Dia Internacional da Síndrome de
Angelman é um símbolo poderoso que ajuda a aumentar a conscientizaçáo sobre essa
condição Íara e a incentivar a inclusão e o apoio a quem vive com ela.
Ao instituir o Dia Internacional da Síndrome de Angelman, buscamos aumentar
a conscientizaçáo pública e fortalecer a rede de apoio para essas pessoas, contribuindo
paÍa um mundo mais inclusivo e informando sobre os desafios enfrentados pelas famílias
afetadas. O futuro para as pessoas com Síndrome de Angelman está se tornando mais
promissor à medida que as pesquisas genéticas evoluem, com possibilidades de
tratamentos mais específicos e eficazes.
Vereador - AGIR