Moção n. XX/2025
Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Municipal de Varginha.
A vereadora subscritora requer de Vossa Excelência que, após aprovação dos nobres vereadores desta Edilidade, conste na ata dos trabalhos desta Sessão, para registro nos anais desta Casa Legislativa, Moção de Aplauso à Associação Salve o Enrico e Demais Crianças Portadoras da Distrofia Muscular de Duchenne pelos relevantes trabalhos realizados em prol da conscientização, apoio e defesa dos direitos das pessoas acometidas por essa condição rara e progressiva.
JUSTIFICATIVA
A Associação Salve o Enrico e Demais Crianças Portadoras da Distrofia Muscular de Duchenne foi criada a partir da campanha @salveoenrico, que mobilizou as redes sociais com o objetivo de viabilizar a aquisição do medicamento Elevidys.
O surgimento do Elevidys uma terapia inovadora para uma doença tão grave, complexa e devastadora trouxe esperança para famílias profundamente abaladas por um diagnóstico cruel e inesperado, especialmente quando a criança, até então saudável, começa a apresentar sinais de fraqueza muscular e fadiga.
O município de Varginha se uniu em torno da causa, originando uma corrente de solidariedade que rapidamente se espalhou por cidades vizinhas e alcançou apoio em todo o país. Aquilo que parecia impossível se concretizou: foram arrecadados dois terços do valor necessário e o governo federal complementou o montante restante, viabilizando o tratamento de Enrico, que se tornou o primeiro brasileiro a receber a terapia gênica para Distrofia Muscular de Duchenne.
Em gratidão à conquista alcançada, os idealizadores sentiram o dever moral de retribuir o apoio recebido, estendendo seus esforços a outras crianças diagnosticadas com a mesma patologia. Reconhecendo a urgência de apoio às famílias que enfrentavam o mesmo diagnóstico devastador, nasceu o compromisso de ampliar o acolhimento, oferecer suporte real e lutar para que todas as crianças tivessem acesso ao tratamento inovador e promissor.
A Associação passou, então, a buscar formas efetivas de amparar essas famílias – desde o suporte emocional até a orientação jurídica e social. Defendia-se a necessidade de dar voz e representatividade às famílias, permitindo-lhes lutar por seus direitos e pelo acesso à terapia.
Durante esse processo, os membros da Associação mantiveram contato constante com familiares, oferecendo orientação e conforto nos momentos iniciais do diagnóstico. Essa atuação solidária e comprometida chamou a atenção de autoridades públicas, que aderiram à causa e contribuíram para ampliar a rede de apoio à comunidade Duchenne.
Diversas audiências públicas foram realizadas na Câmara dos Deputados, em defesa das doenças raras, culminando na aprovação da Anvisa, que reconheceu a eficácia e a segurança do medicamento, fortalecendo as chances de sucesso em processos judiciais.
Atualmente, há um posicionamento do Supremo Tribunal Federal (STF) favorável à conciliação com o Ministério da Saúde, permitindo que crianças entre 4 e 8 anos incompletos recebam o medicamento após decisões liminares favoráveis em instâncias superiores. Uma negociação entre o Ministério da Saúde e a farmacêutica Sarepta Roche possibilitou avanços na adoção do modelo de risco compartilhado e na redução do custo da medicação, tornando viável sua aquisição pelo poder público e a disponibilização para crianças elegíveis.
A atuação ativa da comunidade Duchenne e de seus representantes tem sido fundamental para colocar as crianças brasileiras na vanguarda do acesso à terapia gênica e outros tratamentos inovadores. O Brasil vem se destacando como pioneiro na utilização de medicamentos avançados para doenças raras, como a Distrofia Muscular de Duchenne.
A união em torno desta nobre causa tem sido essencial para os avanços conquistados na assistência a uma condição grave que afeta diversas crianças, renovando a esperança de estabilização e, futuramente, de cura. Esta é a missão que move a Associação Salve o Enrico.
Diante do exposto, apresenta-se esta Moção de Aplauso como forma de tornar público o reconhecimento desta Casa Legislativa à Associação Salve o Enrico e Demais Crianças Portadoras da Distrofia Muscular de Duchenne, pelo incansável empenho na promoção da qualidade de vida das crianças diagnosticadas com a patologia, por meio de campanhas informativas, mobilização social, arrecadação de recursos e apoio integral às famílias afetadas.
Sua atuação ética, sensível e determinada representa um verdadeiro exemplo de solidariedade, compromisso social e amor ao próximo. Por meio desta moção, expressa-se admiração e gratidão à Associação, cuja trajetória inspira toda a sociedade a lutar por inclusão, dignidade e esperança. Que este reconhecimento sirva como estímulo à continuidade desse trabalho essencial para tantas vidas.
Sala das Sessões da Câmara Municipal de Varginha, em 07 de julho de 2025.
ANA RIOS FONTOURA
Vereadora