norma nº 7097/2023

PREFEITURA DO MUNICÍPIO DE VARGINHA 
LEI N° 7.097, DE 15 DE MAIO DE 2023. 
INSTITUI A POLÍTICA MUNICIPAL DE ATENÇÃO, 
DIAGNÓSTICO E TRATAMENTO AS PESSOAS COM 
DOENÇAS RARAS, NO ÂMBITO DO MUNICÍPIO DE 
VARGINHA MG E DA OUTRAS PROVIDÊNCIAS. 
O Povo do Município de Varginha, Estado de 
Minas Gerais, por seus representantes na Câmara Municipal, aprovou e 
eu em seu nome, sanciono a seguinte Lei, 
Art. 1° Fica instituída a Política 
Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com 
Doenças Raras no Município de Varginha - MG. 
§ 10 Para efeitos desta Lei, considera-se 
doença rara aquela que afeta até 65 (sessenta e cinco) pessoas em 
cada 100.000 (cem mil) indivíduos, conforme a Portaria n' de 30 
de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde. 
§ 20 Alterações sobre a definição de 
doenças raras, constante na Portaria referida no § 1° deste artigo, 
editadas em resoluções ou portarias futuras do Ministéric da Saúde, 
serão recepcionadas por esta Lei. 
Art. 2° São características das Doenças 
Raras: 
I - as Doenças Raras são crônicas, 
progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também 
levar à morte, afetando a Qualidade de vida das pessoas e de suas 
famílias. 
II - não existe uma cura eficaz existente, 
mas há medicamentos para tratar os sintomas. 
Art. 03° Serão avaliados os indivíduos com 
doenças raras ou com risco de desenvolvê-las e seus familiares, de 
acordo com os grupos: 
origem genética: 
I - grupo composto por Doencas Raras de 
a) Anomalias Congênitas ou de Manifestação 
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Tardia, 
Genéticas: 
Genética. 
b) Deficiência Intelectual e 
c) Erros Inatos do Metabolismo, 
II - grupo composto por Doenças Raras não 
a) Infecciosas, 
b) Inflamatórias, 
c) Autoimunes, 
d) Outras Doenças Raras de origem não 
Art. 4° São objetivos específicos da 
Política Municipal de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas 
com Doenças Raras: 
I - desenvolver ações de prevenção e de 
identificação precoce das doenças raras, em parceria com 
organizações governamentais e da sociedade civil; 
garantir a universalidade, a 
integridade e a equidade das ações e serviços de saúde aos 
pacientes, com a consequente redução da morbidade e da mortalidade 
no âmbito do município de Varginha - MG; 
III - proporcionar atenção integral à 
saúde, visando melhorar a qualidade de vida dos pacientes 
diagnosticados com doenças raras; 
IV - produzir e oferecer informações sobre 
direitos dos pacientes, medidas de prevenção, cuidado e serviços 
disponíveis na rede; 
V - incentivar a realização de pesquisas e 
projetos estratégicos destinados ao estudo da relevância clínica, 
eficácia, qualidade e incorporação de tecnologias na área de 
genética clínica e doenças raras em geral; 
VT- qualificar a assistência e promover a 
educação permanente dos profissionais de saúde envolvidos na 
implantação e implementação da Política Municipal de Atenção, 
Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras. 
Parágrafo único. Para o cumprimento dos 
objetivos de que trata este artigo, o Poder Executivo Municipal 
poderá firmar contratos ou convênios com pessoas jurídicas de 
direito privado. 
Art. 5° É facultado ao município de 
Varginha - MG, por meio da política estabelecida por esta Lei: 
I - estimular a formação e a qualificação 
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dos profissionais e trabalhadores de saúde para o diagnóstico 
precoce de pessoas com doença rara; 
II — oferecer suficiente infraestrutura, 
recursos humanos, recursos materiais, equipamentos e insumos para 
garantir o diagnóstico precoce, atendimento e tratamento adequados; 
promover o intercâmbio de 
experiências e estimular o desenvolvimento de estudos e de pesquisa; 
IV — definir estratégias de articulação 
com entidades civis afetas ao tema, com vistas à inclusão da atenção 
e do cuidado integral às pessoas com doenças raras nas estratégias 
de saúde básica do município; 
V — organizar e implementar mecanismos 
para o correto diagnóstico, cuidado e tratamento às pessoas com 
doenças raras; 
VI — propiciar a educação permanente dos 
profissionais da saúde, desenvolvendo competências relacionadas à 
prevenção, ao diagnóstico, ao cuidado e à atenção às pessoas com 
doenças raras; 
VII — fomentar a atualização permanente 
dos profissionais da saúde sobre restrição medicamentosa, bem como 
respeitar os procedimentos adequados e as anestesias específicas, 
com observância às orientações das entidades representativas desses 
pacientes. 
Art. 6° São diretrizes para o 
funcionamento e a consecução dos objetivos da política municipal de 
que trata esta Lei: 
I — A Rede de Atenção à Saúde Pública 
Municipal deverá garantir aos familiares e pacientes com Doenças 
Raras: 
a) Estruturação da atenção de forma 
integrada e coordenada em todos os níveis, desde a prevenção, 
acolhimento, diagnóstico, tratamento (baseado em protocolos clínicos 
e diretrizes terapêuticas), apoio até a resolução, seguimento e 
reabilitação; 
b) Acesso a recursos diagnósticos e 
terapêuticos; 
indicado. 
c) Acesso à informação e ao cuidado; 
d) Aconselhamento Genético (AG), quando 
II — respeito aos direitos humanos, com 
garantia de autonomia, de independência e de liberdade aos pacientes 
com doenças raras para fazerem as próprias escolhas; 
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III - promoção da equidade, do respeito às 
diferenças e da aceitação de pessoas com doenças raras, com 
enfrentamento de estigmas e preconceitos; 
IV - garantia de acesso aos serviços de 
saúde com qualidade, ofertando cuidado integral e assistência 
multiprofissional, sob a lógica interdisciplinar; 
V - atenção humanizada e centrada nas 
necessidades dos pacientes, com ênfase em serviços de atendimento 
específicos, com participação e controle social dos usuários e de 
seus familiares, em respeito ao princípio da integralidade; 
VI - promoção de estratégias de educação 
permanente; 
VII - diversificação das estratégias de 
cuidado e desenvolvimento de atividades que favoreçam a inclusão 
social, com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da 
cidadania. 
Art. 70 A Política Municipal de Atenção, 
Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras observará: 
I - o planejamento e a coordenação das 
políticas de que trata esta Lei; 
II - o acompanhamento da execução da 
política de que trata esta Lei, estabelecendo diretrizes e 
protocolos para a correta classificação, identificação e adequado 
direcionamento desses pacientes para tratamento especializado. 
observação genético-clínica: 
anamnese, elaboração de heredograma (pelo menos três gerações), 
atenção aos antecedentes gestacionais, condições ao nascimento e 
períodoneonatal, desenvolvimento somático e neuropsicomotor e 
outras intercorrências mórbidas relevantes; exame físico completo, 
com especial atenção à antropometria e presença de sinais 
dismórficos; 
IV avaliação genético-clínica de 
natimortos avaliação de óbitos de indivíduos com anomalias 
congênitas; 
V- encaminhamento para outras 
especialidades, para investigação e manejo, se necessário; 
VI - avaliação Genética, com elaboração de 
relatório a ser entregue uma cópia ao paciente; 
VII - solicitação de exames diagnósticos; 
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VIII - Tratamento específico de acordo com 
o problema e baseado em Protocolos Clínicos e Diretrizes 
Terapêuticas; 
IX - terapia de apoio; 
X - ações de inclusão social. 
Art. 8' Ainda cabe à Rede de Atenção à 
Saúde Pública Municipal oferecer consulta médica rápida para 
avaliação e eventual encaminhamento a Serviço Especializado ou 
Serviços de Referência em Doenças Raras, fundamentada em anamnese e 
exame físico, com coleta dos dados referentes à situação 
apresentada, podendo incluir: 
I- doença Rara diagnosticada: anamnese 
completa, com especial atenção à história familiar, exame físico 
meticuloso, incluindo os aspectos morfológicos; 
futura descendência: anamnese 
completa, com especial atenção à história familiar e presença de 
consanguinidade. Coletar o máximo de informações sobre os casos que 
motivaram a consulta, se possível examinando-os ou coletando dados 
prévios mais objetivos sobre a afecção (exames subsidiários, 
consultas, relatórios médicos, laudos de exames complementares, 
especialmente biópsias e necrópsias). 
caracterizar adequadamente a 
consanguinidade: realizar exame físico cuidadoso, considerando a 
suspeita diagnóstica e o fato de indivíduos de isolados geográficos 
poderem ter uma maior incidência de doenças raras, necessitando de 
uma vigília constante da Atenção Básica. 
IV - gestações de risco: anamnese 
completa, história familiar, laudos de ultrassons e outros exames 
complementares; 
V - demais casos: principais sinais e 
sintomas da doença avaliada, situações ambientais que favoreçam o 
aparecimento da doença, e grau de parentesco ou convivência com 
outros afetados. 
VI - oferecer atenção multiprofissional e 
projeto terapêutico singular: o indivíduo e sua família devem ser 
acompanhados no seu território pela equipe de atenção básica, 
durante e após o processo de definição diagnóstica. 
Art. 9' São direitos da pessoa com doença 
rara, entre outros assegurados e decorrentes desta Lei: 
I - prioridade no atendimento em órgãos 
públicos e bancos; 
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domicílio (TFD); 
residência; 
ambiente escolar. 
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II - prioridade no tratamento fora de 
III - vaga em escola pública próxima à sua 
IV - VETADO 
V - acompanhamento de equipe de apoio no 
Art. 10. A pessoa com doença rara não será 
submetida a tratamento desumano ou degradante, não será privada do 
convívio familiar ou social e não sofrerá discriminação por motivo 
da doença. 
Art. 11. Equipamentos e infraestruturas 
físicas e de pessoal preexistentes no Município de Varginha - MG 
poderão ser adaptados para o cumprimento desta Lei. 
Art. 12. 0 Executivo Municipal 
regulamentará esta Lei no prazo de 60(sessenta) dias, contados a 
partir da data de sua publicação. 
Art. 13. Esta Lei entra em vigor na data 
de sua publicação. 
Mando, portanto, a todas as autoridades a 
quem o conhecimento e execução desta Lei pertencer, que a cumpram e 
a façam cumprir, tão inteiramente como nela se contém. 
Prefeitura do Município de Varginha, 15 de 
maio de 2023; 1400da Emancipação Político Administrativa do 
Município. 
/4,0,44111111. 
VERDI LUCIO MELO 
PREFEITO MUNICIPAL 
LEONARDO VINHAS CIACCI 
SECRETÁRIO MUNICIPAL 
DE ADMINISTRAÇÃO 
CARLOS HONÓRIOOTTNI JUNIOR 
SECRETÁRIO MUNICIPAL 
DE GOVERNO 
O MARCELO DO-ST;J- T6-S-- 
PROCURADOR GERAL 
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