PROJETO DE LEI ORDINÁRIA DO LEGISLATIVO Nº 012/2024
De 17 de maio de 2024
AUTORES: Aelton Antônio Figueiredo
SÚMULA: INSTITUI A POLÍTICA MUNICIPAL DE PROTEÇÃO DOS DIREITOS DA PESSOA COM SÍNDROME EHLERS-DANLOS (SED) OU COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DE HIPERMOBILIDADE (TEH) NO MUNICIPIO DE TAPURAH E DA OUTRAS PROVIDENCIAS.
Art. 1º. Fica instituído, no âmbito do Município de Tapurah a Política Municipal de Proteção aos Direitos de Pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e estabelece diretrizes para sua consecução.
§ 1º É considerada pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade aquela portadora de sintomas a seguir caracterizados:
I - Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): conjunto de enfermidades raras, de origem genética, hereditária, de diagnóstico complexo e por vezes demorado, relacionadas a alterações em proteínas, especialmente o colágeno, e na matriz extracelular que compõe o tecido conjuntivo, acarretando a má formação de diversos tecidos, órgãos e estruturas anatômicas do corpo humano, que resultam em limitações físicas e incapacidades em graus variados e de diversas naturezas, além de debilidade muscular, fadiga, dores crônicas, depressão e outros distúrbios psiquiátricos.
II - Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH): conjunto de enfermidades de origem hereditária ou adquirida, caracterizado por aumento anormal, passivo ou ativo, da amplitude articular associado a manifestações pleiotrópicas, que poderão impactar na qualidade de vida do paciente, podendo apresentar, associado à hipermobilidade, uma ou mais das seguintes características:
a) instabilidade das articulações, redução da propriocepção, fraqueza muscular, dor crônica de origem musculoesquelética e perda da capacidade funcional;
b) manifestações extra-articulares, como transtornos de ansiedade, distúrbios gastrointestinais e pélvicos, disfunção vesical e síndrome da taquicardia postural.
§ 2º Para fins de aplicação desta Lei, o paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade será considerado pessoa com deficiência condicionado à presença de impedimento a longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir ou dificultar sua participação plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas.
§ 3º A avaliação individual, quando necessária, será biopsicossocial e realizada por equipe multiprofissional.
§ 4º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realizar-se-á a perícia médico-social para fins previdenciários, assistenciais e tributários.
Art. 2° São objetivos da presente lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que visam promover e assegurar aos pacientes indicados a proteção, os cuidados e os direitos, incluídos os direitos à atenção integral à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.
Art. 3º São diretrizes da Política Municipal de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH):
I - Intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas de saúde, educação e assistência social;
II - Promoção da equidade em todas as fases e as esferas do desenvolvimento humano, considerando-se as necessidades individuais e as determinantes sociais;
III - Proteção e redução de danos causados pela doença, mediante atenção humanizada, com garantia de acesso a educação, saúde e assistência social, centradas nas necessidades individuais e almejando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação.
Art. 4° O Poder Executivo empregará esforços por meio de suas Secretarias para a realização de palestras, debates, aulas e seminários de discussão que contribuam para a conscientização e divulgação de informações acerca da Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).
Parágrafo Único. Fica estabelecido o mês de maio para fins de realização de campanhas de conscientização acerca da Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) nos termos do caput deste artigo.
Art. 5° A implementação da Municipal de Proteção dos Direitos da Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) compete a Secretaria Municipal de Saúde, a Secretaria Municipal de Educação, Cultura, Esporte e Lazer, e à Secretaria Municipal de Assistência Social, que atuarão dentro de suas respectivas competências e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Município de Tapurah.
Parágrafo único. Compete ao Poder Executivo, por intermédio das Secretarias elencadas no caput, a formação, o treinamento e a capacitação, de forma rotineira e periódica, de seus profissionais, nos seus diferentes níveis e especialidades, objetivando o aprimoramento profissional, a conscientização da Síndrome, o diagnóstico precoce e os cuidados integrais cabíveis e indicados
Art. 6º As diretrizes básicas e atribuições de competências mínimas da Política Municipal dos Direitos da Pessoa com a Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) serão implementadas pelo Poder Executivo, podendo inclusive, instituir regulamentos complementares.
Parágrafo único. O Poder Público poderá firmar contratos de Direito Público e convênios com pessoas jurídicas de Direito Privado, como termos de colaboração, termos de fomento e acordos de cooperação.
Art. 7°. A pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) é considerada pessoa com deficiência, para todos os efeitos legais, devendo ser incluída e possuído os mesmos direitos estabelecido em outras leis que tratam o assunto.
Art. 8º Ficam as empresas públicas, empresas concessionárias de serviços públicos e empresas privadas localizadas no município de Tapurah/MT, obrigados a disponibilizar, durante todo horário de expediente, atendimento preferencial aos portadores de Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) conjuntamente com gestantes, idosos e pessoas com deficiência.
Art. 9º. Será permitido aos portadores de Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) estacionar em todas áreas de estacionamento aberto ao público ou privado de uso coletivo e em vias públicas, nas vagas já destinadas aos portadores de deficiência.
§1° A identificação dos beneficiários de dará por meio de cartão expedido por órgão municipal competente.
§2° Para fins de emissão de cartão de estacionamento serão seguidas as diretrizes e regras exigidas por órgão de transito municipal, estadual ou federal.
§3° Será aceito cartão expedido por Órgão Estadual ou Federal para fins de estacionamento em vaga especial destinado a pessoas com deficiência.
Art. 10°. Os casos omissos serão regulamentados por Decreto do Poder Executivo Municipal
Art. 11. As despesas decorrentes com a execução da presente lei correrão por conta de dotações orçamentarias próprias, suplementadas se necessário.
Art. 12. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
Art. 13. Revogam-se as disposições em contrário.
Câmara Municipal de Tapurah, Estado de Mato Grosso, aos dezessete dias do mês de maio de 2024.
MENSAGEM AO PROJETO DE LEI
JUSTIFICATIVA
O presente projeto de lei visa atender a demanda de parte da população brasileira que é acometida pela Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade (TEH).
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), abordada neste projeto de lei, é um conjunto heterogêneo de doenças do tecido conjuntivo, de natureza hereditária, ocasionadas por mutações genéticas que acarretam a má formação de colágeno e outros componentes essenciais dos tecidos conjuntivos, ocasionando, por sua vez, fragilidade, perda de força, sustentação e elasticidade destes tecidos, e, consequentemente, disfunções nos diferentes órgãos e estruturas que são por eles constituídos.
A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) possui amplo espectro de apresentações e se divide em 13 subtipos, de acordo com os órgãos e estruturas predominantemente afetados. Os sintomas e sinais clínicos são bastante diversos em sua apresentação, impacto e grau de severidade, podendo manifestar-se em diferentes estágios da vida.
Os Transtornos do Espectro da Hipermobilidade, também abordados neste projeto, são uma disfunção com manifestações semelhantes às do subtipo hipermóvel da SED, incluindo: a hipermobilidade e instabilidade das articulações, dores relacionadas ao exercício físico, fadiga, distúrbios de sono e humor, cansaço frequente, reduzida aptidão física, varizes, reduzido tônus muscular, luxação de articulações, baixa pressão arterial, entre outras.
O portador de TEH pode também apresentar quadros graves e incapacitantes, que se confundem os casos graves da Síndrome de Ehlers-Danlos do tipo hipermóvel (SEDh). Em alguns casos, é possível um diagnóstico, mesmo que não acurado, ainda no primeiro ano de vida. Para a grande maioria, porém, as manifestações, em ambas as síndromes, só serão percebidas em idade escolar. Em geral, são crianças inquietas, com dificuldades de concentração, e em que as dores causadas pelo baixo tônus muscular de costas e abdômen geram uma necessidade constante de ajuste postural.
A maior fragilidade de músculos, tendões e ligamentos, assim como a hipermobilidade articular, reduzem a aptidão física destas crianças, aumentando o risco de lesões, prejudicando a participação em atividades educacionais, esportivas e recreativas. Crianças “sedianas” ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade estão sujeitas a serem estigmatizadas, pressionadas, excluídas, devido à sua reduzida aptidão física e baixo desempenho em diversas atividades da vida cotidiana e rendimento escolar (consideradas relapsas, preguiçosas), estando mais sujeitas também a problemas de autoestima e socialização.
Nos últimos anos esse tema vem sendo amplamente debatido no Congresso Nacional por meio da Câmara dos Deputado através do projeto de Lei 4.817/2019 que foi aprovado na Câmara dos Deputados em 30/10/2023 sendo encaminhado autógrafo ao Sedado Federal para discussão e votação em 01/11/2023. Esse projeto já passou pela aprovação da Câmara dos Deputados aguardando discussão e votação do Senado Federal, assim em breve teremos uma regulamentação em âmbito federal sobre as políticas públicas para Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade.
Na mesma linha a Assembleia Legislativa do Estado de Mato Grosso aprovou a redação final em 15/05/2024 o projeto de lei 573/2023 que instituiu a política estadual de atenção integral a pessoa com síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com transtornos do espectro de Hipermobilidade (TEH) no âmbito do Estado de Mato Grosso.
Trata-se assim de suplementação da norma estadual quanto a política estadual de proteção dos direitos da pessoa com fibromialgia.
A presente proposição se amolda dentro das competências da Câmara Municipal de vereadores prevista na Lei Orgânica, além de respeitar a Constituição e atender aos pressupostos de constitucionalidade, juridicidade e técnica legislativa. Por isso a colaboração de todos os vereadores para aprovação desse projeto de lei é de extrema importância.