materia nº 69/2025

cÂuanl
MUNICIPAL
DE ANÁpoIIs
MOÇÃO DE APELO N.o DE 3 DE JUNHO DE 2025.
MoçÃo oe Aptto n Stcnrrnna DE EsrADo on Snúor or
GoÁs pena equuçÃo E DtspoNtBtLtzaçÀo EMERGEN￾crAL Do MED|)AMENT) HEMINA (PnNurnanN@) A pACt￾ENTE GotANA D:AGNosnzADA coM Ponrtnu AcUDA lN￾TERMITENTE.
Excelentíssima Senhora Presidente da Câmara MunicipaL de
Anápotis, AruoRerR Rezeruoe oe FRRn PRnRlovo;
Nobres Pares;
O Vereador Jeeru CRRlos (PL), com assento nesta Casa de Leis e no
pleno exercício de seu mandato, nos termos do art. 137 do Regimento lnterno desta Casa
Legistativa, vem, respeitosamente, apresentar à detiberação do Pl,enário a presente
MOçÃO DE APELO, dirigida à Secnerenn os Esraoo oa Saúoe oe GoÁs, para que adote
providências imediatas com vistas à aquisição e Íornecimento emergenciat do
medicamento Hemina (Panhematin@) à jovem goianiense residente em Anápotis, Ar.rl
Júua Goruçeles Sllva, de 17 anos, d iagnosticada com Porfiria
uma doença metabótica hereditária, grave e
caso de crise.
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da equipe de CLínica Médica, devido a uma crise aguda provocada peta enÍermidade,
quando foitransferida do Hospitat Evangético Goiano (Anápotis) para aqueta cidade.
Conforme relatório médico de 28 de maio de 2025, eta já recebeu
duas ampolas de Hemina 250 mg, por meio de doações, com melhora parcial dos
sintomas, o que evidencia sua eficácia. Entretanto, segue internada, em estado
deticado, aguardando nova administração do medicamento, cuja ausência inviabitiza
o controte da doença e compromete a preservação da vida.
Embora o medicamento não esteja padronizado peto SUS e não tenha
sido incorporado peta CONITEC, a anátise técnica da Comissão de Farmácia e
Terapêutica do HC-UFU (SEl no 2O|2O2\ICFT/SUP/HC-UFU-EBSERH), indica que ete pode
ser autorizado com respatdo nas Diretrizes para Atenção lntegral às Pessoas com
Doenças Raras (código 49907489 do SUS), dada a inexistência de atternativa
terapêutica eficaz.
A Porfiria Aguda lntermitente é sabidamente uma condição de atto
risco, marcada por dores abdominais intensas, manifestações neurotógicas severas e
risco de fatência muttissistêmica, sendo que a HEMINA é, reconhecidamente, o único
medicamento com evidência de eficácia no seu controte, sendo, essenciaI e inadiávet.
Ocorre que uma única dose de referido medicamento custa
aproximadamente R$ 50.000,OO (a depender da cotação do dólar), sendo que a
impossibitidade financeira da famítia para aquisição do Íármaco, associada à ausência
de fornecimento peta rede púbLica, configura grave viotação ao direito à saúde e à vida,
ambos protegidos peta Constituição Federa[.
A Íamítia da jovem chegou a iniciar
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públ.ica1, sem, contudo, lograr êxito diante da URGÊNCh imposta peta evotução cl.ínica.
A doença que acometeu a jovem Ana iútia provoca crises com dores
intensas, compLicações neurotógicas severas e risco iminente de morte, sendo referido
medicamento, indispensáveI para seu controte.
Nossa Carta Magna assegura, como direito fundamental de todos e
dever do Estado, a saúde, dispondo que o atendimento integral à saúde deve ser
assegurado, com prioridade, sem prejuízo dos serviços assistenciais.
A Lei Federat no 8.080/1990 reforça ser dever do Estado a garantia de
saúde, estabetecendo condições que assegurem acesso universal e iguatitário a tais
ações e aos serviços para a sua promoção (art. 20, § 1o)2, assegurando também o direito
à assistência terapêutica integrat, inctusive farmacêutica (art. 60, l, d, Lei 8.080/1990)3.
ALém das disposições constÍtucionais e legais, a presente soticitação
encontra respatdo na Poftaria no 19912014 do Ministério da Saúde, que institui a
Pot[nce NnaovetoeArer,tçÁo lNreaantÀs PESsoÁs cou DoeNçes Rnnes.
Nos termos do Anexo I da referida Portaria, é dever dos servÍços
especiatizados vincutados ao SUS Íornecer os medicamentos, produtos para saúde e
fórmulas nutricionais específicas aos pacientes acometidos por doenças raras, ainda
que não estejam padronizados, desdê que respaldados por protocoto ctínico e
indicação médica adequada.
Assim, mesmo nos casos em que
ao etenco ordinário do SUS, é iuridicamente
a medicaçã nao
viável
t https://www.vakinha.com.brlvaquinha/aiuda-tratamento-ana-iulia-porfiria￾2 Art.2s A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado
§ 1e O dever do Estado de garantir a saúde consiste na formulação e execução a.ã-fiai.í econômicas e que visem à redução de
riscos de doenças e de outros agravos e no estabelecimento de condlÇões que assegurem acesso universal e
para a sua promoção, proteção e recuperação.
3 Art.6s Estão incluídas ainda no campo de atuação do Sistema Único de Saúde (SUS):
| - a execução de ações:
d) de assistência terapêutica integral, inclusive farmacêutica;
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ô￾as açoes e aos servrços
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autorizado o fornecimento excepcionat, mediante avatiação do caso concreto, como no
presente, em que se demonstra urgência, risco à vida e ausência de alternativa
terapêutica eficaz.
Iodavia, independentemente da previsão tegal, o que aqui se
apresenta é um CLAMOR de uma jovem goiana por um mínimo de esperança.
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administrativa.
acesso à m ed caç; ::ffi ffi ::::'i"il:ilT: :" ;:,:,i,:H.: : J':,::
pela quat, apelamos à sensibitidade, compromisso ético e responsabitidade da
Secretaria de Estado da Saúde de Goiás, para que:
1o - Providencie, em caráter emergenciat, a aquisição e
fornecimento do medicamento Hemina (Panhematino) à paciente Ana Jútia G. Sil,va;
2o - Que adote medidas estruturais e administrativas para garantir o
fornecimento contínuo e regular da Hemina aos goianos com diagnóstico de Porfiria
Aguda lntermitente, conforme os princípios constitucionais da universatidade,
integratidade e equidade.
Esta Moção é um grito de socorro, um gesto de empatia e de
responsabitidade institucionat. Que esta Casa Legistativa e todos os órgãos púbticos
envolvidos possam responder à al,tura da urgência que a vida exige! ,/)
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Assinado de lbÍrna
digital porlORGE
HINRIQUL LLIAS
Dâdos: 2025.06.03
14i32:01 -03'00'
CÂMARA
MUNICIPAL
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(PSB)
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(MDB)
União Brasil
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